A Sanofi Genzyme quer assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece no domingo, dia 28, dando voz aos doentes, bem como às suas famílias e a todos os que os acompanham.

Amanhã, dia 27, o webinar “Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais”, juntamente com a Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma, a Associação Portuguesa de Neuromusculares e a Comissão Instaladora da RD-Portugal, conta com testemunhos de doentes e representantes de associações de doentes. O evento é transmitido em bit.ly/conversasraras e na página de Facebook Raras e Especiais.

Depois, as ações de sensibilização continuam nas redes sociais e os portugueses podem também saber mais sobre doenças raras no website Raras e Especiais.

A Sanofi Genzyme convida a utilizar a moldura de Facebook disponível nas redes sociais Raras e Especiais, com uma mensagem de esperança e o hashtag 1por600mil a acompanhar a fotografia, e a fazer e partilhar no TikTok a dança criada para esta iniciativa.

“Na Sanofi Genzyme ao longo dos últimos anos temos um compromisso sério com a ciência e a investigação para disponibilizar tratamentos inovadores que trazem esperança a estes doentes raros mas reais e às suas famílias. Estamos a desenvolver terapêuticas inovadoras com o objetivo de dar resposta a necessidades médicas em mais de 30 doenças raras. Das terapêuticas celulares e genéticas até aos tratamentos da próxima geração. Adicionalmente trabalhamos em conjunto com profissionais de saúde, associações e cuidadores apoiando na sensibilização e partilha de informação para uma melhor gestão das doenças raras e com vista a conseguir um diagnóstico cada vez mais cedo”, diz Filipa Lupi, Medical Affairs Lead da Sanofi Genzyme, citada na nota enviada às redações.

Já Paula Gonçalves, representante da Comissão Instaladora da RD Portugal, explica: “Atualmente existem entre 5000 e 8000 doenças raras identificadas e estima-se que 600 mil portugueses são portadores de uma destas doenças, de difícil diagnóstico e que podem trazer grandes desafios não só junto dos doentes e famílias. As principais necessidades dos doentes raros passam pelo conhecimento epidemiológico e investigação das doenças, acesso ao diagnóstico precoce e a cuidados de saúde e tratamento, inclusão social e participação ativa dos doentes e cuidadores”.

A União Europeia considera que uma doença é rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 cidadãos. Existem cerca de 300 milhões de pessoas com doenças raras, estando aproximadamente 30 milhões na Europa.

NR/HN/RA