Pacientes que sofrem de COVID Longa são forçados a assumir o papel de os seus próprios médicos, num esforço para obter diagnósticos e tratamentos adequados, face a um sistema de saúde que frequentemente desvaloriza os seus sintomas. A conclusão é de um novo estudo realizado pela Universidade de Surrey, no Reino Unido, em colaboração com a Professora Deborah Lupton da University of New South Wales, na Austrália, publicado na revista científica Sociology.

A investigação, detalhada no comunicado da universidade, descreve a resposta que muitos destes doentes recebem dos profissionais de saúde como ‘medical gaslighting’, um termo que traduz uma forma de manipulação que os leva a duvidar da sua própria experiência e sintomas, através da descrença, da minimização e da atribuição das queixas a causas psicológicas.

Perante esta barreira, os indivíduos com COVID Longa, muitos deles com elevado nível de educação e empregados (mas com mais de metade incapazes de trabalhar devido à doença), estão a voltar-se para a tecnologia e para o apoio de pares. O estudo conclui que utilizam dispositivos wearáveis, como smartwatches, e aplicações de rastreio de sintomas para compreenderem os seus corpos, identificarem padrões e fatores desencadeantes, e desenvolverem os seus próprios planos de cuidado.

Estes dados digitais tornaram-se uma ferramenta crucial para se defenderem por si próprios junto dos clínicos. Em vários casos, os participantes do estudo relataram que foi apenas devido à evidência concreta recolhida por si – como alterações na frequência cardíaca ou na saturação de oxigénio – que conseguiram obter referenciações para testes especializados ou para consultas com especialistas, culminando em diagnósticos formais e acesso a tratamento.

A Doutora Sazana Jayadeva, coautora do estudo e Surrey Future Fellow no Departamento de Sociologia da Universidade de Surrey, afirmou: “Constatámos que as pessoas com COVID Longa são frequentemente deixadas à sua sorte num sistema que não está devidamente informado sobre a sua condição e não lhes oferece apoio médico adequado. A automonitorização digital, combinada com a experiência partilhada em grupos de doentes online, oferece uma fonte vital de conhecimento, validação e cuidado prático. Mas não deveria caber aos doentes fazer este trabalho sozinhos. E nem todos os doentes têm os recursos e as capacidades para se envolverem utilmente com tecnologias de automonitorização e para se defenderem.”

A investigação salienta ainda que as comunidades online não se limitam a partilhar conselhos sobre que métricas monitorizar ou como interpretar os dados. Estes grupos estão também a impulsionar a adoção de tecnologias de auto-rastreio por pessoas que tinham pouca ou nenhuma experiência ou interesse prévio neste tipo de ferramentas. Contudo, e apesar de os dados lhes conferirem maior confiança para enfrentar o sistema de saúde, muitos doentes continuaram a sentir que a sua informação era ignorada ou até mesmo recebida com ressalvas pelos médicos. O estudo identifica esta evidência digital como um instrumento potencial para reduzir o desequilíbrio de poder entre doente e clínico, mas apenas quando os profissionais estão dispostos a ouvir.

A Doutora Jayadeva reforçou a necessidade de uma mudança de paradigma, declarando: “Precisamos de uma mudança na cultura médica, e apelamos aos profissionais que tratem os dados gerados pelos doentes como um recurso valioso. Sem esta mudança, os doentes com doenças contestadas como a COVID Longa arriscam-se a permanecer presos num sistema onde têm de ser os seus próprios médicos.”

O estudo está disponível para consulta na íntegra através do DOI: 10.1177/00380385241287900.

NR/HN/AlphaGalileo