De acordo com a APELA, as iniciativas serão apresentadas durante dois eventos, promovidos sob o mote “O Futuro é Hoje”, em Lisboa e no Porto. Os projetos visam “dar a conhecer de que forma a tecnologia pode ajudar a comunidade de ELA no seu quotidiano”.

Os projetos incluem equipamentos tecnológicos que permitem: a promoção da estimulação visual e auditiva dos doentes, permitindo que consigam escrever num teclado através do olhar; a monitorização de doentes diagnosticados com ELA e esclerose múltipla (EM), com o intuito de implementar serviços de medicina personalizada, possibilitando a autogestão dos doentes e a monitorização dos doentes com recurso a sensores, contribuindo para implementar serviços de medicina personalizada, e avaliar a progressão e impacto funcional da patologia, integrando numa plataforma a avaliação de diversos sintomas.

Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA, destaca que apesar de ainda não ter sido descoberta a cura para a doença, “a evolução tecnológica permite-nos proporcionar melhor qualidade de vida aos doentes, e como tal, é um tema que acompanhamos de perto e estimulamos. O facto de um doente poder comunicar melhor as suas necessidades e vontades com os familiares e cuidadores, e ter no seu computador, que gere com o olhar, uma porta para o mundo ou mesmo terapêuticas personalizadas que avaliam a progressão e o impacto funcional da patologia sem sair do conforto do seu lar, é de um valor incalculável.”

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa. Em Portugal, estima-se que existam entre 900 e 1.200 pessoas com ELA.

PR/HN/Vaishaly Camões