Um estudo recente, que será apresentado no XIX Congresso Nacional da Esclerose Múltipla, organizado pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), revela que a esmagadora maioria da população portuguesa (95%) considera o apoio psicológico relevante para as pessoas com esclerose múltipla. Destes, 69% entendem que é “muito importante” e 26% classificam-no como “importante”.

O estudo, baseado em mais de mil inquéritos realizados em outubro deste ano à população adulta portuguesa, teve como objetivo compreender como é percecionada a esclerose múltipla e contribuir para o aumento da literacia sobre a doença. Foi promovido pela SPEM, em parceria com a Roche, e serve também para assinalar o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, celebrado a 4 de dezembro.

Apesar de ser uma doença rara, 95% da população adulta em Portugal afirma já ter ouvido falar de esclerose múltipla. No entanto, cerca de 35% não sabe identificar os sintomas desta doença. Entre os que conseguiram identificar algum sintoma, a dificuldade motora de locomoção é o principal sinalizado no inquérito, seguido por dores no corpo e atrofia muscular.

A maioria dos inquiridos entende que as pessoas com esclerose múltipla conseguem levar uma vida dita normal, embora com muitas limitações. Para um terço dos portugueses, viver de forma autónoma e com qualidade de vida é mesmo o principal desafio para os doentes com esta patologia.

Apesar de a esclerose múltipla ser considerada uma doença rara que afeta menos de 1% dos portugueses, há pelo menos um terço da população que afirma conhecer alguém diagnosticado com a doença. A percepção dos inquiridos sobre o diagnóstico em Portugal é de que tende a ser demorado (34% afirmam-no), embora apenas 10% da população saiba identificar quais os métodos de diagnóstico usados.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica que afeta o sistema nervoso central, incluindo o cérebro e a medula espinhal, e atinge sobretudo os jovens, em particular as mulheres. Esta doença resulta na destruição da mielina, uma camada protetora que envolve as fibras nervosas, essencial para a transmissão adequada dos impulsos nervosos. A degradação da mielina compromete a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.

Além disso, o processo inflamatório pode danificar as próprias células nervosas, levando a uma perda irreversível de funções motoras, sensoriais ou cognitivas, dependendo das áreas afetadas. Com a progressão da doença, os sintomas variam, e podem incluir fadiga, fraqueza muscular, tremores, alterações de coordenação, alterações visuais, alterações urinárias e intestinais, alterações de humor e depressão, entre outros.

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