O ecossistema de saúde português voltou a debruçar-se sobre os contornos complexos da Ataxia de Friedreich, uma doença hereditária rara que exige mais do que diagnósticos precisos. A urgência, agora, centra-se em trazer de volta às consultas os doentes que, pelas dificuldades de deslocação, se foram afastando do indispensável acompanhamento neurológico. Esta foi uma das mensagens-chave que emergiu do simpósio “Transformar o Paradigma da Ataxia de Friedreich”, uma iniciativa da Biogen integrada no Congresso da Sociedade Portuguesa de Neurologia, que decorreu em Lisboa de 6 a 8 de novembro.

A neurologista Joana Damásio, do Centro Hospitalar Universitário de Santo António, não se cansou de o referir: “As dificuldades de deslocação aos hospitais podem ter levado alguns doentes a interromper o seguimento neurológico. É essencial trazê-los novamente às consultas”. Esta recuperação do contacto regular é vista como um pilar para conter uma doença que, manifestando-se maioritariamente em idades jovens, condena progressivamente à perda de mobilidade – com a necessidade de cadeira de rodas a surgir, em média, numa a duas décadas após o diagnóstico – e encurta a esperança de vida para cerca dos 37 anos.

Para lá do já conseguido em termos de capacidade diagnóstica, o caminho traçado pelos clínicos aponta para uma reorganização profunda. “Precisamos de promover uma visão renovada sobre as ataxias, com abordagens mais integradas e centradas nas necessidades de cada pessoa”, sustentou Damásio. A visão passa por uma articulação clínica que não se confine aos limites da neurologia, incorporando respostas para as complicações cardiovasculares, diabetes, défices visuais e auditivos que caracterizam a progressão da patologia.

O futuro, sugerem, dependerá da capacidade de preparar e estruturar adequadamente os centros de referência, dotando-os de protocolos claros e ligações interdisciplinares sólidas. Joana Damásio enfatizou o registo sistemático de dados e a colaboração entre instituições como alavancas para uma partilha de conhecimento que se deseja contínua. “Manter o entusiasmo e o trabalho em rede, sempre com a pessoa no centro, é essencial para que o esforço tenha um impacto tangível”, rematou a neurologista, deixando no ar um misto de desafio e oportunidade para elevar o nível assistencial em Portugal.

A Ataxia de Friedreich, que afeta cerca de 15.000 pessoas globalmente, permanece assim no centro de um debate que é tanto clínico como logístico, exigindo um compromisso coletivo para alterar o curso de uma realidade ainda marcada por significativas limitações funcionais.

PR/HN