A associação comunicou à imprensa que este financiamento “irá possibilitar que a RD-Portugal continue a dar voz a quem é afetado por Doença Rara, garantindo que todos são representados, mesmo quando o número de casos em Portugal é excecionalmente reduzido”.

O projeto que lhe valeu este prémio promovido pela Roche Portugal chama-se “Todas Raras e algumas Síndromes Excecionalmente Raras” e, de acordo com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, “consiste num Edifício Digital que acolherá todas as Associações de Doenças raras num espaço colaborativo com recurso a Inteligência Artificial e Machine Learning, que dará apoio às pessoas com Doença Rara, permitindo ainda sensibilizar para as Doenças Raras em Portugal”.

A missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Para isso, a associação participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e a iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos. Em apenas quatro meses desde a sua criação, a RD-Portugal já se apresentou às principais entidades oficiais da saúde, às ordens profissionais, às empresas do setor, à academia e às entidades de investigação.

Agora, a associação apresenta uma nova identidade visual, “sublinhando o compromisso de centralizar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares”, lê-se no comunicado. O objetivo desta escolha é “reforçar o modelo inovador de gestão colaborativo e participativo das mais de 25 associações que já compõem a RD-Portugal”, referiu o presidente.

PR/HN/Rita Antunes