Pacientes Exigem Lugar na Mesa das Políticas de Saúde Digestiva Europeia

19 de Novembro 2025

Um novo manifesto, apresentado na Cúpula Europeia do Cancro, defende que as experiências de vida dos doentes devem moldar a investigação e os cuidados de saúde digestiva. A iniciativa, liderada pela United European Gastroenterology, insiste na cocriação de políticas, argumentando que o progresso tem sido irregular face ao peso das doenças digestivas no continente

A United European Gastroenterology (UEG), aliada a oito associações de doentes, desafiou hoje a Europa a incorporar as vozes dos pacientes no cerne das decisões sobre saúde digestiva. O Manifesto da Mesa Redonda sobre Saúde Digestiva 2025, lançado durante a Cúpula Europeia do Cancro, pugna para que os cidadãos sejam reconhecidos como cocriadores ativos, e não meros recetores passivos, das políticas, da investigação e da prática clínica que lhes dizem diretamente respeito.

Elaborado a várias mãos durante a UEG Week 2025, o documento aglutina perspetivas de clínicos, investigadores, decisores políticos e, de forma salientada, dos próprios doentes. O objetivo traçado é responder com mais eficácia ao problema crescente das doenças digestivas, que continuam a figurar entre as principais causas de morte e incapacidade na região, sem que os avanços na prevenção ou no acesso aos cuidados atinjam todos de modo uniforme.

Patrizia Burra, Presidente do Grupo de Assuntos Públicos da UEG, não se mostrou surpreendida com a constatação. “As doenças digestivas afetam milhões de pessoas em toda a Europa e representam um fardo significativo para os pacientes, suas famílias e os sistemas de saúde”, observou. “Este manifesto defende uma cultura de parceria, na qual as experiências vividas pelos pacientes orientem as prioridades de pesquisa, as decisões políticas e a prática clínica.”

O manifesto condensa a sua ambição em três domínios considerados prioritários. No capítulo do cancro do sistema digestivo, responsável por mais de um terço de toda a mortalidade oncológica nos estados membros da UEG, é pedido um reforço claro na prevenção e no rastreio, uma melhor articulação com os cuidados de saúde primários e campanhas de sensibilização que possam facilitar um diagnóstico mais precoce.

Em segundo plano, o documento foca-se nas Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMs), instrumentos que capturam o impacto real das doenças e dos tratamentos na qualidade de vida. A posição defendida é a da cocriação de estruturas padronizadas e inclusivas, de modo a que o bem-estar do doente se torne uma peça central na avaliação clínica e até nas decisões de reembolso.

A terceira frente de ação passa por alterar profundamente o envolvimento dos pacientes nos ensaios clínicos. A sua participação, sustenta o manifesto, melhora o desenho dos estudos, a sua ética e a relevância prática. Para tal, propõe-se o fomento de ensaios descentralizados, a criação de um selo de “Ensaio Inclusivo do Paciente” e iniciativas de capacitação para os investigadores.

Num apelo direto aos decisores políticos europeus, a UEG e os seus parceiros — entre os quais a AOECS, a DiCE, a ECPO, a ELPA, a Rede EOS, a IFCCA, a ILCM e a PCE — instam as instituições comunitárias, as autoridades nacionais e as organizações de investigação a adotarem medidas concretas. A lista inclui o reconhecimento formal da colaboração com os doentes, a adoção de quadros europeus comuns para as PROMs e a prevenção do cancro, e um apoio firme à defesa e implementação coordenada das recomendações.

“Transformar a saúde digestiva na Europa exige mais do que progresso científico”, enfatizou a Professora Patrizia Burra, que é também Presidente do Grupo de Aconselhamento e Prevenção da UEG. “Exige confiança, colaboração e responsabilidade compartilhada. Quando os pacientes estão envolvidos em todas as etapas, a prevenção, o tratamento e a inovação realmente servem àqueles a quem se destinam.”

O manifesto está disponível para consulta no site da UEG.

PR/HN

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