A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) assinala o Dia Mundial da ELA, a 21 de junho, com um encontro especial no INATEL Foz do Arelho, destinado a pessoas com ELA, familiares, cuidadores, associados e profissionais de saúde e apoio social. O evento visa criar um espaço de partilha e apoio mútuo, promovendo a celebração da vida e o reforço dos laços entre todos os que vivem ou acompanham o impacto da doença no quotidiano. Num ambiente informal, mas carregado de significado, a iniciativa destaca a importância da humanização no cuidado e da ligação entre membros da comunidade ELA.

O programa do encontro inclui sessões temáticas como “Vamos Pensar Positivo – A busca de um Propósito e Sentido na Vida”, um almoço convívio partilhado, uma sessão de biodanza e um momento musical, proporcionando momentos de convívio, bem-estar e inspiração para uma abordagem positiva perante os desafios da doença1.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa grave, rápida e progressiva, caracterizada pela destruição dos neurónios motores, levando à perda progressiva do controlo dos músculos voluntários, o que resulta numa limitação severa da autonomia e dependência total de terceiros para as atividades diárias. A sua etiopatogenia é multifatorial e complexa, ainda não totalmente compreendida, e a sobrevida média ronda os 3 a 5 anos após o início dos sintomas. O tratamento exige uma abordagem multidisciplinar, envolvendo neurologia, reabilitação, pneumologia, cuidados paliativos, nutrição, psicologia, terapia da fala e fisioterapia, entre outras áreas.

A APELA, com mais de 26 anos de existência, é uma associação sem fins lucrativos que apoia pessoas com ELA, cuidadores e profissionais de saúde de norte a sul do país. Presta serviços de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, nutrição, apoio social e dispõe de um banco de produtos de apoio para empréstimo ou aluguer. A missão da associação é garantir que as pessoas com ELA e as suas famílias se sintam apoiadas desde o diagnóstico, promovendo a empatia, o conhecimento e o compromisso social, e acompanhando anualmente mais de 700 famílias.

O encontro na Foz do Arelho pretende, assim, dar visibilidade à realidade das pessoas com ELA, sensibilizar para as suas necessidades e reforçar a importância do apoio contínuo, estruturado e humanizado, tanto para os doentes como para os seus cuidadores, que enfrentam elevados níveis de sobrecarga e exaustão.

Para mais informações e inscrições, consulte o documento oficial do evento: https://ppl-ai-file-upload.s3.amazonaws.com/web/direct-files/attachments/35671306/94cbd6e7-fe9a-4f98-b1bb-667e23123233/PR-APELA-ASSINALA-O-DIA-MUNDIAL-DA-ELA-COM-ENCONTRO-NA-FOZ-DO-ARELHO.pdf1.