A escassez de fósforo no organismo, um drama silencioso que condiciona a formação dos ossos, é o tema de um projeto inédito dirigido aos mais novos. Por ocasião do Dia Internacional de Conscientização sobre a XLH, a Kyowa Kirin e a Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO Portugal) lançaram “Em Busca do Fosfato Perdido”, uma narrativa ilustrada que tenta traduzir em linguagem acessível a realidade de viver com hipofosfatemia ligada ao cromossoma X.

A XLH é uma patologia hereditária que, nas crianças, se manifesta frequentemente por dores que teimam em não passar, pernas arqueadas e uma fadiga que as acompanha nos recreios e nas salas de aula. Nos adultos, o cenário complica-se, com dores crónicas e uma mobilidade por vezes severamente limitada. Os dados clínicos internacionais, revistos este ano, apontam para uma prevalência que pode oscilar entre 1 em cada 20.000 a 1 em cada 60.000 pessoas no mundo. Em Portugal, o caminho até se chegar ao nome da doença é muitas vezes longo e penoso, um labirinto de consultas onde o desconhecimento entre os clínicos e a falta de critérios claros de encaminhamento se tornam barreiras frequentes.

Inês Alves, Presidente da ANDO Portugal, defende que é preciso falar da doença de forma mais clara. “Este livro é uma forma de tornar a XLH compreensível para todos, especialmente para as crianças e para quem vive com a doença dentro de casa”, afirmou. A responsável acredita que uma família informada está mais apta a procurar ajuda atempadamente, o que pode fazer toda a diferença no desfecho clínico. “Sensibilizar profissionais de saúde é essencial para dar a conhecer a pessoa e as suas necessidades para lá da XLH”, acrescentou.

A par da apresentação do livro, a Kyowa Kirin decidiu dar fôlego renovado à sua campanha “Não, Não é Normal”, que já circula nas mãos de médicos e outros profissionais. O mote é direto: certos sinais, como a dor óssea persistente ou as pernas arqueadas, não devem ser encarados como normais ou banais, pois podem ser a chave para um diagnóstico de XLH. São duas frentes de uma mesma batalha, que procuram, no fundo, encurtar o tempo de espera por respostas e devolver qualidade de vida a quem convive diariamente com esta condição.

O livro e o marcador de página que o acompanha estarão disponíveis através dos canais da ANDO Portugal e da Kyowa Kirin.

PR/HN