HN – Tendo em conta os resultados do estudo EpiPort, que revelam que quase 44% das pessoas com epilepsia em Portugal necessitam de três ou mais fármacos para controlar a doença, qual é, na sua perspetiva, o significado mais profundo deste dado para a compreensão da epilepsia no país?
TGO – Estes dados podem significar que existem mais doentes com epilepsia refratária do que o que se pensava, embora não possamos excluir que se trate de doentes sem seguimento médico adequado e cuja medicação não esteja, por isso, otimizada.

HN – De que forma é que esta elevada taxa de polimedicação, sinal de epilepsia farmacorresistente, se traduz no quotidiano e na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, além do óbvio aumento do risco de efeitos adversos?
TGO – A polimedicação implica muitas vezes esquemas de múltiplos comprimidos por dia em diferentes horários, condicionando as rotinas do doente e da sua família. Adicionalmente, existem mais efeitos adversos como a sonolência, tonturas, sensação de falta de energia, que têm elevado impacto na qualidade de vida.

HN – Estes novos números representam que tipo de pressões adicionais e custos, diretos e indiretos, sobre o Sistema Nacional de Saúde e em que setores específicos o impacto é mais visível?
TGO – Os números vêm apenas refletir a realidade que já se vive no Sistema Nacional de Saúde. Nos doentes com epilepsia refratária, todos os custos de saúde vão estar aumentados, nomeadamente consultas externas, exames realizados e idas ao serviço de urgência.

HN – Perante este cenário, quais considera os maiores obstáculos no percurso do doente com epilepsia de difícil controlo em Portugal, desde o diagnóstico até ao acesso a terapêuticas mais especializadas?
TGO – Um dos maiores obstáculos é ainda o atraso na identificação dos doentes com epilepsia de difícil controlo e na respetiva referenciação a centros especializados, como os Centros de Referência em Epilepsia Refratária. Por outro lado, os próprios centros estão ainda limitados na sua capacidade de resposta, sobretudo pela falta de recursos humanos.

HN – Que estratégias e soluções, como a cirurgia ou a neuroestimulação, deveriam ser priorizadas para melhorar a gestão desta condição e reduzir a dependência de múltiplos medicamentos?
TGO – Deve ser priorizada a avaliação precoce dos doentes com epilepsia farmacorresistente em centros especializados, no sentido de se determinar se serão candidatos a tratamentos curativos, como a cirurgia ressetiva, ou paliativos (para diminuir o número e/ou a intensidade das crises), como por exemplo a neuroestimulação.

HN – Qual deve ser, na sua opinião, o papel da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia na resposta a este “fardo invisível”, tanto junto dos decisores políticos como no apoio direto à população?
TGO – A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia promove atividades científicas destinadas a profissionais de saúde com vista à melhoria dos cuidados às pessoas com epilepsia. Por outro lado, está empenhada na formação da população geral, através de ações educativas e de sensibilização para a doença. Finalmente, a LPCE pretende ainda reforçar o seu papel social, prestando apoio às pessoas com epilepsia e aos seus familiares.

HN – Que mensagem principal ou chamada de atenção gostaria que estes dados do EpiPort transmitissem aos profissionais de saúde e à sociedade em geral?
TGO – Pretendemos reforçar, como já foi acima descrita, a importância da referenciação precoce dos doentes aos Centros de Referência em Epilepsia Refratária, para que possam ter acesso aos tratamentos mais adequados. Como mensagem final, salientar que a epilepsia não controlada pode ter um enorme impacto em todas as esferas da vida do doente, seja pelas crises frequentes, que limitam a autonomia e condicionam absentismo escolar ou laboral, seja pelos efeitos adversos medicamentosos.

Entrevista MMM