HealthNews (HN) – Sendo o cancro pediátrico a principal causa de morte não acidental em idade infantojuvenil em Portugal, que papel pode desempenhar a literacia em saúde no apoio às famílias que enfrentam este diagnóstico?

Mariana Mena (MM) – Nenhum pai está preparado para enfrentar o diagnóstico de cancro de um filho. No entanto, esse momento exige uma resposta imediata: os pais tornam-se parte integrante da equipa de tratamento. Depois do diagnóstico, seguem-se longos períodos no hospital, múltiplos exames e muitas incertezas sobre o futuro. Ter acesso a informação clara, em linguagem simples e compreensível, é fundamental para que estas famílias possam perceber a doença, os tratamentos e os cuidados necessários às crianças e jovens em tratamento.

HN – O PIPOP 3.0 foi recentemente renovado. Quais são as principais novidades desta versão e de que forma respondem às necessidades específicas das famílias?

MM – O PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica – disponibiliza, desde 2011, informação rigorosa sobre o cancro pediátrico em diferentes áreas: tipos de tratamento, efeitos secundários ou cuidados a ter em casa, entre outros. O portal tem também um papel essencial na produção de conteúdos noticiosos regulares, permitindo que toda a comunidade acompanhe os avanços da ciência.

Com o PIPOP 3.0 chegou um novo design e, sobretudo, uma experiência mais intuitiva, acessível e alinhada com as melhores práticas de literacia em saúde. A plataforma passou a integrar de forma dinâmica os diferentes recursos da Fundação – publicações, vídeos e notícias. À medida que se navega, o portal sugere conteúdos relacionados, oferecendo às famílias um percurso de aprendizagem mais completo e adaptado às suas necessidades.

HN – Sabendo que dois terços das crianças e jovens sobreviventes vivem com sequelas físicas e emocionais, de que forma o portal aborda a fase pós-tratamento?

MM – O portal tem uma área dedicada aos efeitos secundários, abordando tanto os de curto como os de longo prazo. Estes últimos, conhecidos como efeitos pós-tratamento, podem surgir pouco tempo após o fim da terapêutica ou manifestar-se vários anos mais tarde. No PIPOP, as famílias encontram informação sobre os diferentes tipos de sequelas físicas, bem como acesso a vídeos produzidos pela Fundação em webinares e seminários recentes, onde especialistas e sobreviventes partilham conhecimento e testemunhos.

No que toca aos efeitos emocionais, existe também uma área específica que destaca a importância da saúde mental de toda a família. Sublinha-se que muitos destes impactos podem ser prevenidos ou atenuados se existir apoio adequado durante o percurso da doença. Estão igualmente disponíveis vídeos com testemunhos de famílias que viveram esta experiência.

HN – Como é que a Fundação Rui Osório de Castro trabalha para garantir que a informação disponibilizada no PIPOP é simultaneamente rigorosa do ponto de vista científico e acessível para as famílias?

MM – Toda a informação da Fundação é elaborada por profissionais de saúde ou, no caso de adaptações de publicações internacionais, revista e validada por especialistas. A clareza e acessibilidade são asseguradas através da aplicação das boas práticas de literacia em saúde, em parceria com a Sociedade de Literacia em Saúde. O processo inclui simplificação da linguagem, organização do texto e validação final pelos profissionais de saúde, garantindo que o rigor científico se mantém intacto.

HN – Que tipo de recursos específicos disponibilizam para as próprias crianças e jovens com cancro, tendo em conta as diferentes faixas etárias?

MM – Especificamente no caso do PIPOP, o portal oferece duas entradas distintas: uma dedicada a “Pais & Amigos” e outra a “Crianças & Jovens”. Nesta última, a informação é apresentada de forma simples, recorrendo sempre que possível a imagens e vídeos. Para as crianças, reunimos, por exemplo, a série de desenhos animados Imaginary Friend Society, que aborda de forma acessível diferentes aspetos médicos e emocionais. Esta área serve também como apoio para os pais ajustarem a sua comunicação à idade dos filhos.

No caso dos adolescentes, a Fundação criou um Guia entregue no momento do diagnóstico. Este recurso explica de forma clara a doença, os tratamentos e os cuidados necessários, adaptado às suas necessidades e com uma linguagem próxima da sua realidade. O guia está também disponível em versão digital no portal.

HN – Que impacto concreto tem observado do PIPOP junto das famílias desde o seu lançamento, e quais são os próximos objetivos para o portal?

MM – Passados 14 anos, o PIPOP é hoje o portal de referência em oncologia pediátrica em Portugal. Tornou-se um espaço seguro para as famílias iniciarem as suas pesquisas, evitando os riscos associados a consultas em portais não validados. Em colaboração com profissionais de saúde, temos reforçado a importância de recorrer a fontes fidedignas e apontado o PIPOP como a porta de entrada para compreender esta doença desconhecida.

Mesmo que em fases mais complexas da doença as famílias procurem informação adicional noutros sítios, reconhecem no PIPOP um ponto de partida seguro, capaz de guiar uma jornada difícil mesmo a quem tem níveis baixos de literacia em saúde.

Com o novo portal, conseguimos aumentar a quantidade e diversidade de conteúdos sem comprometer a navegação, o que nos permite abrir novas áreas, como a que já estamos a desenvolver dedicada à investigação. Além disso, envolvemos famílias e jovens em vários focus groups durante o processo de renovação, para garantir que o PIPOP responde de forma concreta às suas necessidades. O nosso objetivo é manter esta proximidade, recolhendo continuamente o feedback da comunidade, para assegurar a permanente adequação do portal.