Um ano após a sua fundação, a Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro (APCCEREBRO) traça um caminho que começou na perceção de uma falha. Renato Daniel, seu presidente, recorda a génese da organização, nascida da “falha de acompanhamento e de informação acessível e credível” para quem enfrenta tumores do sistema nervoso central. A ideia de que a união faz a força materializou-se, mas o estigma, aquele que pinta o diagnóstico como uma sentença de morte definitiva, persiste. “Mas embora existam, de facto, diagnósticos com taxas de mortalidade elevadas, há hoje soluções, caminhos e abordagens que vão muito além dessa visão”, insiste Daniel.

Foi um percurso intenso, feito de campanhas de sensibilização e atividades que tentaram mobilizar a sociedade. No entanto, o orgulho mais substantivo, aquele que Renato Daniel descreve com um tom visivelmente satisfeito, prende-se com a construção prática de uma rede de suporte. “Criar, em apenas um ano, uma estrutura de apoio psicológico e emocional robusta, totalmente assente em voluntariado” é apresentado como a conquista maior. Um serviço gratuito que tenta colmatar uma lacuna sentida no próprio Serviço Nacional de Saúde e que prova, nas palavras do presidente, o “papel ativo e complementar” do setor social.

A esta estrutura junta-se outra, a linha telefónica de apoio emocional. Desenvolvida em parceria com a Associação Académica de Coimbra e a SOS Estudante, pretende ser um porto de abrigo sonoro para momentos de solidão ou fragilidade extrema. “Uma voz disponível para escutar e apoiar”, define.

Apesar do trabalho desenvolvido, a associação, naturalmente jovem, reconhece as dificuldades em alcançar todos os doentes. Estão ainda numa fase de divulgação junto da comunidade médica e dos próprios utentes. Mesmo assim, há histórias que ficam. Renato Daniel partilha, com a emoção própria de quem ouve relatos no dia a dia, o testemunho de um doente que contactou a APCCEREBRO após receber, num hospital, um prognóstico que não deixava margem para alternativa. “Estava apenas a ser acompanhado com medicação para garantir algum conforto no fim de vida”, relata. O contacto com a associação e a partilha de experiências de outros doentes trouxeram-lhe um novo rumo. Conseguiu estabilizar a doença e, mais do que isso, “recuperar alguma esperança”. “É isso que justifica tudo o que fazemos”, remata o presidente.

Olhando para a frente, os desafios condensam-se em três frentes. A primeira é óbvia: reforçar o gabinete psicológico e a linha de apoio, atraindo mais voluntários e profissionais, e melhorando a articulação com os hospitais. A segunda é a eterna questão do financiamento. A terceira, mais ambiciosa, é entrar no domínio da investigação científica. O relançamento do website para disseminar informação credível é um passo, mas a associação quer ir mais longe, apoiando “iniciativas de investigação na área dos tumores do sistema nervoso central” já no próximo ano.

Em paralelo, a APCCEREBRO prepara o lançamento do inquérito nacional “Viver com Glioma 2026”, uma iniciativa pioneira desenvolvida com a farmacêutica Servier Portugal. O estudo, que se encontra em curso e disponível para preenchimento online, visa mapear o impacto real da doença. Para a associação, é um passo fundamental para dar voz aos doentes e, quem sabe, moldar futuras respostas. Tudo porque, no fim de contas, um diagnóstico não tem de ser apenas o que inicialmente parece.

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