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O caminho até um nome para os sintomas é, em Portugal, uma maratona lenta e desgastante. No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, assinalado a 4 de dezembro, os números continuam a desenhar um panorama austero: em média, decorrem três longos anos entre os primeiros sinais e a confirmação clínica. E mesmo depois de a doença ter rosto, o início de uma terapia específica pode arrastar-se por quase mais dois. São anos a roer a autonomia, uma espera que corrói.
Foi neste cenário de demoras acumuladas que as associações de doentes SPEM, ANEM e TEM, com o apoio da farmacêutica Merck, decidiram lançar o concurso de pintura “Ver alEM”. A iniciativa, que arranca precisamente hoje, não pretende curar, mas sim mostrar. Dar visibilidade à experiência emocional, social e humana que se esconde por detrás do termo clínico. Um estudo europeu sobre o impacto dos sintomas veio reforçar a urgência deste olhar: em Portugal, 7% das pessoas com EM desconhecem sequer o tipo de esclerose que têm, uma em cada cinco viu-se afastada do seu emprego devido à progressão da condição e os doentes carregam, em média, o fardo de 13 sintomas distintos. Ainda assim, perto de um quinto reporta não receber qualquer tratamento ou acompanhamento especializado.
“Ver alEM” abre assim uma janela. O desafio é dirigido a pessoas com a doença, aos seus familiares e amigos, maiores de 18 anos, e pede-lhes que peguem em tintas e pincéis para traduzir o seu mundo interior. As emoções, os medos, mas também os sonhos que teimam em persistir. As inscrições decorrem até 1 de fevereiro de 2026, com um limite de 80 participantes, num processo que pretende ser tanto terapêutico quanto reivindicativo.
As obras serão julgadas por um júri onde se sentam representantes das três associações promotoras, um delegado da Merck e o artista plástico convidado, Nuno Miles, cuja presença visa assegurar um crivo artístico rigoroso. As 30 melhores peças conhecerão os holofotes numa exposição pública marcada para março do próximo ano, iniciando depois uma digressão por centros comerciais e hospitais de norte a sul do país. No final, todas serão vendidas e as receitas canalizadas para as associações de doentes, fechando um ciclo que pretende ser de sustentabilidade.
Por detrás dos cavaletes e das telas, o que realmente está em jogo é uma batalha por reconhecimento. As associações envolvidas não escondem que o concurso é, também, um instrumento de pressão para acelerar políticas públicas. Sonham com diagnósticos mais céleres, com um acesso equitativo a terapias inovadoras, com uma literacia em saúde que desfaça mitos e com um apoio tangível aos cuidadores, muitas vezes invisíveis nesta equação.
Mais do que uma mera mostra de arte, “Ver alEM” quer ser um espelho. Um lembrete de que, por detrás da estatística, existem indivíduos com histórias ricas e complexas. Pessoas que, apesar de tudo, continuam a ver, a imaginar e a criar. A iniciativa pode não encurtar a espera por um diagnóstico, mas aspira a preencher de cor alguns dos anos que ela subtrai.
Toda a informação sobre o concurso e o respetivo regulamento está disponível em www.veralem.pt.
PR/HN



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