Doenças raras expõem o difícil equilíbrio entre inovação e sustentabilidade na Noruega

21 de Fevereiro 2026

O avanço da biomedicina trouxe uma leva de fármacos inovadores para doenças graves e pouco frequentes, mas o custo elevado destas terapias coloca os sistemas de saúde perante escolhas difíceis. Uma tese de doutoramento defendida na Universidade de Bergen procurou perceber de que forma o tratamento de patologias raras desafia as regras de priorização no serviço público norueguês, olhando tanto para o debate nacional como para o que se passa nos consultórios

Audun Brendbekken, médico e economista natural de Hamar, defendeu no início da semana uma tese que cruza a análise mediática, as preferências da população e o comportamento clínico. O trabalho, desenvolvido no Centro de Bergen para a Ética e Definição de Prioridades em Saúde (BCEPS+), assenta em três estudos complementares. O primeiro examinou a discussão pública norueguesa sobre tratamentos de alto custo para cancro e doenças raras entre 2013 e 2019. Brendbekken constatou que, após a criação do Fórum de Decisão e do sistema nacional de introdução de novas tecnologias (Nye Metoder), o debate sobre terapias individuais tendeu a sair da esfera estritamente partidária, envolvendo um leque alargado de comentadores, mas sem perder a tensão.

O segundo estudo recorreu a experiências de escolha para aferir quais os critérios que o cidadão comum valoriza quando é forçado a priorizar entre grupos de doentes hipotéticos. Os resultados apontam para uma hierarquização onde ganham relevo os doentes cujo tratamento possa reduzir a necessidade de cuidados informais ou melhorar a capacidade para o trabalho — critérios de cariz social. Também são favorecidos aqueles que podem ganhar mais anos de vida ajustados pela qualidade ou que apresentam quadros clínicos mais graves. Um pormenor interessante, nota o investigador, é que a importância atribuída à capacidade laboral varia consoante o inquirido esteja ou não empregado.

Na terceira frente do trabalho, Brendbekken ouviu dezoito médicos a propósito da introdução, em 2022, de um novo fármaco oneroso para a fibrose quística. Aí, a tese mergulha na prática clínica real e nas suas contradições. Os profissionais descrevem negociações constantes com as diretrizes clínicas no contacto com os doentes e, mais do que isso, revelam interpretações elásticas do conceito de custo para justificarem a manutenção da terapêutica, mesmo perante a incerteza quanto à sua eficácia. Em vez de suspenderem o tratamento, encontram formas de o continuar a oferecer.

A investigação de Brendbekken ajuda a compreender a complexidade que envolve a alocação de recursos em situações limite, sobretudo quando os preços são opacos e as consequências para outros doentes dificilmente mensuráveis. As conclusões sublinham a necessidade de maior transparência nos acordos de compra de medicamentos e de critérios mais explícitos e baseados em evidência nas diretrizes clínicas, algo que poderá dar melhores ferramentas aos médicos para navegarem a incerteza terapêutica e, ao mesmo tempo, contribuir para um sistema de prioridades mais justo e claro.

A tese, orientada por Andrea Melberg e com a coorientação de Ole F. Norheim, Gunnar Houge e Frode Lindemark, deu origem a artigos publicados em revistas científicas, incluindo a Social Science & Medicine e a BMC Health Services Research.

Referências:
Brendbekken A, Melberg A, Norheim OF, Lindemark F. Media coverage of Norwegian health priority setting before and after the establishment of the National System for Managed Introduction of New Health Technologies. Social Science & Medicine, 2025.
Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953625006240?via%3Dihub
Brendbekken A, Melberg A, Norheim OF, Houge G, Lindemark F. Public preferences for prioritising patients with rare diseases: a discrete choice experiment. BMC Health Services Research, 2022.
Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1186/s12913-022-07786-w

NR/HN/AlphaGaleileo

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