A apresentação podia ter arrancado com os conceitos base, no entanto, Lucília Nunes, preferiu começar por uma ideia que a persegue: a da linguagem técnica como “conspiração contra os leigos”. Foi essa a abertura para uma conferência que, no fim de semana passado, no II Encontro da Rede Académica de Literacia em Saúde (RALS), tentou desembaraçar o novelo ético que se esconde por trás da forma como as pessoas acedem — ou não — à informação em saúde.

Perante uma plateia de profissionais de várias áreas, Nunes não usou slides. Trouxe um livro e um “esquemazinho”, como lhe chamou, mas foi sobretudo com um discurso entrecortado por pausas e pequenas divagações que construiu o seu argumento. A literacia em saúde, definiu, não é só saber ler um folheto. São as “competências ou habilidades para aceder, compreender, avaliar e aplicar informação de saúde”. E é aqui que a coisa se complica, porque esta não é uma questão técnica, mas profundamente humana e, por isso, ética.

A oradora recorreu a três estudos — de 2004, 2013 e 2024 — para mostrar como os problemas se repetem. Em 2004, falava-se da “natureza silenciosa do problema”: os profissionais partem do princípio de que os doentes perceberam, os doentes têm vergonha de admitir que não perceberam. Daí à incomunicabilidade e a potenciais danos foi um passo. Mais tarde, em 2013, a conversa evoluiu para a “perda da autonomia” e para as desigualdades no acesso. Já em 2024, os estudos relacionavam a baixa literacia com piores resultados em saúde, problemas no consentimento informado e até com a qualidade de vida.

“Emergem destes estudos algumas ideias simples”, resumiu Nunes. “A perda da autonomia, as desigualdades no acesso, a justiça na distribuição de recursos.” E é aqui que a coisa deixa de ser apenas académica para se tornar incómoda, afirmou.

Lucília Nunes socorreu-se do conhecido modelo de Beauchamp e Childress — os tais quatro princípios da bioética — mas fez uma ressalva: “Nunca mais digam ‘princípio da autonomia’”. O correto, insistiu, é “respeito pela autonomia”. A diferença não é semântica. Se fosse um princípio, a autonomia seria uma qualidade inerente a todos, o que não é verdade. “O que está em causa é o respeito pela autonomia do outro, pela sua dignidade e pelo seu potencial de desenvolvimento.” E isto, sublinhou, depende de condições sociais, económicas e políticas. “Não podemos culpar a vítima.”

Foi um dos momentos mais incisivos da sua intervenção. A ideia de que se pode, sem querer, cair na “culpabilização da vítima” — atribuir ao doente a responsabilidade de não seguir tratamentos, ignorando as barreiras que enfrenta — pairou sobre a sala. E levou-a a uma digressão sobre um ensaio da Fundação Gulbenkian que narra a história de dois homens com a mesma doença e percursos completamente diferentes, condenados não pela patologia, mas pelo seu nível de informação e rede de suporte.

“Às vezes atiramos balas de informação para cima das pessoas, como guias, folhetos, sites… e não resulta. As pessoas ficam assoberbadas e não escolhem nada”, observou. “O filósofo diz que as pessoas não tomam decisões com base em números. Tomam decisões que fazem narrativas.”

A justiça — outro dos princípios — apareceu ilustrada com uma experiência pessoal, contada com um misto de ironia e exasperação. Numa ida a um hospital, deparou-se com uma sinalética; “uma porcaria”, confessou, pedindo desculpa pela expressão. “Pensem nos nossos idosos, com dificuldades de mobilidade, a vaguear por corredores. O sistema até tem meios, mas não está suficientemente clarificado. Isto é uma questão de justiça.”

A terminar, deixou uma provocação, desta vez sobre o que se entende por “direito à saúde”. “A saúde não é um direito. O que é um direito? É o acesso aos cuidados de saúde.” A distinção, aparentemente técnica, tem implicações profundas na forma como se desenham políticas e se exigem responsabilidades.

A conferência não se alongou em recomendações práticas. Lucília Nunes preferiu deixar perguntas no ar. Como garantir que o desejo de fazer o bem — a beneficência — não esbarra na incompreensão do doente? Como promover o respeito pela autonomia sem ignorar as desigualdades? Como tornar os sistemas mais justos quando a própria literacia é desigual?

No final, não houve respostas fechadas. Ficou a sensação de que, em matérias de literacia e ética, a única certeza é a necessidade de continuar a perguntar.

HN/AL/MMM