Joana Camilo vive com Dermatite Atópica (DA) há 38 anos, e apresenta uma história familiar, pois um dos seus pais sofre dessa condição e é mãe de um adolescente também com o mesmo diagnóstico. Esta realidade reflete como a DA, além de estar associada a uma família de doenças, pode também ter uma componente genética sendo, por isso, muitas vezes chamada de “doença da família”.

Neste episódio do Podcast, Joana Camilo partilha a sua experiência pessoal e como mãe de um adolescente com Dermatite Atópica.

Joana Camilo, Presidente da ADERMAP

“Fui diagnosticada com dermatite atópica com 7 anos e o meu primeiro contacto com a DA foi através da minha mãe, mais tarde o meu filho mais velho também foi diagnosticado com a doença; todos temos dermatite atópica e asma.  

O diagnóstico por vezes não é fácil ou rápido, a DA muitas vezes associada a crianças pode afetar qualquer pessoa em qualquer idade com diferentes graus de gravidade e ter outras doenças associadas, pelo que é importante valorizar os sintomas desde o início, procurar informação credível e acompanhamento médico especializado.

Em 2018, lançamos a ADERMAP para apoiar e dar voz às pessoas e aos pais e cuidadores de pessoas com DA. A associação visa defender os direitos, encontrar respostas e aproximar quem vive com DA para que não se sintam sozinhos. Adicionalmente, trabalhamos também com especialistas médicos e decisores políticos para sensibilizar e aumentar a visibilidade à doença, promovendo o conhecimento e a educação pública.

Felizmente, hoje o futuro é mais promissor do que há 5 anos. As pessoas com DA não estão sós e podem contactar a associação pois cada vez temos maior conhecimento sobre a doença, experiência, e acesso a ferramentas terapêuticas que podem devolver a qualidade de vida.”  

Ao longo do episódio, Joana Camilo sublinha também o impacto físico e psicológico que a doença pode ter no dia a dia das pessoas que vivem com esta doença e das suas famílias, de sintomas que impactam a qualidade de vida diariamente como a comichão e a privação de sono, e fala-nos da importância de conhecer o diagnóstico, de confiar nas terapêuticas, e de procurar ajuda sempre que necessário, lembrando que, numa doença inflamatória crónica como a Dermatite Atópica, é preciso dar tempo para alcançar o controlo eficaz.

Ainda no âmbito das atividades do Dia Mundial da DA, a Sanofi em conjunto com a Ordem dos Farmacêuticos e a ADERMAP, realizam, no próximo dia 14 de setembro, uma atividade na Kidzania, para pequenos e graúdos, sensibilizando para a doença.

A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória crónica da pele, ou seja, não tem cura. É uma doença que se manifesta através de exacerbações, visíveis através de sintomas cutâneos, que podem ser apenas uma parte daquilo que está a acontecer no interior do corpo. A dermatite atópica afeta cerca de 20% das crianças e 7% dos adultos¹. Até 95% dos casos de DA surge antes dos 5 anos de idade, sendo que a maioria (até 60%) entra em remissão na fase inicial da adolescência¹. Contudo, muitos casos de dermatite atópica persistem ao longo da adolescência e prolongam-se até à idade adulta, muitas vezes em formas moderadas ou graves. Outros, voltam a ter de novo eczema na vida, apesar da remissão na adolescência. É, por isso, uma doença crónica que requer acompanhamento.

O podcast Vidas, que conta agora com dez episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Joana Camilo aqui.

Referências:

1 – Gelmetti C, et al. Revisione critica di linee guida e raccomandazioni pratiche per la gestione dei pazienti con dermatite atopica. Dermatite Atopica 2016-2017. SIDeMaST

Mais informação sobre a DA em: https://www.campus.sanofi/pt/iniciativas/iniciativas/ar/sobre-a-dermatite-atopica