Este ano, a ESEL dinamizou um workshop intitulado “Do stress moral ao bem-estar em Cuidados Paliativos Pediátricos”, que reuniu 11 formandos entusiastas, focando-se na reflexão sobre as fontes de stress moral e nas estratégias que promovem o bem-estar dos profissionais. Paralelamente, realizou-se uma mesa-redonda com a participação de mais de cem profissionais, dedicada à formação em enfermagem e ao desenvolvimento dos cuidados paliativos peri, neonatais e pediátricos em Portugal, abordando passado, presente e futuro desta área.

Durante o evento foi destacada a importância do papel do enfermeiro no desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos, bem como a necessidade de reconhecimento de competências adicionais nesta especialidade, reforçada pela presença da Ordem dos Enfermeiros. Foi também apresentado o projeto Pali4NPCare, desenvolvido no âmbito do Centro de Investigação, Inovação e Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa (CIDNUR). Este projeto tem como objetivo identificar lacunas e oportunidades para o desenvolvimento sinérgico entre academia, clínica e governação, visando qualificar a prática dos cuidados paliativos peri, neonatais e pediátricos através da inovação, investigação e formação com base em evidência científica.

O Dia Mundial destacou ainda a força e resiliência das famílias que enfrentam a incerteza associada às doenças graves ou incuráveis das crianças, sublinhando a importância de uma abordagem humanizada, cientificamente competente e centrada na criança, na família e na sua rede afetiva. Em simultâneo, várias notícias e um manifesto subscrito por associações médicas evidenciaram as lacunas e desafios enfrentados pelas equipas de cuidados paliativos, reforçando a necessidade de ação e compromisso coletivo para garantir o direito das crianças e famílias a cuidados paliativos desde o diagnóstico, e não apenas em fase terminal.

Conceitos inovadores, como o palliative care before birth, têm ganho relevância internacional, permitindo que os profissionais de saúde apoiem as famílias na tomada de decisões informadas e na elaboração de planos de parto que respeitem os seus valores e promovam o conforto desde o início da vida, mesmo em casos de prognóstico extremamente limitado. Esta mudança de paradigma é considerada urgente no contexto atual, defendendo uma abordagem centrada na qualidade de vida, alívio do sofrimento e apoio à parentalidade.

Nos últimos anos, foram definidas matrizes de competências por níveis de atuação — generalista, especialista e avançado — promovidas por organizações como a ICPCN, que orientam a reflexão sobre a formação em cuidados paliativos em Portugal. A integração destas competências na formação pré-graduada e pós-graduada é fundamental para capacitar os enfermeiros a cuidar destas crianças e famílias com excelência e humanidade. A ESEL posiciona-se como uma instituição formadora e promotora da transformação, integrando estas dimensões de cuidado na formação dos seus estudantes e na investigação que desenvolve.

Esta celebração reforça o compromisso coletivo, ético e humano de cuidar das crianças com doenças graves ou incuráveis, valorizando a investigação, a formação e a prática de cuidados de enfermagem de excelência, numa lógica de cuidado que humaniza e integra os saberes científicos com a sensibilidade necessária para acompanhar estas vidas desafiadas pela doença e pela morte

CIDNUR/ESEL/HN