A iniciativa, promovida pela RD-Portugal em parceria com a Câmara Municipal de Coimbra e com o apoio de vários parceiros institucionais, reuniu especialistas, decisores políticos, profissionais de saúde, cuidadores e associações de doentes.

A sessão de abertura contou com a presença da Secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, e da Secretária de Estado da Ação Social e da Inclusão, refletindo a importância do tema na agenda pública nacional. O programa incluiu a apresentação do estudo “Qualidade de Vida do Cuidador Informal de Pessoa com Doença Rara”, desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública, que avaliou o impacto social do projeto CUIDARaro.

Foram realizadas mesas-redondas com testemunhos de cuidadores e debates sobre o futuro das políticas públicas de apoio aos cuidadores. Destacaram-se também sessões focadas no bem-estar e autocuidado, incluindo uma sessão de terapia do riso, sublinhando a necessidade de cuidar de quem cuida.

O projeto CUIDARaro, pioneiro em Portugal e criado pela RD-Portugal, tem como missão mitigar a desigualdade e discriminação sentida pelos cuidadores informais de pessoas com doenças raras. Por meio de uma plataforma digital, assegura a substituição do cuidador informal por cuidadores formais, garantindo até 20 horas mensais de descanso durante um ano. Este apoio permite aos cuidadores dedicar tempo à sua saúde física, mental e emocional, enquanto assegura cuidados de qualidade às pessoas com doença rara.

Além do apoio direto, o projeto aposta na capacitação de profissionais de saúde e do setor social para melhorar o acompanhamento das famílias e oferece apoio específico a cuidadores em cuidados paliativos, criando condições para um luto estruturado e para a reintegração na vida ativa.

O encontro terminou com a apresentação do Plano de Ação para as Doenças Raras, que visa traduzir estratégias em ações concretas para a população, e com uma sessão de encerramento presidida por representantes da Câmara Municipal de Coimbra e da RD-Portugal, seguida de um lanche convívio, promovendo a partilha entre os participantes

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