O 6º Congresso Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos da Maruzza Foundation Global, que decorreu em Roma, de 16 a 18 de outubro de 2024, foi subordinado ao tema as “raízes, o presente e os horizontes” no desenvolvimento de cuidados paliativos pediátricos, numa perspetiva global.

Contou com a participação de 414 participantes de 55 países e teve 41 palestrantes convidados, o que é demonstrativo da importância deste congresso para a comunidade científica interdisciplinar e para os clínicos, de diferentes áreas da saúde, que se debatem com questões complexas na prestação de cuidados, no apoio a recém-nascidos, crianças e jovens com necessidades paliativas e suas famílias, ao longo dos diversos momentos da trajetória da doença.

A dimensão ética foi um tópico transversalmente abordado por participantes e palestrantes, em todos os dias de trabalho, considerado componente essencial para apoiar os profissionais a deliberar sobre decisões especialmente complexas e um garante de qualidade na provisão de serviços.

As decisões difíceis em cuidados paliativos pediátricos e a abordagem da bioética foi um dos quatro cursos pré-conferência, coordenado pela professora Joana Mendes e dinamizado também por formadores e investigadores de excelência neste domínio: a  professora de enfermagem Marie Friedel, do Departamento de Ciências da Vida e Medicina da Faculdade de Ciências Tecnologia e Medicina da Universidade de Luxemburgo, e o professor Daniel Garros, intensivista pediátrico no Hospital Pediátrico de Stollery e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Alberta.

Os objetivos deste curso foram: 1) Promover o pensamento reflexivo e ético sobre decisões difíceis em cuidados paliativos pediátricos, numa perspetiva global; 2) Identificar e testar instrumentos de deliberação bioética para apoiar os profissionais na tomada de decisão; 3) Reconhecer uma abordagem holística sobre o sofrimento moral e a forma como impacta os profissionais de saúde.

O curso contou com a participação entusiasta de 29 participantes, provenientes de quatro continentes e 14 países. O grupo foi bastante diversificado (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistente social e voluntários), o que, associado a metodologias mais ativas de ensino-aprendizagem, como a discussão de casos, foi catalisador de profícuos momentos de partilha, reflexão e aprendizagem conjunta. Como conclusão, realça-se a importância de formação e sensibilização para os princípios e a metodologia da Bioética, independentemente do tempo de experiência profissional ou do contexto, para apoiar as equipas na resolução de situações especialmente complexas. Destaca-se também a importância de desenvolver competências para uma comunicação compassiva (criança, família e equipa de saúde), para otimizar um planeamento antecipado de cuidados, num modelo partilhado de decisão, centrada na pessoa e nos seus valores. Fica também clara a necessidade de refletir sobre a dimensão do stress moral, tantas vezes implícito e vagamente abordado, e na importância de desenvolver estratégias para a sua gestão efetiva.