Os doentes que ficaram para trás na investigação do VIH

22 de Dezembro 2020

Pessoas com VIH das comunidades BAME (Black, Asian and Minority Ethnic), mulheres e homens heterossexuais, estão sub-representados nos estudos sobre o VIH, segundo uma investigação da Universidade de East Anglia (Reino Unido) e da Universidade de Western Sydney (Austrália).

Atualmente, a medicação para o VIH é muito eficaz. Mas mais de metade das pessoas que vivem com VIH não tomam os seus medicamentos como são prescritos pelos médicos. E ainda não foram encontradas soluções que possam ser utilizadas no dia-a-dia pelas equipas de saúde para apoiar, com êxito, as pessoas a tomarem a sua medicação tal como prescrita pelos médicos, apesar de existirem muitos estudos sobre a matéria.

Novas pesquisas revelam que o problema pode estar na forma como os estudos são concebidos – com as comunidades BAME, mulheres e homens heterossexuais sub-representados.

A equipa de investigação de ambas as universidades considera que este desequilíbrio precisa de ser corrigido, a fim de conceber soluções que se adaptem às necessidades de uma população diversificada e que mantenham as pessoas com VIH a viver mais tempo e com maior qualidade de vida.

A investigadora Debi Bhattacharya, da Faculdade de Farmácia da Universidade de East Anglia, refere que “é realmente importante que as pessoas com VIH comecem a tomar medicamentos o mais cedo possível e continuem a tomá-los conforme prescrito, durante toda a vida. Embora a medicação não possa curar o VIH, tomá-la corretamente ajuda as pessoas a viverem mais tempo com qualidade de vida. A medicação também pode reduzir o risco de transmissão do VIH”.

A equipa de investigação analisou 80 estudos concebidos para avaliar diferentes abordagens para apoiar as pessoas a tomarem corretamente os medicamentos contra o VIH. Os investigadores verificaram que pessoas de minorias étnicas, mulheres e homens heterossexuais estavam sub-representados nesses estudos.

Segundo a Prof. Debi Bhattacharya: “descobrimos que nenhum dos 80 estudos tinha uma população experimental que refletisse a população real de pessoas que vivem com o VIH”.

Por exemplo, “em muitos casos, os homossexuais estavam sobre-representados nos estudos, em comparação com a quantidade de homossexuais que viviam com o VIH. Num estudo americano não foi incluída uma única mulher, apesar de as mulheres representarem cerca de uma em cada cinco pessoas com VIH”.

De acordo com a investigadora, “isto é um problema porque sabemos que em vários países, incluindo os Estados Unidos, as taxas de VIH nos homens estão a diminuir mais do que nas mulheres. Como estes grupos de doentes estão a ser significativamente sub-representados neste tipo de ensaios, as suas necessidades, crenças e atitudes em relação ao tratamento não são completamente compreendidas. Isto deixa potencialmente estas populações sem o apoio de que necessitam para viverem bem com o VIH”.

“Sabemos também que a linguagem afeta profundamente a forma como os doentes compreendem as suas rotinas de tratamento – o que tem impacto na forma como se envolvem com a sua doença e medicação. O facto de não se ter isto em consideração impede as pessoas de obterem os melhores resultados clínicos”.

Ainda segundo a investigadora, “nenhum dos estudos utilizou métodos de investigação para encorajar pessoas com línguas e culturas diferentes a contribuir nas formas necessárias para que a investigação fosse bem sucedida. Isto pode explicar porque é que temos visto poucas destas soluções,  que mostram funcionar nos estudos, a serem depois utilizadas de forma rotineira nos cuidados de saúde”.

“Ao longo dos anos temos assistido a um maior escrutínio sobre a forma como as investigações são conduzidas, para assegurar que as pessoas convidadas a participar na investigação sejam plenamente informadas antes de decidirem participar. Estas mudanças, como a garantia de que temos consentimento escrito, têm sido muito importantes para a proteção do público. Mas estas mudanças conduziram a novos problemas, tais como o facto de pessoas com alfabetização limitada ou menos fluentes na língua local, serem excluídas dos estudos. É importante que continuemos a proteger o público, apoiando ao mesmo tempo as pessoas, com diferentes necessidades, a participar nas investigações”.

“As diretrizes para a realização de uma investigação devem reconhecer que os métodos de investigação devem ser adaptados para apoiar o vasto leque de pessoas com necessidades diferentes que constituem a diversidade de pessoas com uma doença específica. Essas diretrizes também precisam de transmitir mais fortemente a importância de envolver adequadamente as pessoas que a investigação se destina a ajudar, na fase mais precoce possível da investigação. Caso contrário, estas desigualdades em Saúde podem continuar”.

NR/AG/Adelaide Oliveira

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