Antes da pandemia, os doentes com psoríase já tinham problemas no acesso às consultas de especialidade, “e agora ainda mais”, diz o Dr. Paulo Ferreira, consultor científico da PSOPortugal. O dermatologista desenvolveu uma série digital sobre a psoríase com o objetivo de dotar os doentes de mais informação e conhecimentos, e ajudar a desconstruir o estigma associado à doença.

 HealthNews (HN) – A Associação Portuguesa da Psoríase (PSOPortugal) criou uma série online sobre a doença. Como surgiu a ideia?

Dr. Paulo Ferreira (PF) – Trata-se de um projeto da direção da PSOPortugal, da qual sou consultor científico. Este ano, decidimos levar a cabo mais iniciativas e ações de divulgação sobre a doença psoriática, no âmbito da campanha “Tens Direito a Ser Feliz”. Nomeadamente, informações sobre o diagnóstico da doença,  despiste das comorbilidades, acompanhamento dos doentes, acesso às consultas e à medicação inovadora.

Em suma, tentamos abranger todos os problemas e vertentes desta doença crónica. É minha convicção de que, com informação, os doentes terão mais ferramentas, meios e conhecimentos para procurarem a ajuda e os tratamentos necessários.

HN – Como qualquer outra doença crónica, o envolvimento dos doentes é um fator decisivo na gestão e controlo da psoríase?

PF – Não só da doença mas também das comorbilidades, sem esquecer as que são do foro psico-psiquiátrico, e que vão desde a baixa auto-estima ao sentimento de vergonha, ao receio de exposição, à atitude defensiva devido aos olhares indiscretos, à repulsa e à ignorância alheias. Há pessoas que ainda pensam que, pelo facto de as lesões serem visíveis, se trata de uma doença contagiosa.

A psoríase, como se sabe, não é contagiosa, nem infeciosa. É uma doença auto-imune crónica que não se transmite por contacto com as lesões. Portanto, a informação também é útil para que os doentes sejam pró-ativos e façam por pugnar pelos seus interesses e pelos seus direitos.

HN – Quais são as consequências do confinamento e de um menor acesso aos cuidados de saúde, na sequência da pandemia, para estes doentes?

PF – Antes da pandemia, já tinham problemas no acesso às consultas de especialidade, e agora ainda mais. Muitos temem deslocar-se aos hospitais e perdem consultas que já estavam programadas há muito tempo.

Sendo a psoríase, muitas vezes, uma doença silenciosa, que pode ter uma evolução sistémica, atingindo outros órgãos e aparelhos não visíveis – inclusivamente a nível articular, com dano estrutural da articulação a médio e longo prazo – tem de ser acompanhada. O rastreio e tratamento das comorbilidades é essencial.

Neste cenário da pandemia, muitos doentes que estavam a fazer tratamentos imunomodeladores/imunossupressores, suspenderam a medicação por iniciativa própria, isto é, sem falarem com o médico. Isso é negativo porque vai levar à perda do controlo da doença e das comorbilidades.

HN – Portanto, não devem suspender a medicação sem falar com o seu dermatologista?

PF – Não devem fazê-lo. Até porque no caso de haver medicações com uma especial carga imunossupressora em pessoas com profissões de risco ou muita exposição pública ou social, ensinamos como proceder.

Em último recurso, podemos alterar a medicação mas nunca podemos perder o controlo sobre a doença porque isso pode predispor à perpetuação ou mesmo ao agravamento da psoríase e das suas comorbilidades.

Poderá ser pior não ter a doença devidamente diagnosticada e tratada do que tê-la bem tratada, mesmo com uma terapêutica imuno-modeladora/imunossupressora, desde que seja sob supervisão médica.

A maior parte dos meus doentes mantêm as terapêuticas e não tenho observado nenhum aumento da incidência da infeção Covid-19 pelo facto de estarem a ser tratados com este tipo de medicamentos, incluindo os biológicos.

 HN – Não são, assim, um grupo de risco em relação à infeção pelo SARS-CoV-2?

PF – O risco é sobreponível ao da população em geral. Têm de ter exatamente as mesmas precauções. Claro que é uma doença auto-imune, imuno-mediada, crónica, sistémica, muitas vezes submetida a terapêuticas imuno-moduladoras/imunossupressoras. Mas isto deve servir como um alerta para o doente se manter mais vigilante e proativo relativamente às medidas de precaução, do que ser um fator determinante para interromper a sua medicação.

HN – No caso de contraírem a infeção, o prognóstico poderá ser pior?
PF – Um doente com psoríase, que é uma doença grave, muito disseminada, se tiver excesso de peso e comorbilidades cardiometabólicas, claro que terá um prognóstico mais reservado ou mais problemático do que um doente com uma psoríase mais ligeira, confinada só à pele, sem excesso de peso, sem hipertensão arterial.

O problema é que muitos doentes com psoríase grave têm comorbilidades cardiometabólicas e patologia cardíaca. E esses sim, são fatores de risco para o agravamento do prognóstico da infeção Covid-19.

HN – A psoríase é uma doença com uma componente hereditária muito marcada?
PF – As pessoas com psoríase já herdaram os genes que predispõem para a doença. Se formos ver à história familiar, verificamos uma tendência para a aglomeração familiar dos casos.

Esses doentes têm que estar devidamente informados para, perante infeções respiratórias na adolescência, tratá-las logo de uma forma eficiente e atempada.

As infeções são um dos fatores que podem despoletar as lesões de psoríase: infeções sazonais, infeções streptocócicas da faringe e do aparelho respiratório superior, irritação permanente e localizada da pele, desidratação da pele, falta de cuidados, o frio, o vento, alguns medicamentos, o stresse, o alcoolismo, o tabagismo…

Esses doentes têm de ser informados para adotarem um estilo de vida mais saudável que vise prevenir qualquer facto desencadeante da doença.

HN – É possível manter a qualidade de vida?
PF – Sim, absolutamente. Temos tratamentos eficientes com os quais conseguimos manter a doença controlada, praticamente sem lesões visíveis, em todas as fases da doença: psoríases ligeiras, moderadas e graves, com ou sem comorbilidades, com ou sem artrite.

Dispomos de um naipe de estratégias terapêuticas, desde as terapias tópicas, ao sol, à hidratação, às terapêuticas convencionais e, quando todas estas se revelam ineficazes ou desencadeantes de toxicidade e efeitos adversos, avançamos para as terapêuticas biológicas que têm um perfil de segurança e de eficácia absolutamente extraordinários.

HN – Qual é o impacto da psoríase na gravidez?
PF – Eu costumo dizer às doentes que podem engravidar. Claro que antes teremos que suspender algumas terapêuticas que poderiam ser tóxicas ou mesmo teratogénicas, isto é, prejudiciais ao desenvolvimento do embrião e do feto.

Curiosamente, 70 a 80% das psoríases melhoram durante a gravidez, como consequência da produção de hormonas pela placenta que fazem melhorar o controlo da infeção generalizada.

Ter psoríase não significa que a vida pessoal, familiar e relacional, sejam prejudicadas. A doente tem é que estar em consonância com o seu médico, de forma a ser adotada a melhor terapêutica.

Há tratamentos que se podem utilizar na gravidez e até para as formas de psoríase muito graves e instáveis, que não melhoram no decurso da gravidez, (o que será a exceção e não a regra), há medicamentos eficientes, custo-efetivos e seguros, inclusivamente biológicos.

HN – No nosso país, há dificuldades no acesso aos medicamentos biológicos?
PF – Um dos maiores problemas são as assimetrias locais e regionais. Os doentes que vivem nos grandes centros urbanos – Lisboa, Porto, Coimbra – têm mais facilidade de acesso, quer aos médicos, quer às consultas certificadas para biológicos, do setor privado ou público.

Mas há locais do interior do país, como as Beiras, em que o acesso às consultas de especialidade ou mesmo de sub-especialidade, é muito precário.

Para além dos problemas de acesso às terapêuticas inovadoras, às consultas de especialidade e sub-especialidade, existem dificuldades no diagnóstico precoce e atempado da doença, rastreio das comorbilidades, e nas medidas de apoio aos doentes. Nomeadamente, na comparticipação de alguns medicamentos que são particularmente inacessíveis. Particularmente, os tópicos, que são fundamentais para hidratar a pele. O doente, se tiver a pele hidratada, fica com uma camada que isola a pele e que a torna mais resistente e refratária aos estímulos do ambiente exterior.

HN – Quantos doentes com psoríase existem em Portugal?
PF – Cerca de 200.000 doentes. Aproximadamente 120 mil estarão diagnosticados e tratados mas há várias dezenas de milhar que, ou por desconhecimento ou por dificuldade de acesso às consultas, inércia ou falta de meios e de recursos, não têm ainda a sua doença devidamente diagnosticada, tratada e controlada.

HN – Apesar de ser uma doença comum e não contagiosa, a falta de informação contribui para manter o estigma associado à doença?
PF – Há um estigma devido à visibilidade das lesões, embora não seja uma doença nem infeciosa, nem contagiosa. Eu costumo dizer que as pessoas não têm a culpa de serem ignorantes. Nós é que temos o dever de divulgar mais informação sobre a doença.

 

Entrevista de Adelaide Oliveira

 

 

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