Dia Mundial das Doenças do Movimento: Joaquim Ferreira alerta que “há ainda muito desconhecimento”, até mesmo entre profissionais de saúde

Dia Mundial das Doenças do Movimento: Joaquim Ferreira alerta que “há ainda muito desconhecimento”, até mesmo entre profissionais de saúde

HealthNews (HN)- Comecemos pela pertinência do Dia Mundial das Doenças do Movimento…

Joaquim Ferreira (JF)- Muitas pessoas, inclusive muitos profissionais de saúde, não sabem o que são doenças do movimento, e foi por isso que a Sociedade achou importante fazer esta ação.

Doenças do movimento são aquelas em que o movimento normal está alterado. O movimento poderá estar lentificado, portanto, ser mais lento, ou poderão existir movimentos anormais, ou há uma incoordenação dos movimentos. As doenças do movimento mais frequentes – aquelas que estão mais presentes na população – são a doença de Parkinson, o tremor essencial e a síndroma das pernas inquietas.

As pessoas com doença de Parkinson podem apresentar tremor, que é um movimento anormal, e, também, uma lentificação dos movimentos, nomeadamente do próprio andar. O tremor essencial também é uma doença do movimento. É uma doença que se manifesta por tremor – que é fácil de perceber que é um movimento anormal. Finalmente, a síndroma das pernas inquietas causa uma sensação de desconforto nas pernas e os doentes tendem a mexer as pernas em virtude desse desconforto.

Estas são as mais frequentes, mas existem muitas outras doenças que são seguidas pelos médicos de medicina geral ou pelos neurologistas que também encaixam neste grupo de doenças do movimento, como, por exemplo, a doença de Huntington, a atrofia multissistémica, a paralisia supranuclear progressiva, as distonias musculares – de que são exemplo o blefaroespasmo e a distonia cervical –, os tiques – nomeadamente a doença de Gilles de La Tourette – e a doença de Wilson. Muitas das doenças do movimento são doenças raras, e nós sabemos que estas acabam por ter menos atenção, não apenas pela população em geral, mas também pela comunidade médica e científica.

Portanto, considerou-se importante alertar e consciencializar para estas doenças, até porque, se os profissionais de saúde e a população em geral não as reconhecerem, acaba por não se referenciar para as consultas em que os doentes podem ser seguidos. Se os doentes forem referenciados para as consultas certas, que por acaso têm este nome, acabarão por ser acompanhados por profissionais de saúde com experiência e, desta forma, tentamos obter uma melhor qualidade de cuidados.

Vinte e nove de novembro porque é a data de nascimento de um neurologista francês chamado Jean-Martin Charcot, que foi um médico muito importante na caracterização destas doenças. É a ele que devemos a atribuição do nome da doença de Parkinson, uma das doenças emblemáticas deste grupo.

Esta situação não é uma particularidade de Portugal e não é diferente da realidade que encontramos noutros países. Nem sequer é um elemento de crítica para ninguém. No fundo, é um reconhecimento de que há ainda muito desconhecimento sobre estas doenças.

HN- Em Portugal, o envelhecimento da população exige novas estratégias para lidar com este grupo de doentes?

JF- Totalmente, até pelo facto de a população portuguesa estar a envelhecer e, em Portugal, isso é particularmente importante porque é um dos países da Europa onde existe um maior envelhecimento da população. Só isso faz com que esteja previsto, por exemplo, que o número de doentes com Parkinson vá duplicar em 20 anos. Para além deste facto, felizmente os cuidados que oferecemos aos doentes têm vindo a melhorar, o que significa que as pessoas vão viver mais anos com a doença e chegar a fases mais avançadas da doença. O peso dos cuidados, quer nos serviços de saúde, quer nas famílias, vai aumentar. Claramente, temos todos que repensar o modelo de cuidados a estes doentes.

Na minha opinião, a mudança passará pelo acompanhamento dos doentes também fora das unidades de saúde. Este modelo clássico, em que as pessoas vêm aos hospitais para ter consultas médicas, vai ter que se alterar. O número de doentes não vai permitir que as pessoas sejam seguidas apenas nas consultas dos hospitais. Isto obriga, por um lado, ao envolvimento de outros profissionais de saúde: enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas da fala, psicólogos, nutricionistas, etc. Vamos ter que trabalhar mais em colaboração e vamos ter que ter profissionais de saúde a acompanhar os doentes fora dos espaços clássicos, que são os hospitais e as consultas médicas habituais.

Eu antecipo que o modelo de cuidados vá mudar no sentido de, cada vez mais, intervirmos na comunidade e no domicílio, evitando que os doentes venham às unidades hospitalares, que vão ficar sobrecarregadas com o aumento do número de doentes e da incapacidade associada à doença. Respondendo à sua pergunta, sim. Todos, governos, sociedades científicas, médicos e associações de doentes, em conjunto, vamos ter que começar a preparar-nos, o mais rapidamente possível, para essa mudança no modelo de cuidados que teremos que prestar.

HN- Além do envelhecimento e da falta de sensibilização, destacaria outros desafios na abordagem das doenças do movimento em Portugal?

JF- O principal desafio é garantir o acesso de todos os doentes àquilo que é a medicina moderna e que a evidência científica nos diz ser a melhor forma de prestar cuidados. E aquilo que os dados científicos nos dizem é que a melhor forma de prestar cuidados é os doentes terem acesso a estas equipas multidisciplinares. São equipas que envolvem médicos neurologistas, psiquiatras, fisioterapeutas, terapeutas da fala, enfermeiros, nutricionistas e outros profissionais de saúde. Infelizmente, apenas uma minoria consegue aceder a esta prestação de cuidados multidisciplinar.

Refiro-me especificamente à doença de Parkinson, mas eu diria que é extensível a outras doenças do movimento.

Do ponto de vista científico, o grande desafio é podermos ter disponíveis medicamentos, ou outro tipo de tratamentos, que verdadeiramente previnam ou atrasem a progressão da doença. Infelizmente, embora tenhamos tratamentos que melhoram muito os sintomas, ainda não temos opções que verdadeiramente previnam ou curem a doença, ou atrasem a sua progressão. Daí vivermos ainda nesta dificuldade de não termos os tratamentos que gostaríamos para oferecer aos doentes e às suas famílias.

HN- Espera assistir a uma evolução tanto nas terapêuticas orais como na estimulação cerebral profunda?

JF- Em todas. Obviamente, temos terapêuticas mais simples de administrar, que são os tratamentos com os medicamentos administrados por via oral. Depois, temos outro tipo de tratamentos, dos quais também não nos podemos esquecer, que são aqueles que passam por intervenções como a fisioterapia, a terapia da fala, a terapia ocupacional e o apoio da enfermagem. E temos as chamadas terapêuticas invasivas, que são mais complexas, em que se inclui a cirurgia de estimulação cerebral profunda. É bom dizer que a cirurgia de estimulação cerebral profunda é altamente eficaz para um grupo de doentes, tendo sido uma enorme mais-valia para os doentes.

Felizmente, temos em Portugal vários centros que oferecem essa possibilidade de tratamento de forma muito eficaz, com grande qualidade. Seria também importante, em relação à cirurgia, que o tempo entre a referenciação de doentes e o momento em que são operados fosse mais curto. Em alguns destes centros, os tempos de espera acabam por ser prolongados. Por isso, em relação à cirurgia de estimulação cerebral profunda, o meu desejo é podermos prestar melhores cuidados, não do ponto de vista da qualidade daquilo que se faz, porque já é muito elevada, mas do ponto de vista dos tempos de resposta.

HN- As novas tecnologias de tratamento das doenças do movimento são acessíveis ou existem entraves burocráticos?

JF- Eu posso dizer que, neste momento, em Portugal, tudo o que há de novo e tudo aquilo que já existe para tratar os doentes está disponível também nas unidades hospitalares em que estas consultas de movimento existem. Infelizmente, a forma de acesso é que não é ainda muito ágil. Podemos sabê-lo pelo número de doentes que efetivamente são colocados em tratamento em cada ano. Há muitos doentes que seguramente são candidatos e que acabam por não ser operados – e isso também se aplica a outros tratamentos invasivos.

Um dos tratamentos invasivos é a administração de levodopa intrajejunal, portanto, dentro do intestino delgado. Esta é uma opção para um grupo específico de doentes com doença de Parkinson, mas o número de doentes em tratamento é muito baixo. Com um medicamento que se chama apomorfina, sabemos que o número de doentes em tratamento também é baixo, comparativamente com aquilo que julgamos ser o número expectável para Portugal.

Portanto, a questão que se coloca não é a disponibilização destes tratamentos que usam novas tecnologias ou que são medicamentos mais recentes, mas sim garantir o acesso. Nesse aspeto, acho que há ainda um caminho a percorrer.

A mensagem final é pedir a participação de todos os que estão envolvidos nesta causa das doenças do movimento, porque só em conjunto poderemos melhorar aquilo que nós pretendemos, os cuidados de saúde aos doentes afetados por estas doenças.

Entrevista de Rita Antunes

ANDAR sente a dor dos doentes com artrite reumatóide há 27 anos

ANDAR sente a dor dos doentes com artrite reumatóide há 27 anos

“Uma pessoa pode ter artrite reumatóide e não ter qualquer deformidade. Mas dói, e dói muito”, disse ao HealthNews Andreia Silva, que nem recuando às suas memórias mais longínquas consegue lembrar-se da vida antes da artrite idiopática juvenil. A A.N.D.A.R. – Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide, onde Andreia trabalha há três anos como assistente de direção, sente as dores dos doentes, mas vê os doentes para além da dor.

Antes de completar três décadas, a associação já conseguiu: ouvir todos aqueles que lhe pediram ajuda; dar voz aos doentes; informar os doentes e seus familiares sobre a artrite reumatóide; dar apoio médico-social; a comparticipação total dos medicamentos mais importantes; levar a medicação de dispensa exclusiva hospitalar a casa dos doentes e organizar colóquios científicos e jornadas médicas, aproximando os doentes da ciência e da medicina. Além disso, foi-lhe atribuído pelo Estado o estatuto de Utilidade Pública e dá os primeiros passos para a construção de uma nova sede, um sonho a 11 milhões de euros de se concretizar, num terreno cedido pela Câmara Municipal de Lisboa.

“É um grande sonho meu, em memória da minha mãe, porque ela é que tinha artrite reumatóide e sofreu muito. Em memória dela, gostaria de ver o centro nascer, para que mais nenhum doente sofra o que ela sofreu, durante tantos anos, sem ter médico de reumatologia. Foram mais de 30 anos até chegar à reumatologia”, contou a presidente, Arsisete Saraiva, na A.N.D.A.R. há 27 anos. Quando chegou à reumatologia e até ao fim, a mãe de Arsisete foi acompanhada por António Vilar – fundador da A.N.D.A.R. –, que passou de médico a amigo.

A nova sede será um centro de acolhimento de doentes e de investigação clínica (essencialmente para ensaios clínicos) e um centro de excelência e referência no tratamento da artrite reumatóide, com seis andares, em Lisboa, para fisioterapia, hidroterapia, um auditório, consultas das especialidades envolvidas no tratamento da artrite, recolha de análises, centro de dia, atividades diárias para ocupação dos tempos livres e cuidados continuados para 60 doentes. “Tudo isto aberto à comunidade à nossa volta. Nós não nos podemos fechar num casulo, porque o edifício tem de ser sustentável”, explicou a presidente da A.N.D.A.R. Nesse sentido, todos os espaços terão de ser rentabilizados, sendo que os associados usufruirão do centro a um preço mais acessível.

Os próximos projetos incluem cursos para clínicos gerais e ações de sensibilização para estudantes universitários e do secundário. Continuarão, ainda, as jornadas médicas, uma vez por ano – sempre por ocasião do Dia Nacional do Doente com Artrite Reumatóide (5 de abril) –, e os colóquios científicos, a cada dois anos, que são marca da A.N.D.A.R., que defende que faz todo o sentido informar os doentes sobre os desenvolvimentos na terapêutica.

“Há quem diga que não nos devemos meter por aí, que isso não é connosco. Mas porque é que não há de ser connosco? Porque é que o doente não pode ouvir, saber e ter mais conhecimento sobre a sua doença cientificamente?”, questionou a presidente. Então, apesar de os doentes não assistirem ao colóquio, a informação pertinente é-lhes posteriormente transmitida. O próximo, em novembro e novamente na Fundação Calouste Gulbenkian, conta com uma comissão científica formada por reumatologistas, investigadores e cientistas.

Para facilitar o dia a dia dos doentes e evitar infeções hospitalares, um grupo de motards voluntários da Associação MotoMaco continuará com a entrega de fármacos ao domicílio de norte a sul – um projeto apoiado pela esmagadora maioria dos farmacêuticos. Porém, a presidente da A.N.D.A.R. disse que ainda há farmacêuticos a dificultar a entrega dos medicamentos aos voluntários exigindo receitas em papel e casos de doentes que não receberam medicamentos prescritos porque o hospital se recusou a encomendá-los – exemplos de situações em que a A.N.D.A.R. intervém sem hesitações. “E se fosse um familiar? O comportamento daquele farmacêutico seria o mesmo?”, ripostou Arsisete.

Procurando concretizar o discurso político do “doente no centro do sistema”, “estamos cá para ajudar os doentes, tentar resolver estas situações, falar por eles e reclamar a quem de direito para que não falte medicação. Nós somos a voz deles”, acrescentou a presidente.

“Se vai ser sócio ou não, não olhamos a isso. Nunca deixamos a pessoa que vem ter connosco sem uma resposta ou sem qualquer apoio. Estamos sempre prontos a ajudar. Isso é o mais importante”, afirmou Andreia.

“Às vezes só o simples facto de desabafarem comigo ou com a Dona Arsisete já as ajuda, e eu gosto muito desse trabalho que faço com as pessoas”, continuou. “Modéstia à parte”, o trabalho fica bem feito, porque Andreia consegue pôr-se “na pele do outro”. E sabe o que é viver com a doença.

Andreia Silva e Arsisete Saraiva

“Sempre me conheci com a doença”

Artrite idiopática juvenil é a patologia que desafia diariamente Andreia Silva, obrigando-a a acordar mais cedo para despertar o corpo, caminhar de olhos no chão para não cair na traiçoeira calçada portuguesa e a viver com dor. Porém, o sofrimento físico raramente a impede de sair de casa. É preciso estar “mesmo muito mal” para isso acontecer e, felizmente, o tratamento biotecnológico, que iniciou há 10 anos, diminuiu-lhe significativamente as dores. É verdade que a dor permanece, mas tornou-se muito mais suportável desde que iniciou a terapêutica atual e, também, com as próteses. “Passei fases muito difíceis, mas há algum tempo que estou bem”, referiu.

Andreia teve o diagnóstico aos três anos e meio de idade; aos 6, esteve internada nove meses em Alcoitão e teve de passar por uma cirurgia para voltar a andar; depois da adolescência, foi submetida a uma cirurgia à mão; e mais recentemente, há um ano, colocou a sua quarta prótese, desta vez na anca.

“Nunca consegui correr. Caminhadas faço, mas canso-me mais rapidamente. Fui-me sempre habituando. Passei pelo processo da escola na adolescência, que não é fácil. A adolescência já por si não é fácil. Com uma doença destas, tão incapacitante, também não foi. Mas eu sou uma pessoa muito positiva”, partilhou.

Na escola, as crianças “podem ser muito cruéis” e os adultos nem sempre compreendem os doentes, alertou Andreia, defendendo que, dentro e fora do recinto escolar, as ações de sensibilização devem abranger toda a população.

António Vilar

“Ele vive o problema dos doentes”

Sempre que não conseguem esclarecer devidamente os doentes, Arsisete e Andreia recorrem ao fundador e reumatologista da A.N.D.A.R. “Qualquer coisa que a gente precise, ele está ali. Ele vive o problema dos doentes”, disse a presidente.

Para melhor informar os leitores, o HealthNews fez o mesmo.

Relativamente à sintomatologia, o médico explicou: “Esta doença começa por atingir as pequenas articulações das mãos, punhos e pés, por vezes simetricamente, mas pode começar em qualquer outra articulação, com predomínio inicial nas articulações da cintura para cima. Pode, no entanto, iniciar-se com dor e inchaço dos joelhos, formigueiro nos dedos (habitualmente polegar, indicador e médio), anemia de causa desconhecida e, mais raramente, ao mastigar, por atingimento das articulações do maxilar.”

E prosseguiu: “Trata-se de dor, por vezes sensação de inchaço e até calor na articulação, que se torna difícil de utilizar pelo desconforto e dor intensa. Tipicamente acorda o doente de madrugada, sendo penoso puxar de noite a roupa da cama, com dificuldades acrescidas nas atividades da vida diária, como não ser capaz de abrir uma porta, cortar o pão, lavar ou vestir-se. Rigidez matinal (“ferrugem” por mais de 30 minutos) acompanha muitas vezes o quadro inicial. Nas formas mais agressivas ou mais ‘explosivas’, acompanha-se de fadiga, perda de peso e apetite e até mesmo de febre baixa.”

“Se isto acontecer e durar mais que alguns dias, consulte o seu médico. Se persistir com dores noturnas, envolvimento simétrico de outras articulações ou durar mais de um mês, consulte um reumatologista”, frisou.

Os medicamentos biotecnológicos que surgiram nos últimos 20 anos “modificam a resposta biológica que se encontra alterada na artrite reumatóide”, diferindo “das chamadas drogas modificadores da artrite reumatóide (DMAR) por terem sido desenvolvidas a partir das modificações biológicas que ocorrem na doença”.

“Mais recentemente ainda, DMAR de síntese atuam também por via oral”, trazendo “mais uma esperança para os cerca de 10% de doentes que eram refratários a todos os medicamentos então existentes”.

Hoje, “90% dos doentes ficam assintomáticos” e o tratamento não deixa a doença avançar. Ou seja, os doentes com artrite reumatóide “têm de ser referenciados cedo ao reumatologista e iniciar medicação modificadora da doença”.

O médico alertou ainda que “a artrite reumatóide não é tratável só com analgésicos, anti-inflamatórios ou corticoides”.

Se não for tratada a tempo, a doença causa muito sofrimento e incapacidade. O especialista costuma até dizer que “não há outra doença que faça sofrer tanto, a tanta gente, durante tanto tempo”. “No passado, hoje distante, 50% estavam incapazes para trabalhar e reformados por doença ao fim de 10 anos.”

Depois do diagnóstico e ao longo da vida, os doentes encontrarão sempre um ombro amigo na A.N.D.A.R. Esta, segundo o fundador, está atualmente focada nas seguintes metas: garantir a equidade do acesso a todos os doentes do SNS; garantir que todos os doentes com artrite reumatóide têm acesso a um reumatologista em Portugal; apoiar o Ministério da Saúde na redução efetiva de custos no tratamento da artrite; conseguir que, na Segurança Social, as reformas por artrite reumatóide deixem de ter o impacto que têm à custa de diagnósticos precoces, tratamento atempado e acesso ao melhor tratamento disponível; e construir o centro de acolhimento e investigação para os doentes.

Tudo em prol da missão de “ajudar o doente, apoiando-o e dando-lhe esperança. Amanhã vai ser melhor que hoje”, disse a presidente.

O Reuma Census indica que a prevalência da artrite reumatóide é de 0,7% – 50 a 70 mil doentes em Portugal.

HN/Rita Antunes

Ana Escoval: “É preciso que se concretize a autonomia dos hospitais”

Ana Escoval: “É preciso que se concretize a autonomia dos hospitais”

HealthNews (HN)- Avizinham-se reformas estruturais no funcionamento e organização da Saúde em Portugal. É “Tempo para Agir”?

Ana Escoval (AE)- Sim. Há muitas mudanças que são necessárias e urgentes. Temos um novo enquadramento geral – com a nova Direção Executiva – e, no nosso entender, as mudanças orgânicas do Ministério da Saúde vão implicar uma restruturação das organizações.

HN- Reforçando assim a importância deste congresso…

AE- Este tipo de eventos não vem trazer as soluções, mas sim vem obrigar a uma reflexão sobre temas de grande pertinência. Ao juntarmos pessoas com pensamentos mais “académicos” e pessoas com visões mais técnicas e políticas iremos promover uma discussão aprofundada sobre a Saúde e organização dos cuidados em Portugal.

É preciso evitar que as pessoas quando adoeçam sintam medo de recorrer às unidades de saúde.

HN- Quando diz “medo” está a referir-se à possibilidade de verem encerrados alguns serviços de prestação de cuidados?

AE- O que eu acho é que a mensagem que passa, por vezes, é muito desconexa. Aquilo que circula nas redes sociais e na comunicação social faz com que as pessoas sintam medo… Sabemos que os recursos são finitos e, portanto, é preciso ter muito cuidado partimos do princípio que podemos ter tudo a qualquer preço. Pelo contrário, devemos ter um sistema que responda de forma adequada, e com qualidade, às necessidades dos doentes. É preciso que haja um bom nível de referenciação e que as pessoas saibam onde se devem dirigir. Acho que isso é que é importante… Mais do que começarmos a falar sobre o encerramento dos serviços.

É preciso que estas organizações tenham tempo para poder definir e reorganizar aquilo que é sistema de saúde – uma boa rede de referenciação.

HN- A necessidade de maior investimento no setor da saúde é um dos temas em destaque do programa. O reforço previsto no Orçamento de Estado para 2023 é suficiente para responder às necessidades dos doentes e dos hospitais?

AE- Se não tivermos foco e estratégia os orçamentos podem duplicar ou, até, triplicar e nunca serão suficientes. É importante que o cidadão seja colocado no centro das decisões. Uma das áreas que me preocupa é aumentarmos a literacia e a competência dos doentes e dos cuidadores para poder participar nesses processos. Todos seremos poucos para podermos alinhar as necessidades e os recursos disponíveis.

HN- O capital humano é um outro tema que não foi esquecido pela APDH. O que é preciso ser feito para pôr fim à falta de profissionais de saúde nas unidades hospitalares?

AE- É preciso acarinhar os profissionais de saúde. É preciso que sejam considerados no sistema e que sejam adequadamente pagos de acordo com o seu esforço, disponibilidade e  desempenho. A falta de profissionais assenta no facto de não termos conseguido motivá-los, reconhecer as suas competências, as suas carreiras e colocá-los como elementos fundamentais para o nosso SNS.

HN- E sobre a discussão da “Descentralização de Competências na Saúde”, a maior autonomia prevista para os hospitais, com o novo Estatuto do SNS, não é um sinal “descentralização”?

AE- A autonomia dos hospitais é uma realidade que está escrita na lei há décadas, falta é que seja concretizada. Não podemos dizer que os hospitais vão ter mais autonomia se depois, por exemplo, para gerir os recursos humanos são obrigados a aguardar tempo sem fim por uma autorização do ministério. Portanto, não interessa que tenhamos escrito que vamos ter mais autonomia, o que é preciso é que essa autonomia se concretize.

HN- O congresso irá juntar peritos e profissionais das mais diversas áreas. Qual a mensagem que esperam transmitir e quais as reflexões esperam ser tidas em contas por parte dos “comandantes” da Saúde em Portugal?

AE- As conclusões são sempre colocadas à disposição dos órgãos decisores. Convidamos esses elementos, quer a ACSS e o ministro da Saúde, para estarem connosco em momentos que consideramos importantes. Esperamos que estes debates contribuam para definir uma estratégia concertada.

Entrevista de Vaishaly Camões

António Carneiro: “Um dia com o NEBio é um momento apropriado para contribuir para o debate e clarificação dos termos e conceitos, como MPPP”

António Carneiro: “Um dia com o NEBio é um momento apropriado para contribuir para o debate e clarificação dos termos e conceitos, como MPPP”

A Assembleia da República irá aprovar a 3.ª versão do projeto de lei, desta vez intitulado “morte medicamente assistida”. Para António Carneiro, coordenador do Núcleo de Estudos de Bioética (NEBio) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), o encontro “Um dia com o NEBio”, que se irá realizar a 26 de novembro, na Escola Superior de Saúde de Santa Maria, “é um momento apropriado para contribuir para o debate e clarificação dos termos e conceitos”. Disse, ainda, que os profissionais de saúde portugueses não estão bem informados acerca do tema, sendo tão importante “alimentar este debate/ esclarecimento”. António Carneiro i partilharão a sua experiência, uma vez que esta prática já é aplicada há mais de um ano em Espanha.

 Healthnews (HN) – Um dia com o NEBio. Qual a importância e necessidade deste encontro?

António Carneiro (AC) – A divulgação desta iniciativa é da maior importância porque se têm ouvido e lido afirmações inadequadas e desinformadas sobre este assunto. É um tópico novo para a nossa sociedade, que confronta sensibilidades pessoais e convicções fortes de pessoas e de organizações e por isso é um assunto propenso a afirmações e posições radicalizadas. Se a versão atual do diploma sobre a “morte medicamente assistida” for aprovada teremos: um novo direito constitucional, uma revisão do código penal e um novo ato médico. É, pois, necessário debater o assunto e esclarecer os portugueses, em particular os profissionais de saúde. Para isso teremos a presença de dois colegas espanhóis, com experiência na realidade espanhola onde a legislação já está em aplicação há mais de um ano (Lei 3/2001).

HN – Na sua opinião, o termo correto deveria ser “morte provocada a pedido do próprio”. Porquê?

AC – Sim, o termo que expressa com precisão e sem equívocos aquilo de que estamos a falar é “morte provocada a pedido do próprio” (MPPP), porque expressa exatamente o que se passa e exclui, por definição, tudo o que não seja a pedido, reiterado e informado, do próprio e exclui tudo o que não seja o ato intencional de provocar a morte, numa ação causa / efeito. A expressão “morte medicamente assistida” (que consta no projeto de Lei da AR) é equivoca por duas razões: primeiro porque é bom que todos tenham uma morte assistida, acompanhada e, quando indicado, com assistência médica e nada disso tem a ver com a morte provocada a pedido do próprio; e em segundo porque, atualmente, 62% dos portugueses morrem nos hospitais e, portanto, as suas mortes são medicamente assistidas, o que não tem nada a ver com a MPPP. O próprio diploma esclarece que este projeto de lei se refere à “(…) morte que ocorre por decisão da própria pessoa, em exercício do seu direito fundamental à autodeterminação e livre desenvolvimento da personalidade, quando praticada ou ajudada por profissionais de saúde”.

HN – Qual a diferença entre este termo e “eutanásia” ou “morte medicamente assistida”?

 AC –  A versão inicial deste diploma não incluía as expressões “eutanásia” nem “suicídio assistido” e bem na nossa opinião. Os comentários do Presidente da República ao devolver o diploma à AR é que introduziram esses termos, que são os termos utilizados na legislação espanhola e na maioria dos diplomas dos países europeus que aprovaram a MPPP. Contudo, em Portugal, os media e o público utilizam o termo eutanásia para referir “o abate ou ocisão e eutanásia” de animais (Lei 27/2016), incluindo cães, gatos e outros animais errantes, animais de laboratório, a morsa norueguesa, abates de gado em matadouros e até ao extermínio nazi no holocausto, o que não tem nada a ver com MPPP. Acresce que há autores que adjetivam a eutanásia como passiva, ativa, voluntária e involuntária, contexto em que confundem conceitos relacionados com suporte artificial de funções vitais e a sua suspensão ou não início, ações que são inerentes à prática clínica e que nada têm a ver com a MPPP. A diferença ente “eutanásia” (“produto letal administrado por terceiros” nos termos do projeto de Lei da AR) e o “suicídio assistido” (produto letal administrado pelo próprio) não tem qualquer sentido, na medida em que o projeto de lei da AR portuguesa atribui ao requerente e escolha de todas as opções para provocar a sua morte, sendo a fundamentação de cada uma dessas opções exatamente a mesma em todos os casos. A questão de princípio que está em discussão é a de saber se é legitimo (legalizável) que a pessoa, maior, informada e capaz de exercer a sua autonomia possa requerer, de forma reiterada, ajuda para provocar a sua própria morte. A forma como a morte é provocada é instrumental, não é uma questão de princípio, como se depreende do texto legal, onde se escreve que:

*   “… o médico orientador informa e esclarece o doente sobre os métodos disponíveis para praticar a morte medicamente assistida, designadamente a autoadministração de fármacos letais pelo próprio doente ou a administração pelo médico ou profissional de saúde devidamente habilitado para o efeito, mas sob supervisão médica, sendo a decisão da responsabilidade exclusiva do doente …”;
*   “… o médico orientador, de acordo com a vontade do doente, combina o dia, hora, local e método a utilizar para a morte medicamente assistida…”;
*   “… a escolha do local para a prática da morte medicamente assistida cabe ao doente”.
No nosso entendimento, este critério do legislador é a perspetiva correta, pois, neste contexto, a consumação da morte é instrumental e determinada pelo critério do requerente.

HN – Qual a perspetiva dos profissionais de saúde acerca deste tema?

AC – Não sabemos o que pensam os profissionais de saúde porque não há dados sobre o assunto. Sabemos que a posição dos atuais corpos sociais da Ordem dos Médicos é contra a aprovação deste diploma. Nos estudos que fizemos no âmbito da SPMI verificámos que 52% dos respondentes não querem ter nada a ver com nenhuma das fazes do processo de MPPP; os restantes 48% estão disponíveis para cumprir uma ou mais das funções previstas no projeto de Lei, designadamente; 65% estão disponíveis para serem médicos orientadores; 70% estão disponíveis para integrarem a Comissão de Verificação e Avaliação, e 56% estão disponíveis para desempenharem funções de “médico especialista”.

HN – Considera que os profissionais de saúde estão bem informados em relação a esta prática?

AC – Não, não estão bem informados, nem têm nenhuma experiência, pois este procedimento não está legalizado em Portugal. Por isso é que é tão importante alimentar este debate / esclarecimento nos locais próprios.

HN – O que prevê o Código Deontológico dos Médicos?

AC – O Regulamento de Deontologia Médica (Regulamento n.º 707/2016) terá de ser revisto se houver novas determinações e revogação do Código Penal, pois nele se lê: “CAPÍTULO II Fim da vida Artigo 65.º O fim da vida… 2 – Ao médico é vedada a ajuda ao suicídio, a eutanásia e a distanásia”.

HN – Os médicos podem alegar a objeção de consciência?

AC – Sim. Nos termos do diploma atual da AR escreve-se no seu Artigo 21.º “… Objeção de consciência. 1 – Nenhum profissional de saúde pode ser obrigado a praticar ou ajudar ao ato de morte medicamente assistida de um doente se, por motivos clínicos, éticos ou de qualquer outra natureza, entender não o dever fazer, sendo assegurado o direito à objeção de consciência a todos os que o invoquem…”

HN – Sobre esta temática, o que ainda falta fazer? Quais os próximos passos?

AC – É preciso que haja uma Lei aprovada; regulamentá-la; informar o público e os órgãos de comunicação social, para que se saiba em concreto do que é que se está a falar; fazer formação dos profissionais envolvidos no processo; definir e regulamentar todos os passos e procedimentos relativos à concretização da MPPP se essa prática vier a ser aprovada em Portugal; é importante que o legislador seja explícito e concreto na forma como prevê os cenários nos quais o procedimento é admissível, salvaguardando situações de abuso; é muito importante que a atividade política reflita bem o pensar da sociedade, nomeadamente dos envolvidos, o que inclui os profissionais de saúde; criar as condições para que este procedimento seja uma verdadeira excecionalidade, na medida em que devem estar assegurados os acessos a todos os recursos de prevenção e alívio do sofrimento humano, o que implica capacitar os profissionais de saúde para este objetivo de desempenho; informar o público, os profissionais e a classe política envolvidas para o uso da terminologia adequada na discussão e no ato legislativo. Um dos pontos centrais, na implementação deste processo, será a documentação, a regulamentação do controlo das práticas e procedimentos e a constituição da Comissão de Verificação e Avaliação, previstas na Lei.
HN/MG

IQVIA Client Forum: Especialista dinamarquês diz que a saúde precisa de novos modelos de negócio

IQVIA Client Forum: Especialista dinamarquês diz que a saúde precisa de novos modelos de negócio

HealthNews- Quais foram as principais mensagens da sua apresentação no IQVIA Client Forum?

Lars Allerup (LA)- A principal mensagem da minha apresentação foi a de que precisamos de trabalhar juntos, sistemas de saúde públicos e indústria das ciências da vida, pagadores e fornecedores, para resolver os desafios futuros da pressão demográfica e da falta de profissionais de saúde, que, realmente, representam a “tempestade perfeita” para os sistemas de saúde em toda a Europa e em muitos outros países.

Precisamos de assegurar que encontramos novas formas de trabalhar em conjunto, inovar em conjunto, encontrar novos modelos de negócio, novos modelos de partilha de riscos e novas soluções para os futuros problemas dos cuidados de saúde.

HN- Como podemos definir os conceitos “inovação público-privada” (“public-private innovation”) e “value-based procurement”?

LA- Em termos de inovação público-privada… se os sistemas de saúde públicos se envolvem em parcerias de inovação com empresas da indústria das ciências da vida, eles criam soluções comuns para desafios e complicações da saúde. Se o público e o privado combinam as suas forças, insights e experiência, e colocam verdadeiramente todos os esforços nisso, encontram novas soluções. O conceito é: vamos fazer o público e o privado trabalharem juntos para resolver os problemas dos cuidados de saúde.

O contrário de value-based procurement seria a convencional compra focada apenas no preço. Em muitos casos, se se pagar por produtos mais caros, isso poderá trazer mais valor do que olhar apenas para o preço. Digamos que temos um produto A que custa 50 euros e um B que custa 70. O primeiro, à partida, parece o mais barato, mas, e se o produto mais caro trouxer mais valor aos doentes, reduzir o tempo de internamento ou diminuir o risco de uma infeção hospitalar, com um valor combinado de 100 euros? Se nos focamos apenas em preços unitários simples, perdemos a oportunidade de fazer melhores investimentos.

A aquisição convencional consideraria o preço unitário. Value-based procurement consideraria um conceito holístico, geral, e também de geração de valor socioeconómico.

HN- Durante a apresentação, também referiu que a inovação deve ser útil à sociedade. Isso, obviamente, será bom para os doentes. Essa é uma preocupação presente em ambos os conceitos (public-private innovation e value-based procurement)?

LA- É, com certeza. Especialmente agora. O que temos visto nos últimos dois anos e meio com a pandemia é, em muitos países, o público e o privado a trabalharem juntos para resolver os novos desafios que todos enfrentámos. Em muitos países, não teria sido possível enfrentar a pandemia sem inovação e parcerias público-privadas. E é assim que a sociedade beneficia da inovação – soluções introduzidas através de esforços conjuntos, criando valor para a sociedade.

Em termos de value-based procurement, também beneficia a sociedade, por exemplo, em sistemas de pagador único que são financiados através do dinheiro dos contribuintes. É a forma sensata de gastar o dinheiro dos contribuintes, fazer algo que gere valor para a sociedade como um todo, e não focar apenas na redução de custos nos sistemas de saúde, muitas vezes muito isolados e divididos por setores. Assim, teríamos uma visão muito mais holística da geração de valor para a sociedade em geral.

HN- De que forma se ligam os desafios mencionados aos modelos apresentados?

LA- Os desafios que os sistemas de saúde estão a enfrentar, e as sociedades em geral, são, tal como mencionei na minha apresentação, a pressão demográfica e a falta de profissionais de saúde no mundo. Essa é a “tempestade perfeita” que temos que navegar. Eu creio que os desafios são tão grandes, que não podemos resolver os problemas atuais e futuros com as soluções de ontem. Precisamos de encontrar novas soluções.

Uma forma de fazer isso é através dos sistemas de saúde públicos, os quais devem começar a adjudicar e a adquirir soluções, não produtos. As compras convencionais (old school procurement) iriam adjudicar e adquirir um produto específico; mas, uma nova maneira de fazer isso seria adjudicar um problema.

Como consultor executivo, o meu papel é frequentemente ser “tradutor”, para fazer a ponte entre os sistemas de saúde e a indústria das ciências da vida e para garantir que eles se entendem quando falamos de valor. Muitas vezes, vejo que falam a mesma “língua”, mas em dialetos diferentes. Consequentemente, com frequência não se entendem na conversa sobre valor.

O que quero dizer com isto é, basicamente, que se continuarmos a fazer o que temos feito durante décadas e a adjudicar produtos com foco somente no preço unitário, estaremos certamente em apuros.

Imagine um problema muito realista que acontece em muitos hospitais: a severa e crescente falta de capacidade cirúrgica, que obriga os hospitais a cancelar procedimentos cirúrgicos e, às vezes, também a fechar enfermarias, muitas vezes devido à falta de enfermeiros anestesistas e de cirurgia. Em vez de adjudicar mais salas de cirurgia que o hospital não conseguiria ocupar (staff), devemos adjudicar o problema, dizendo à indústria das ciências da vida: este é o meu problema; alguém me consegue ajudar a resolvê-lo? Podem ser produtos, podem ser serviços e nova tecnologia, mas é certamente uma abordagem muito mais holística, que combina produtos, serviços, software e hardware, num caminho de atendimento ao paciente muito mais eficiente.

HN- Atualmente, no que é que está a trabalhar na Dinamarca?

AL- Recentemente, houve uma nova publicação das cinco regiões de saúde dinamarquesas e das três maiores associações da indústria. É um trabalho que aborda o value-based procurement como uma parte central da solução para os futuros desafios nos sistemas de saúde. Escalar além do piloto, é nisso que estamos a trabalhar agora. Sabemos como fazer na fase piloto, e os pilotos são exequíveis, mas o que é realmente difícil é escalá-los. Então, o que estamos a tentar fazer agora é escalá-lo para as operações de compras diárias, ao desenvolver um modelo de software que apoiará os departamentos de compras na implementação de value-based procurement.

Entrevista de Rita Antunes

Jorge Polonia: “O estudo TIME é muito importante porque desfaz o mito que existia até agora” sobre a toma de medicamentos à noite

Jorge Polonia: “O estudo TIME é muito importante porque desfaz o mito que existia até agora” sobre a toma de medicamentos à noite

É com profunda convicção que o médico Jorge Polonia afirma que os resultados obtidos no estudo TIME vêm “finalmente colocar um ponto final” sobre o “mito” da cronoterapia da hipertensão. O especialista destaca que se trata de um estudo “muito bem feito” que permite aos médicos ter “a liberdade plena de poderem dar medicamentos de longa duração de ação de manhã ou à noite”, atendendo aos interesses do doente.

Um estudo recente quis comprovar se a toma de medicamentos anti-hipertensivos de manhã ou à noite tinha alguma influência no risco de eventos cardiovasculares. Por que razão, até agora, sempre existiu falta de consenso sobre a cronoterapia da hipertensão?

Há muito tempo que sabíamos que dar um medicamento, de longa duração da hipertensão, de manhã ou à noite era indiferente do ponto de vista de eficácia anti- hipertensora. Havia 19 estudos que mostravam isto. No entanto, havia um estudo espanhol que tentava mostrar que poderia existir uma vantagem na administração noturna. Mais tarde, esse mesmo grupo espanhol publicou um estudo em que tentava sugerir que, para além do controlo da pressão arterial, a administração de medicamentos à noite era melhor do ponto de vista cardiovascular. Isto contrariava princípios gerais de farmacologia, uma vez que a diferença, numa situação de estabilidade, entre dar o medicamento à noite ou de manhã varia em concentrações na ordem dos 3%… Mas enfim, era o único estudo que existia. Ou seja, vivíamos num tempo em que havia um único estudo que sugeria benefícios em termos de risco cardiovascular. 

Os autores desta pesquisa contrariam a ideia que de que a melhor hora para tomar os medicamentos para a hipertensão é antes de ir dormir. Qual a importância dos resultados obtidos nesta investigação?

Vivíamos num tempo em que havia um único estudo que sugeria benefícios em termos de risco cardiovascular. E é por isso que esta investigação torna-se fundamental porque vem, finalmente, desfazer um mito. Ao contrário do estudo anterior, que tem problemas metodológicos e até éticos, este é um estudo muito bem feito. É um estudo pragmático, descentralizado, prospetivo, randomizado e, de certo modo, “cego” do ponto de vista dos endpoints

Ao não ter sido comprovada qualquer influência no risco de enfarte, AVC, derrame, hospitalização ou mortalidade, considera que os doentes podem sentir maior conforto e segurança?

Este estudo tem um envolvimento de vinte e tal mil pessoas. É um estudo muito bem feito do ponto de vista da “randomização” e que mostra, de forma definitiva, que dar medicamentos à noite ou de manhã é indiferente de um ponto de vista de controlo tensional e de diminuição de risco cardiovascular. Portanto, segundo indica o estudo, o melhor horário para a toma destes medicamentos é aquele que melhor de adequa ao dia-a-dia do doente. 

É um estudo muito importante porque desfaz o mito que existia até agora. 

Se o horário não tem impacto a nível de risco cardiovascular, considera que os resultados obtidos no estudo podem contribuir para uma maior adesão à terapêutica?

O estudo não aborda essa questão. O estudo mostra apenas que dar de manhã ou à noite é igual do ponto de vista de proteção cardiovascular. No entanto, é importante ter em conta que há estudos que mostram que a taxa de adesão é duas vezes superior quando se dá estes medicamentos de manhã. Isto significa que, embora continuemos a dizer que o melhor horário é aquele que melhor se adapta aos hábitos do doente, não há dúvida que os médicos devem seguir a evidência. E a evidência é: se é igual, de um ponto de vista de benefício cardiovascular, tomar estes medicamentos de manhã ou à noite, os médicos devem, sempre que possível, suscitar a administração matinal. 

O estudo foi realizado no Reino Unido e contou com a participação de mais de 21 mil indivíduos. Considera que se trata de um estudo a ser considerado pela comunidade médica?

Não havia um estudo com esta dimensão e com estes endpoints. Portanto, a comunidade está perfeitamente à vontade para dar os medicamentos de manhã ou à noite, mas sempre consoante o interesse do doente e não partindo da base de um benefício cardiovascular. Foi algo que alguns, do meu ponto de vista, tentaram apregoar de forma insensata em Portugal. 

Uma nota final

A ciência vive do contraditório. Popper dizia que a verdade precisa sempre de contradição. Portanto, havia uma ideia que era propagada apenas por um grupo e que estava a introduzir ruído no processo do tratamento da hipertensão arterial. Esse ruído agora acabou. Neste momento, os médicos têm a liberdade plena de poderem dar medicamentos de longa duração de ação de manhã ou à noite, conforme os interesses do doente. 

Entrevista de Vaishaly Camões