A iniciativa pretende caracterizar de forma abrangente a experiência de vida dos doentes, avaliando o impacto clínico, social e emocional da doença e identificando barreiras e necessidades que permanecem por suprir ao longo de todo o percurso assistencial.

O estudo assenta num inquérito nacional dirigido a doentes, familiares e cuidadores, que combina análise quantitativa e qualitativa dos dados recolhidos. Com esta abordagem, a APCCEREBRO pretende reunir informação que permita compreender, com maior profundidade, as especificidades e desafios enfrentados diariamente por quem vive com glioma em Portugal.

De acordo com Renato Daniel, Presidente da APCCEREBRO, “é fundamental recolher dados concretos sobre a experiência das pessoas que vivem com glioma. Só conhecendo a sua realidade poderemos construir respostas informadas, humanas e sustentáveis, em estreita coordenação com os profissionais e entidades de saúde, para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias”.

A associação sublinha que o estudo pretende reforçar a produção de evidência científica que apoie a formulação de políticas públicas mais eficazes e promova a melhoria contínua dos cuidados dirigidos às pessoas com tumores cerebrais. O inquérito do estudo “Viver com Glioma 2025” encontra-se disponível para preenchimento nas redes sociais e canais digitais da APCCEREBRO até ao final de novembro.

A APCCEREBRO apela à participação ativa de doentes, familiares e cuidadores, salientando que uma amostra alargada e diversificada é essencial para assegurar a robustez científica do estudo e permitir uma visão realista e aprofundada da experiência de viver com glioma em Portugal.

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