A pressão para que a investigação académica inclua o público e os doentes como parceiros ativos é crescente, vinda sobretudo de quem financia os projetos. Mas a tradução desta exigência para o trabalho quotidiano dos centros de investigação está longe de ser linear. Um artigo publicado esta semana na revista Health Expectations, assinado por uma equipa da Universidade da Finlândia Oriental, procurou desmontar essa complexidade a partir da perspetiva de quem investiga.

Através de entrevistas a académicos de duas universidades finlandesas, os investigadores Eeva Aromaa, Päivi Eriksson, Tero Montonen e Pasi Hirvonen mapearam expetativas e experiências concretas deste tipo de colaboração. O que encontraram foi um terreno movediço. “Na literatura, as relações entre investigadores e doentes são frequentemente apresentadas como se fossem acordos fixos”, explica Eeva Aromaa, pós-doutorada e primeira autora do trabalho. “O nosso estudo mostra que essa relação é muito mais dinâmica, especialmente no que toca ao poder.”

A análise debruçou-se sobre três formas de poder já identificadas noutros contextos: o poder de controlo, o poder que permite agir e o poder da decisão partilhada. Nos relatos dos investigadores, estas três dimensões surgem em paralelo, muitas vezes em tensão. Uma das situações mais comuns acontece quando os doentes são chamados a comentar projetos cujas linhas gerais já estão definidas, roçando a participação de fachada. Noutros casos, há espaço genuíno para que as ideias dos pacientes moldem os rumos da investigação. Esta oscilação, nota o estudo, exige flexibilidade de ambas as partes, mas também pode gerar expetativas frustradas.

Há depois o choque entre as estruturas institucionais e o dia a dia da investigação. Se as agências financiadoras incentivam a colaboração direta, os prazos apertados e os requisitos de prestação de contas empurram, não raro, para uma solução de compromisso: a participação é delegada em organizações de doentes, o que pode acabar por reforçar hierarquias em vez de as diluir. “Os investigadores navegam constantemente entre diferentes expetativas”, sublinha Päivi Eriksson, professora envolvida no estudo. “Prestar atenção às relações de poder e aos seus resultados ajuda a criar capacidade para colaborar com os doentes.”

A terceira tensão identificada pela equipa finlandesa emerge quando os próprios pacientes questionam o papel que lhes é atribuído ou as prioridades definidas para a pesquisa. Este confronto, se pode reproduzir a hierarquia tradicional, também força os académicos a um exercício de reflexão sobre as dinâmicas em jogo. A conclusão dos autores é que o envolvimento de doentes não significa, nem deve significar, a eliminação do poder. O essencial, defendem, é reconhecer quando e como essas relações de poder operam.

O trabalho, desenvolvido no âmbito do projeto CO-RESEARCH, financiado pelo Conselho de Investigação da Finlândia, está disponível para consulta online.

Referências:
Eeva Aromaa, Päivi Eriksson, Tero Montonen, and Pasi Hirvonen. Navigating Dynamic Power Relations in Patient Involvement: Researchers’ Perspectives from University Research. Health Expectations, 2026. https://doi.org/10.1111/hex.70600

NR/HN/AlphaGalieleo