O encontro decorre num momento particularmente relevante para o setor da saúde em Portugal e na Europa, marcado pela implementação do novo modelo europeu de Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA) e pelo recente anúncio da Comissão Europeia sobre a abertura de candidaturas a projetos de investigação dedicados ao cancro e a outras doenças raras.
Sob o tema “Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras”, a reunião do Conselho Científico da RD-Portugal pretende promover um espaço de reflexão e partilha entre especialistas, decisores e representantes de instituições de referência, abordando os desafios e oportunidades que o novo enquadramento europeu traz para a comunidade das doenças raras.
Além dos membros do Conselho Científico, o encontro contará com a presença de convidados especiais, personalidades de reconhecido mérito na área da saúde e da investigação, reforçando a importância do diálogo multidisciplinar no avanço do conhecimento e na definição de estratégias que favoreçam o acesso equitativo à inovação terapêutica.
O Conselho Científico da RD-Portugal tem vindo a destacar-se pela produção de contributos relevantes para o desenvolvimento das políticas e práticas nacionais no domínio das doenças raras. Em edições anteriores, o grupo elaborou um documento sobre os Centros de Referência para Doenças Raras, publicado no Orpha Journal of Rare Diseases, e apresentou um poster distinguido no Congresso Europeu de 2024, em Bruxelas. Outro dos resultados do trabalho conjunto foi o documento com recomendações para o Percurso de Cuidados Integrados nas Doenças Raras, formalmente entregue à Direção-Geral da Saúde, na pessoa do seu Subdiretor-Geral, professor André Peralta Santos.
Com o 4.º Encontro do Conselho Científico, a RD-Portugal reafirma o seu compromisso em promover a investigação, a inovação e a cooperação institucional em prol das pessoas que vivem com doenças raras, procurando contribuir para um sistema de saúde mais inclusivo, informado e orientado para o acesso equitativo à terapêutica e à inovação científica.
NR/PR/HN
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05/26/2023
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