A esclerose lateral amiotrófica (ELA), trata-se de uma doença neurodegenerativa, com especial expressão no neurónio motor, afetando a mobilidade. No entanto, é conhecido da prática clínica e recentemente descrito na literatura, a existência de sinais e sintomas “extra-motores” onde se incluem as funções cerebrais superiores, sinais disautonómicos, transtornos metabólicos1,2 e ainda, alterações cognitivas, associadas a demência frontotemporal.3 

Em diversas ocasiões, a ELA é abordada exclusivamente do ponto de vista da disfunção motora e bulbar, sendo estes sintomas (não motores), não menos importantes, amplamente esquecidos. Assim, os cuidados médicos em geral e os cuidados paliativos em particular, assumem papel vital na identificação e controlo dos mesmos, com intuito primário da melhoria da qualidade de vida dos doentes. Estes sintomas, muitas vezes, manifestação precoce de evolução da doença, envolvem diversos órgãos e sistemas, sendo frequentemente fonte de preocupação de cuidadores/doentes, que não associam à ELA. 

Urge, portanto, a literacia para a saúde desta população, acerca de toda a possível manifestação da doença, motora ou não motora, com intuito de que estes possam identificá-los precocemente e desta forma o clínico possa intervir. 

Martinez et al. 4 no cohort de doentes que estudaram, identificaram 25 sintomas não motores, sendo os mais prevalentes a depressão, a dor, a fadiga e a ansiedade (quadro I.) É transversal a estes sintomas, que a sua abordagem tardia, poderá condicionar estadios de maior refratariedade terapêutica e de maior dificuldade no controlo dos mesmos, pelo que o seu reconhecimento e associação à ELA imediato, é de suma importância. 

A título de exemplo, identificar a obstipação como problema frequente no doente com ELA, deverá impulsionar o clínico à prescrição em SOS, ad initium de terapêutica laxante, no entanto, se por motivos de dor ou dispneia, o doente inicia terapêutica analgésica com opióide, a terapêutica laxante deverá ser instituída em esquema. 

Da mesma forma, antevendo a dificuldade respiratória que ocorre no decurso da doença e a elevada prevalência de ansiedade nesta população (que poderá agravar a dificuldade respiratória), devem ser abordadas simultaneamente. 

Assim, é importante, que todos os sintomas não motores da ELA, sejam explicados ao doente, família e cuidadores, com igual relevância, desde o diagnóstico inicial, de forma que possam prever a trajetória de todos estes sintomas e promover uma adaptação adequada.

Quadro I. Adaptado de Martínez, H.R.; Escamilla-Ocañas, C.E.; Hernández-Torre, M. (2016). Síntomas neurológicos extra-motores en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Neurología, (), S0213485316300780–. doi:10.1016/j.nrl.2016.05.002

Referências:

1. Pinto S, Pinto A, de Carvahlo M. Decreased heart rate variability predicts death in amyotrophic lateral sclerosis. Muscle Nerve. 2012;46:341—5. 
2. Jelsone-Swain L, Persad C, Votruba KL, Weisenbach SL, Johnson T, Gruis KL, et al. The relationship between depressive symptoms, disease state, and cognition in amyotrophic lateral sclerosis. Front Psychol. 2012; 3:1—10.
3. Lattamte S, Ciura S, Rouleau GA, Kabashi E. Defining the genetic connection linking amyotrophic lateral sclerosis (ALS) with frontotemporal dementia (FTD). Trends Genet. 2015;31: 263—73.
4. Martínez, H.R.; Escamilla-Ocañas, C.E.; Hernández-Torre, M. (2016). Síntomas neurológicos extra-motores en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Neurología, (), S0213485316300780–. doi:10.1016/j.nrl.2016.05.002