A verdadeira medida da eficácia de um sistema de saúde não reside apenas em estatísticas de mortalidade ou tempos de espera, mas na forma como os doentes experienciam os seus cuidados e nos resultados que realmente lhes importam: conseguir voltar a trabalhar, brincar com os netos ou realizar tarefas domésticas sem dor. O relatório Health at a Glance 2025 da OCDE consolida uma tendência internacional irreversível: a ascensão dos PROMs (Medidas de Resultados Reportados pelos Doentes) e PREMs (Medidas de Experiências Reportadas pelos Doentes) como pilares fundamentais para avaliar a qualidade e a valor em saúde. Contudo, Portugal mantém-se como um observador à margem desta revolução, com a ausência de uma sistematização nacional destes dados a limitar severamente a avaliação real do desempenho do sistema sob a perspetiva de quem o utiliza.

Os PROMs são instrumentos validados que capturam diretamente do doente informações sobre a sua perceção de sintomas, funcionalidade e qualidade de vida relacionada com a saúde. Os PREms avaliam a sua experiência com os cuidados, desde a comunicação com os profissionais até ao ambiente do serviço. Juntos, constituem um termómetro duplo e indispensável: quantificam não só se um tratamento foi clinicamente eficaz, mas como esse resultado se traduziu no dia-a-dia da pessoa. O relatório da OCDE demonstra que países na vanguarda desta prática já colhem frutos tangíveis. No Reino Unido, a recolha rotineira de PROMs antes e após artroplastias da anca e do joelho tornou-se standard. Esta prática permite não apenas ajustar planos terapêuticos ao perceber que um doente, apesar de uma radiografia “perfeita”, continua incapaz de subir escadas, mas também comparar o desempenho real entre instituições, identificando as que melhor devolvem funcionalidade aos seus pacientes. Na Suécia, a plataforma nacional de qualidade em saúde disponibiliza publicamente estes resultados, criando uma transparência que impulsiona a melhoria contínua e informa as escolhas dos cidadãos. A Holanda e a Austrália integraram-nos nos seus sistemas de pagamento por desempenho, ligando incentivos financeiros àquilo que os doentes efetivamente sentem.

Em Portugal, esta realidade é ainda incipiente e fragmentada. A cultura clínica permanece profundamente centrada em indicadores biomédicos tradicionais – taxas de infeção, tempos de espera para cirurgia, resultados de exames imagiológicos –, com pouca abertura institucional para incorporar a perspetiva subjectiva, mas crucial, do doente na avaliação de resultados. Um doente com doença pulmonar obstrutiva crónica partilha, de forma elucidativa: “Ninguém me pergunta se consigo subir escadas ou brincar com os meus netos após o tratamento. Apenas me mostram radiografias e dizem que os meus pulmões estão ‘melhores’.” Este testemunho sintetiza o fosso entre o que o sistema mede e o que o doente valoriza. Projetos pontuais, como o Inquérito Nacional de Saúde, recolhem dados genéricos, mas falham em fornecer informação granular, específica por condição ou intervenção, e em tempo útil para influenciar a decisão clínica individual.

A resistência à mudança é um obstáculo significativo. Um cirurgião ortopédico de um hospital central reconhece, sob anonimato: “Há um cepticismo natural. Muitos colegas questionam a utilidade clínica, considerando-os dados ‘menos científicos’ ou uma burocracia adicional. No entanto, precisamos urgentemente de equilibrar os dados clínicos objetivos com o que realmente importa aos doentes – a sua capacidade de retomar as atividades diárias e a sua qualidade de vida.” Esta perceção é agravada pela sobrecarga já existente nos fluxos de trabalho dos profissionais de saúde, que veem a recolha e análise de PROMs e PREMs como mais uma tarefa, sem que lhes sejam fornecidos os recursos, a formação ou a retroação necessários para os utilizar de forma meaningul.

Para além da barreira cultural, existem desafios técnicos substanciais. A implementação sistemática exige a escolha cuidadosa de instrumentos validados e culturalmente adaptados para a população portuguesa. Não basta traduzir um questionário; é necessário garantir que ele mede de forma fiável os conceitos em causa no contexto sociocultural português. A seguir, surge o colossal desafio da interoperabilidade: como integrar estes dados, colhidos muitas vezes em papel ou em plataformas isoladas, nos sistemas de informação hospitalares e no registo eletrónico de saúde? Sem uma integração fluida, os dados não chegam ao ponto de cuidado no momento certo, tornando-se inúteis para a prática clínica. A falta de uma estratégia nacional que defina um conjunto mínimo comum de PROMs para patologias prioritárias (como as oncológicas, musculoesqueléticas e cardiovasculares) condena o país a uma paisagem de iniciativas isoladas e não comparáveis.

O projeto PaRIS (Patient Reported Indicators Survey) da OCDE, do qual Portugal é um dos países participantes, representa um passo em frente na direção certa. Este ambicioso estudo internacional visa precisamente comparar os resultados reportados pelos doentes em diferentes países, focando-se em condições crónicas. A participação portuguesa é valiosa, mas os seus resultados, por si só, não se refletirão na prática clínica corrente sem um esforço paralelo de implementação a nível nacional. Enquanto a voz do doente não for sistematicamente captada, analisada e, acima de tudo, valorizada como um insight clínico de primeira linha, Portugal continuará a avaliar a qualidade dos seus cuidados de saúde através de um espelho partido. Vemos os fragmentos dos dados clínicos, dos tempos de espera e das taxas de mortalidade, mas falta-nos a imagem completa e mais relevante: a do doente a reaver a sua vida. A mudança exigirá um compromisso concertado entre o Ministério da Saúde, a Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), as instituições hospitalares e as ordens profissionais para criar um quadro nacional que legitime, facilite e incentive o uso destas ferramentas, transformando finalmente a experiência do doente de um testemunho anedótico num dado decisivo para a qualidade.

Fonte: OCDE (2025), Health at a Glance 2025: OECD Indicators, OECD Publishing, Paris. https://doi.org/10.1787/8f9e3f98-en

NR/OCDE/HN