A P-BIO – Associação Portuguesa de Bioindústria, através do seu Grupo de Trabalho das Doenças Raras (GTDR), volta a assinalar a efeméride com uma série de depoimentos. São seis vídeos, já disponíveis, onde rostos bem conhecidos dos portugueses falam sobre a realidade de quem convive com uma patologia sem nome, ou à espera que lho ditem. José Figueiras, o apresentador de televisão, empresta a sua voz, tal como o músico Emanuel, o chef José Avillez, o atleta olímpico Nélson Évora e a eurodeputada e antiga ministra da Saúde, Marta Temido. A eles junta-se Ivan Correia, que sabe, na pele, o que é ser portador de uma doença rara.

A ideia, segundo a associação, é promover o debate e, mais do que isso, sensibilizar para os obstáculos que se colocam diariamente a estas pessoas e suas famílias. Não se trata apenas de encontrar tratamentos, mas de perceber como se pode enfrentar melhor os problemas, os atrasos, a incerteza.

Os números, aliás, falam por si. Acredita-se que existam cerca de oito mil doenças raras identificadas no mundo, afectando qualquer coisa como trezentas milhões de pessoas. Em Portugal, as estimativas apontam para que seis por cento da população seja afectada. Mas o número real poderá ser bastante mais elevado, se tivermos em conta que um quarto dos doentes espera entre cinco a trinta anos até obter um diagnóstico definitivo, depois de os primeiros sintomas se manifestarem. Trinta anos é uma vida inteira à espera de uma resposta.

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