Um dos problemas mais críticos é a falta de acesso rápido e uniforme ao diagnóstico. A proximidade geográfica a centros de referência, como os Institutos Portugueses de Oncologia (IPO) localizados em Lisboa, Porto e Coimbra, influencia diretamente o tempo até à confirmação da doença, sendo este mais curto para quem reside perto dessas áreas. Por outro lado, os doentes das regiões interiores enfrentam atrasos significativos, o que pode comprometer o sucesso do tratamento, numa situação descrita como uma inequidade que urge resolver.

Outro desafio importante prende-se com a escassez de informação e a necessidade de maior persistência por parte dos doentes na comunicação dos seus sintomas aos profissionais de saúde, que podem estar mais preparados para doenças mais comuns. A falta de um percurso integrado de cuidados para doenças raras, incluindo tumores cerebrais, agrava ainda mais esta situação, apesar de já ter sido prometida a sua implementação.

Para além das dificuldades médicas, os doentes enfrentam desafios na reintegração familiar e profissional, assim como cuidados insuficientes no apoio à saúde mental, tanto para os doentes como para os familiares. A reabilitação, nomeadamente através da fisioterapia após cirurgia, é outra área que frequentemente não recebe a atenção necessária.

Portugal destaca-se pela qualidade da sua produção científica na área, mas ainda apresenta dificuldades em transformar essa investigação em inovação tecnológica e tratamentos acessíveis à população. Há um apelo para que o país se torne pioneiro na realização de ensaios clínicos e na produção de novas terapêuticas essenciais para os doentes oncológicos e pessoas com doenças raras.

Nesta Semana Internacional do Tumor Cerebral, as associações reforçam a importância do apoio coletivo, sublinhando que a jornada do doente com uma doença rara deve ser feita em conjunto, com o suporte das associações que proporcionam serviços, apoio emocional e uma rede de solidariedade para doentes, familiares e cuidadores.

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