A organização do evento, aberto a toda a comunidade NF, sublinha a importância de promover o diálogo entre as famílias e os especialistas, num formato que privilegia a troca de experiências e a divulgação dos avanços clínicos e científicos. O programa, ainda não divulgado na íntegra, deverá incluir apresentações e momentos de debate, com enfoque na informação actualizada sobre estas patologias e no reforço das redes de apoio.

A escolha do Auditório da Fidelidade, na Rua Alexandre Herculano, para acolher a edição de 2026, insere-se na estratégia da associação de descentralizar e, ao mesmo tempo, garantir um espaço central e acessível para os participantes de várias regiões. “Queremos que seja um dia de convívio e de aprendizagem, onde ninguém se sinta sozinho”, explicou fonte da direcção da APNF, sublinhando que o encontro anual é, para muitos, o único momento do ano em que podem partilhar abertamente as suas preocupações e dúvidas com outros doentes e com equipas médicas dedicadas.

A APNF tem vindo a consolidar o seu papel de elo de ligação entre a comunidade clínica e as pessoas afectadas por neurofibromatoses, doenças que se manifestam de formas muito variadas e que exigem, não raro, acompanhamento multidisciplinar. O encontro de Maio surge, por isso, como uma oportunidade para famílias e cuidadores esclarecerem questões relacionadas com o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento psicológico, áreas em que a informação escasseia e a desinformação prolifera.

A iniciativa conta com o envolvimento de parceiros institucionais e científicos da associação, cujo contributo tem sido decisivo para a produção e disseminação de conhecimento sobre estas doenças. Ainda assim, a tónica do evento mantém-se na perspectiva dos doentes e dos seus familiares, que enfrentam diariamente os desafios impostos por patologias que, por serem raras, permanecem largamente desconhecidas da população em geral e, por vezes, até de alguns profissionais de saúde.

Os responsáveis pela organização esperam uma adesão significativa, a avaliar pelas edições anteriores, e lembram que a participação está aberta a todos os interessados, não sendo necessário qualquer vínculo formal à associação. As inscrições deverão abrir nas próximas semanas, através dos canais oficiais da APNF, que entretanto recomenda a consulta regular do seu site e redes sociais para mais informações sobre o programa e oradores confirmados.

PR/HN/MM