Em comunicado enviado às redações a nova estrutura irá “participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara.”

A presença ativa na implementação de Centros de Referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir.

De acordo com Paulo Gonçalves, futuro presidente da RD-Portugal a formação da nova entidade representa “o começo de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares”.

“Esperamos que seja o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura”, conclui.

A RD-Portugal irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.

PR/HN/Vaishaly Camões