Inês Guerra Santos sobre poliomielite: Há sobreviventes que nunca ouviram falar de síndrome pós-pólio

A vacina mudou o rumo da poliomielite em Portugal, mas os sobreviventes continuam a sofrer por causa da doença, muitas vezes sem saber a quem recorrer e desconhecedores da síndrome pós-pólio.

Para encerrar a sua apresentação, intitulada “Histórias da Poliomielite”, nas 13.ªs Jornadas de Atualização em Doenças Infeciosas do Hospital Curry Cabral, Inês Guerra Santos, docente e investigadora na Universidade do Minho (UMinho), mostrou um pequeno vídeo protagonizado e produzido por adultos que tiveram poliomielite na infância. Entre as experiências relatadas pelo grupo, destaca-se o desconhecimento da comunidade médica sobre a síndrome pós-pólio e a dificuldade em encontrar ajuda.

Inês Guerra Santos explicou que no vídeo encontramos pessoas que “conseguiram organizar-se” e “superar-se” e que “procuram a informação”; contudo, os estudos que desenvolveu permitem-lhe afirmar que há sobreviventes “completamente desconhecedores” da realidade pós-pólio: “Estive já em contacto direto com várias pessoas que tiveram poliomielite e que nunca ouviram falar sequer de síndrome pós-pólio, ainda que, efetivamente, tenham exatamente as mesmas queixas”.

Por outro lado, ao entrevistar pessoas que passaram pelo Refúgio da Paralisia Infantil no Porto, a docente da UMinho percebeu que os sobreviventes têm “uma consciência clara de que a doença e as dificuldades económicas do contexto familiar foram determinantes no seu percurso de vida”, inclusivamente “no tipo de estratégias de adaptação que foram definindo”, marcando “o seu autoconceito, a sua autoconfiança, a sua autoestima”.

Inês Guerra Santos vem desenvolvendo investigação nesta área com o intuito de “resgatar as histórias da poliomielite em Portugal”. Os testemunhos recolhidos “têm permitido recuperar vivências e histórias de vida em que se entrecruzam elementos comuns, mas também de onde sobressaem diferenças significativas, sobretudo nas estratégias de adaptação”.

Ainda durante a sua apresentação, no primeiro dia das 13.ªs Jornadas do Curry Cabral, a 24 de fevereiro, a investigadora fez um breve enquadramento histórico e social da doença, cujos surtos aconteceram sobretudo no Estado Novo. Neste período, a partir de 1935, a notificação dos casos de poliomielite tornou-se obrigatória.

A investigadora destacou o terror que a possibilidade de contração do vírus criou na população e o impacto do estigma físico e social, que condicionou até “a autoperceção das limitações físicas, psicológicas e sociais por parte de quem foi acometido pela doença”. “Assim, criou-se progressivamente uma imagem metafórica da poliomielite, ao mesmo tempo que se tentaram identificar grupos de risco, o que conduziu a uma dupla discriminação”, acrescentou. Por outro lado, no caso das pessoas que frequentaram o Refúgio da Paralisia Infantil, o estigma era acentuado pela necessidade de recorrer a uma instituição de beneficência.

Este espaço dedicado ao tratamento de pessoas afetadas pela poliomielite foi criado em 1926 por Gomes de Araújo, com o apoio da Condessa de Vizela e de industriais e comerciantes do Norte. A sua atividade era assegurada por uma equipa médica – liderada primeiro por Gomes de Araújo e mais tarde por Álvaro Moitas – e cinco irmãs franciscanas hospitaleiras. Os tratamentos eram gratuitos e apoiados nomeadamente pela Fundação Calouste Gulbenkian e, por vezes, pela Comissão das Construções Hospitalares.

O caminho para a erradicação da doença em Portugal iniciou-se com a vacinação. O sucesso do plano de vacinação “é indissociável do planeamento estratégico do Dr. Arnaldo Sampaio”, afirmou a investigadora. O modelo de campanha apoiado pelo Ministério da Saúde e da Assistência contou também com a colaboração da iniciativa privada, destacando-se o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian. O sucesso da campanha, com início em 1965, “é inegável, até porque nos anos que se seguiram tivemos uma redução de mais de 95% no número de casos”, rematou Inês Guerra Santos.

HN/Rita Antunes

1 Comment

  1. Celeste Guedes

    Boa noite, o meu nome é Celeste,tenho 59 anos, tive poliomielite com parelesia de braço esquerdo boca e perna com um ano, recuperei boca e o braço ficando normais, a perna esquerda com o crescimento ficou atrofiada, com encurtamento da perna, nunca toquei com o calcanhar no chao,aos 11 anos deixei de andar 3meses segundo o medico foi febre reumatismal, segui a minha vida quase normal, trabalhando sempre como auxiliar de ação médica, a partir dos 50 anos tenho vindo a piorar, a perna mais definhada ainda, sempre gelada na coxa no inverno nao aquece com nada, as quedas se não andar apoiada sao varias diariamente srm sinal, quando dou conta estou no chão as maos 2 dedos de cada mao ficam roxos e dermentes, a coluna com protusoes, dores horriveis na anca, recorri por recomendação ortopédica à consulta da dor já medicada com opiáceos , fiz electromielografia dos membros inferiores que revela lesões severas em músculos, ressonâncias de coluna lombar e bacia, que tb revelam sinais de síndrome pos polio, segundo o Neurocirurgião que consultei por indicação da médica da dor, e que segundo os resultados dos exames diz que sou portadora de síndrome pós polio, serve este meu testemunho para lhe dar conhecimento que tal como muitas pessoas eu também desconhecia a doença…
    A pesar de já ser portadora de 67%de incapacidade, antes deste novo diagnóstico, gostaria de saber onde posso saber se a nivel nacional já existe alguma percentagem de incapacidade para esta doença, se valerá a pena ser reavaliar, sendo que me sinto mais incapacitada, tenho procurado mas não encontro dados nenhuns que este síndrome pos polio está indicado na tabela de doenças crónicas
    Com os melhores cumprimentos
    Celeste Guedes

    Obrigado

Submit a Comment

O seu endereço de email não será publicado.

Share This