O presidente da PSOPortugal, Eng. Jaime Melancia, revela que a Associação está a desenvolver um projeto de teleconsultas com o objetivo de melhorar o acesso dos doentes aos cuidados médicos. Esta solução “deve ser integrada no Serviço Nacional de Saúde, na qualidade de entidade convencionada, ou seja, fazendo parte do SNS”.

 HealthNews (HN) – Os objetivos da PSOPortugal estão a ser atingidos?

Engº Jaime Melancia (JM) – Os objetivos da PSOPortugal, desde a sua fundação, prendem-se muito com a defesa das causas e dos direitos dos doentes psoriáticos. Obviamente que para promover este tipo de ações é necessário que haja um maior conhecimento, por parte da população em geral, sobre esta patologia.
JM – Ainda hoje, é conotada como uma doença contagiosa quando não é verdade. Trata-se de uma doença autoimune que se manifesta por uma inflamação na pele, com lesões escamosas típicas da psoríase. Tem outras comorbilidades associadas, desde problemas cardiovasculares a situações do foro psicológico, como casos de ansiedade extrema e depressão.

Cerca de 20 a 30% dos doentes, se não forem tratados atempadamente, evoluem para situações de artrite psoriática, que pode ser bastante incapacitante e dolorosa.

A psoríase é uma doença complexa para a qual ainda não há uma cura mas,  felizmente, já existem tratamentos inovadores para quase todas as formas e fases de evolução.

 HN – A Associação está a desenvolver uma série de ações online. Além de vídeos sobre a doença, que outras iniciativas estão previstas?
JM – Desde o ano passado, conseguimos congregar apoios para uma campanha única, abrangente e intensa, com o lema “Tens direito a ser feliz”. Este é também o título de um hino da autoria do Emanuel, que tem familiares próximos com psoríase. O hino foi divulgado em vários concertos e atuações na televisão.

O objetivo da campanha é motivar os doentes a procurar tratamento, não se resignarem com a situação, nem deixarem que a doença atinja estadios mais avançados de evolução.

Este ano fomos à procura daquilo que as pessoas querem saber sobre a psoríase e promovemos a possibilidade de nos fazerem perguntas através do nosso website. Essas questões foram respondidas pelo dermatologista Dr. Paulo Ferreira, numa série de cinco vídeos que estão disponíveis online. No sexto, o Emanuel irá falar-nos da convivência com a doença em termos familiares.

Nesta campanha vamos incluir dois webinares dirigidos aos médicos de família (MF) e aos farmacêuticos. O MF é normalmente o primeiro médico que os doentes consultam para  mostrar as suas lesões. Alguns ainda carecem de informação sobre a doença e seu tratamento. Contudo, nas fases iniciais da doença,ou seja, nos estadios leves ou moderados, o médico de família pode fazer o acompanhamento e indicar os tratamentos mais adequados.

Os doentes também recorrem muito ao farmacêutico em busca de aconselhamento. É importante que também eles tenham um conhecimento mais acentuado sobre a psoríase. Muitos dos tratamentos implicam o uso de cremes e champôs que se adquirem na farmácia. Infelizmente, não têm comparticipação, são caros, com 23% de IVA, e alguns doentes têm dificuldade em adquirir esta terapia auxiliar.

A PSOPortugal estabeleceu protocolos com a Associação Nacional de Farmácias e a Associação de Farmácias de Portugal, com o apoio de laboratórios de dermocosmética, para que os doentes tenham entre 10 a 20% desconto. Constitui uma ajuda, mas o ideal seria baixar o IVA destes produtos. Estamos a trabalhar nesse sentido com outras associações como, por exemplo, a Associação Dermatite Atópica Portugal, Associação Portuguesa de Doentes com Hidradenite Supurativa e a Associação de Doentes com Urticária.

HN – As dificuldades no acesso às consultas têm-se acentuado com a pandemia?
JM – Sempre houve grande dificuldade de acesso às consultas no Serviço Nacional de Saúde (alguns hospitais nem sequer têm Serviço de Dermatologia, especialmente nas zonas mais interiores do País) e agora agravaram-se ainda mais.

Quem pode, recorre ao setor privado porque, no público, há listas de espera de meses. E para quem vive longe dos grandes centros urbanos, é muito difícil ir às consultas ou buscar a medicação cada dois meses. Alguns doentes vivem a dezenas ou centenas de quilómetros dos hospitais. Têm que faltar ao trabalho, gastar muito dinheiro em transportes e claro que todas estas situações não motivam para o tratamento.

Estamos envolvidos, com outras associações, nesta questão da dispensa de medicamentos hospitalares. Depois da “Operação Luz Verde”, que teve o apoio da Associação Nacional das Farmácias, foi formado um grupo de trabalho liderado pelo Infarmed (no qual temos participado com outras associações de doentes) para que os medicamentos possam ser dispensados na farmácia comunitária mais próxima da casa do doente. Todas essas medidas são investimentos, porque para além dos aspetos humanos e sociais, os doentes crónicos que têm a sua doença controlada são uma mais-valia para a sociedade.

HN – A Associação tem um projeto que envolve teleconsultas. Qual é o ponto de situação?
JM –
O projeto teve alguma dificuldade em avançar mas com a atual situação de pandemia está um pouco mais acelerado. Não pretende ter um âmbito privado porque já há respostas privadas em muitos locais. Contudo, muitos doentes não têm capacidade económica para esse tipo de consultas. E normalmente, são as pessoas mais necessitadas.

A solução da PSOPortugal deve ser integrada no Serviço Nacional de Saúde, na qualidade de “entidade convencionada”, ou seja, fazendo parte do SNS. Teremos dermatologistas nas nossas instalações, que já estão preparadas para o efeito, e que irão proporcionar teleconsultas aos doentes, desde o centro de saúde e com o acompanhamento do seu médico de família. Além de ser bastante útil para o doente, que tem uma consulta com o dermatologista, o médico de família também pode aproveitar o conhecimento transmitido pelos colegas médicos e melhorar a sua formação sobre a doença.

HN – Depois do vosso Encontro Nacional, terá lugar, em 29 de outubro, a celebração do Dia Mundial da Psoríase. Que ações têm previsto realizar?
JM – A PSOPortugal foi criada no nosso primeiro Encontro, há 16 anos. As circunstâncias atuais não permitem que seja um Encontro presencial mas contamos reunir os doentes online, com a presença de dermatologistas e especialistas de outras áreas, como a Reumatologia. Está previsto um debate, moderado pela jornalista Alberta Marques Fernandes, em que vão ter  a possibilidade de colocar perguntas aos médicos.

No que diz respeito às comemorações do Dia Mundial da Psoríase, estas são promovidas pela International Federation of Psoriasis Associations. Este ano, o lema é “Be informed” e é isso que temos vindo a fazer ao longo do ano. O dia 29 de outubro será mais uma oportunidade para falar da doença e veicular informação através dos meios de comunicação.

A PSOPortugal vai também colaborar nas jornadas organizadas pelo Prof. Doutor Tiago Torres, presidente do Grupo Português de Psoríase da SPDV – “Uma manhã com a psoríase”, um evento que vai reunir no Porto doentes e médicos. Tem como principal objetivo dar a conhecer aos doentes as particularidades da psoríase, bem como as doenças associadas e as possíveis formas de tratamento.

Entrevista de João Marques

 

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