07/12/2020 | Consultório

A capacitação dos cuidadores – parte integrante do cuidado ao doente com Esclerose Lateral Amiotrófica

Luciana Frade
Mestre em Medicina pela Charles University, CZ
Médica interna de Medicina Interna (5 ano) Centro Hospitalar Lisboa Ocidental
Colaboradora voluntária com APELA
Mestranda 2.ano do Mestrado Cuidados Paliativos – Universidade Católica Portuguesa

Luciana Frade
Mestre em Medicina pela Charles University, CZ
Médica interna de Medicina Interna (5 ano) Centro Hospitalar Lisboa Ocidental
Colaboradora voluntária com APELA
Mestranda 2.ano do Mestrado Cuidados Paliativos – Universidade Católica Portuguesa

A capacitação dos cuidadores – parte integrante do cuidado ao doente com Esclerose Lateral Amiotrófica

07/12/2020 | Consultório

O acompanhamento do doente com esclerose lateral amiotrófica constitui um desafio para todos as partes integrantes dos cuidados pela complexidade inerente à trajetória da doença. Se é um facto que, para todo aquele detentor de conhecimento científico sólido é desafiante, pensemos no enorme labirinto de incertezas que impõe aos mais inexperientes e navegadores de primeira viagem como é o caso dos cuidadores formais e informais. Inevitavelmente caminharão num percurso escuro e com pouco suporte onde se agarrar. À semelhança do que nos dizia o filosofo Inglês Francis Bacon “conhecimento é poder”. Ser detentor de ferramentas permite enfrentar batalhas com outra segurança.

Estudos mostram que os cuidados otimizados no domicílio (isto é, com intervenção de cuidadores conhecedores da doença), otimizam a funcionalidade e a qualidade de vida nos doentes com esclerose lateral amiotrófica.1 Impõe-se assim, para melhoria dos cuidados, que estes conhecimentos sejam facultados a todo o cuidador desde o dia do diagnóstico de forma a que a revelação da evolução de doença a cada dia seja antecipada uma vez que a antecipação reduz a ansiedade, reduz o medo, reduz a angústia e contribui com segurança e ganho de tempo para antever necessidades. É a incerteza da manifestação e dimensão do que se vai enfrentar que assusta a maioria dos cuidadores. Acresce a falta de suporte na comunidade para os ajudar.

A necessidade de educação, digamos científica e de trajetória de doença, de todo o cuidador direto ao doente com ELA inicia-se no dia do diagnóstico, independente da funcionalidade do doente (ou seja, mesmo no doente autónomo e pouco sintomático). É um facto assumido que o diagnóstico, cai no seio familiar, como uma explosão que irradia em todas as vertentes, não apenas na saúde. Obrigatoriamente vai ver-se afetada a dimensão económica, social, psicológica, entre outras. O primeiro passo deverá ser a antecipação de cenários. Uma vez por parte do médico explicado o percurso mais provável da evolução da ELA, o doente (sempre que a condição clínica assim o permita), deverá junto da família e da comunidade traçar o plano de cuidados mais benéfico à sua realidade. O cuidador tem um papel importantíssimo nesta fase, em que na maioria das vezes é a pessoa mais capacitada para guiar esse plano. Neste, devem delinear estratégias como adaptação financeira, alocação de recursos económicos, adaptação de imóveis, antevisão de necessidades estruturais, a aquisição atempada de um cuidador experiente (o papel de um cuidador de um doente com ela é um papel 24h, 7 dias por semana pelo que nunca poderá ser feito por apenas um elemento), a adaptação de rotinas familiares, de atividades de lazer etc. Para que tal aconteça, tem de haver formação. Posteriormente, com o decurso da doença vai surgindo a cascata de sintomas extremamente incapacitante para o doente, mas com igual impacto na família. Sabe-se por exemplo que em sintomas como o delírium a intervenção precoce e táticas por parte do cuidador melhora os outcomes.2 Exige conhecimento. Exige-se formação para adquirir conhecimento de intervenções não medicamentosas que o cuidador pode iniciar de forma a combater a xerostomia (boca seca), a sialorreia (saliva estagnada na cavidade oral), a obstipação, a dor, a insónia. Exige-se formação de forma a que o cuidador possa gerir medicação de SOS para quadros inesperados. Exige formação para ter noção do expectável e de como o abordar de forma a proteger o doente e o cuidador.

 

  1. Lisa S Krivickas, Lauren Shockley, Hiroshi Mitsumoto. Home care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)1This material was presented as a platform presentation at the 7th International Symposium on ALS/MND in Chicago, IL, 12 November 1996.1,Journal of the Neurological Sciences,Volume 152, Supplement 1,1997,Pages s82-s89,ISSN 0022-510X,https://doi.org/10.1016/S0022-510X(97)00251-7.
  2. Carbone MK, Gugliucci MR. Delirium and the Family Caregiver: The Need for Evidence-based Education Interventions. 2015 Jun;55(3):345-52. doi: 10.1093/geront/gnu035. Epub 2014 May 21. PMID: 24847844.

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