HealthNews (HN) – Tendo em conta os casos apresentados, que identificam uma falha sistémica na transição entre a alta hospitalar e os cuidados na comunidade, que medidas concretas e urgentes defende que a DGS e a Segurança Social deveriam implementar para criar um percurso verdadeiramente integrado e sem ruturas para a pessoa com DCA?

Vera Bonvalot (VB) – Considerando o trabalho que desenvolvemos na Novamente, a experiência de lidarmos com casos reais dramáticos e a partir de testemunhos que recolhemos para partilhar em mesas redondas que organizamos ciclicamente com diferentes stakeholders, há três medidas concretas e urgentes que valia a pena conseguirmos pôr em prática: Formação e revisão das equipas de alta para que contenham também fisioterapeuta e envolvam a família para uma alta adequada à procura da melhor reabilitação e reinserção; Planos individualizados de reabilitação sem limites temporais, com metas trimestrais e auditoria clínica e iniciados com a maior brevidade possível; Fundamental existir um gestor de caso responsável por todo o trajeto da vítima de dano cerebral no sistema. Papel este que a Novamente tem assumido, mas, no caso, alem da gestão familiar e direitos, acrescentar a gestão das várias áreas de saúde da pessoa serem monitorizadas para prevenção de maiores danos e toda a fase de reabilitação ser feita em equipa multidisciplinar, incluindo família e centrada no próprio individuo e suas necessidades na vida e direcionada para um caminho de reinserção e maximização de independência do individuo como participante ativo na sociedade.

HN – Um padrão comum nos casos é a sobrecarga extrema e o desamparo dos cuidadores informais. Para além do estatuto já existente, que modelo de apoio integral — abrangendo formação técnica, apoio psicológico e respiros — considera essencial ser criado e financiado pelo Estado para estas famílias?

VB – De facto, é precisamente sobre a família e cuidadores informais que recai a maior parte da carga emocional, física e financeira quando o DCA acontece. E isso não devia acontecer. Contudo, por omissão de respostas adequadas, é sobre estes que recai a responsabilidade de cuidar, o que fazem, muitas vezes, sem terem formação e, pior, sem conseguirem ter o descanso necessário e muito menos o apoio psicológico que é fundamental nestes casos. O país precisa, por isso, de duas coisas. De criar as condições para que a reabilitação possa acontecer em ambiente profissional e, por outro, que essa oferta sejam complementada através do estatuto funcional do cuidador de DCA, que contemple formação obrigatória na pré-alta, linhas de suporte, períodos de respiro e comparticipação efetiva de ajudas técnicas, sociais e económicas. Na Novamente começamos a ver a tendência já sentida nos nossos homólogos no resto da europa: não há familiares a assumir o papel de cuidador e o caminho da pessoa com dano cerebral tem mesmo de ficar definido e nunca perdido no sistema para que a sua reabilitação e integração na sociedade seja potenciada ao máximo.

 HN – Verifica-se uma lacuna gritante de respostas especializadas para adultos em idade ativa (40-60 anos) com DCA, que não se enquadram em respostas para idosos. Que tipo de estruturas residenciais e de dia, com forte componente de reabilitação e manutenção, deveriam ser desenvolvidas como prioridade?

VB – Essa é uma das medidas que tem de fazer parte do percurso integrado referido anteriormente, que começa, desde logo, ao nível hospitalar onde ainda não há protocolos uniformes para identificar e referenciar rapidamente casos de DCA. Isto significa que se pode perder a “janela terapêutica” para iniciar reabilitação intensiva, aquela em que o cérebro mais aprende e reaprende. Não se trata de um detalhe técnico. É a diferença entre recuperar a autonomia da pessoa com DCA ou condená-la a viver dependente. Depois, há o acesso real a reabilitação. Aqui, o problema, se calhar, é comum a outras disciplinas. Ou seja, falta disponibilidade em unidades especializadas, que até têm os meios, que não os estão a utilizar por falta de recursos humanos e de uma política para o CDA e faltam programas de continuidade após a alta, o que gera longas listas de espera cujo efeito é cruel porque pode levar a uma regressão dos ganhos obtidos. Não se pretende nunca um lar de repouso e não diria apenas para esse intervalo, alerto também para os casos acima dos 16 anos cujas lacunas na sociedade são semelhantes.

HN – A burocracia e a falta de comunicação entre serviços (hospitais, centros de saúde, RNCCI) são barreiras constantes. Como poderia ser implementado, de forma prática, um gestor de caso para acompanhar toda a trajetória da pessoa com DCA, assegurando a coordenação entre todas as entidades?

VB – O gestor será um desbloqueador do caminho pré-desenhado da pessoa com DCA, um garante de que todo o trajeto é cumprido e respeitado e que algum retrocesso ou adaptação à vida do DCA é respeitada. É exatamente o que a Novamente tem feito nas varias centenas de casos, muitos deles agudos, que acompanha, desde o dano até à reintegração e gestão de dia a dia na sociedade, com a pessoa com DCA e a sua família. Além disso, o próprio gestor teria acesso a dados e prioridade na marcação de consultas de acompanhamento.

HN – Muitos casos evidenciam que o acesso à reabilitação especializada é limitado por critérios restritivos e listas de espera. Como é que o sistema pode evoluir para um modelo de reabilitação baseado na necessidade e potencial individual, e não apenas em critérios de prognóstico rígidos ou na disponibilidade de vagas?

VB – Há um pressuposto fundamental para responder a essa pergunta. O de que a reabilitação não é um custo, mas sim um investimento que reduz internamentos, dependência e absentismo. É preciso, por isso, um envelope orçamental plurianual dedicado à DCA, que cubra reabilitação prolongada e comparticipações de tecnologias (cadeiras de rodas motorizadas, softwares de comunicação, exoesqueletos, domótica de apoio) com a maior rapidez possível. Será fundamental que nunca se recuse a reabilitação de nenhum DCA e que essa se faça num prazo menor de 1 mês. Qualquer recusa de um centro de reabilitação a um caso de DCA deve ser monitorizada de forma que o mesmo DCA seja cuidado e estimulado no seu cérebro na área em que se encontra.

HN – A Associação Novamente posiciona-se como um elo crucial de apoio e mediação para as famílias. Face às limitações do sistema, que papel visiona para as associações de doentes na co-construção e monitorização das políticas públicas de saúde para o DCA em Portugal?

VB – As associações como a Novamente não estão vocacionadas para monitorizar políticas puras e duras, mas mais a realidade da pessoa com DCA e as suas famílias. Aliás, na génese da sua formação está, precisamente, o facto de não existir a resposta adequada das estruturas do Estado a este tipo de situações que podem acontecer a qualquer pessoa ou família. Associações como a Novamente fazem parte da solução e podem e devem posicionar-se e trabalhar em diálogo em duas áreas fundamentais: estar contacto diário com novos casos e a acompanhá-los ao longo da sua história de recuperação e reintegração, deve ser exigida à ONG e estado DGS, Ministério um diálogo sistemático e integrado para conhecer anualmente o estado da situação da pessoa com DCA e seus cuidados. Esta monotorização da realidade da pessoa DCA ainda é mais sensível quanto pensamos nos casos que vivem longe das grandes cidades pois as soluções apresentadas são escassas e quando falamos de cuidados que serão tanto mais investimentos da vida da pessoa quanto mais rápido forem postos em prática.

HN – O financiamento insuficiente para a reabilitação de longa duração é um problema crónico. Para além do aumento do investimento público, que mecanismos de financiamento inovadores (ex.: parcerias público-privadas, fundos específicos) poderiam ser explorados para garantir terapias continuadas e produtos de apoio de forma atempada?

VB – Sim, o financiamento é o elemento central, sem dúvida a tal complementaridade que referi pode ter um papel importante. Por exemplo, no caso da Novamente, fomos recentemente à procura dos dados mais relevantes para caracterizar o resultado do nosso trabalho e conseguimos encontrar uma métrica para percebermos que entre 2020 e 2024, por cada euro investido pelos doadores da associação, conseguimos entregar quase quatro euros em valor social e económico. Isto é, conseguimos multiplicar por quatro o nosso orçamento de 1,36 milhões de euros e entregar benefícios às pessoas com DCA e suas famílias estimados em 4,65 milhões. Não se trata de marketing; é o que acontece quando os donativos financiam intervenções com metas claras, monitorização contínua e foco na autonomia das pessoas. Por outro lado, a reabilitação centrada na pessoa deveria ser a única proposta à pessoa DCA e assim sendo a sua duração não pode ser por limite predefinido na lei.

Entrevista MMM/HN