No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, associações lançam videocast para aumentar a literacia sobre a doença que afeta cerca de 10.000 portugueses e combater preconceitos associados.
Esclerose Múltipla
Estudo revela perceção dos portugueses sobre a Esclerose Múltipla
Um estudo apresentado no XIX Congresso Nacional da Esclerose Múltipla mostra que 95% dos portugueses considera o apoio psicológico relevante para pessoas com esclerose múltipla e identifica os principais desafios.
José Vale: na EM “tempo é cérebro”
“Um dos principais fatores que atrasa o diagnóstico da Esclerose Múltipla é a demora na referenciação ao neurologista”, afirma o Dr. José Vale, diretor do Serviço de Neurologia do Hospital Beatriz Ângelo e Presidente do Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos. “Tal como noutras doenças neurológicas, tempo é cérebro”.
Transformação ou inovação?
Paulo Gonçalves
Vice-Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Eng.º Alexandre Guedes da Silva fala sobre Esclerose Múltipla: “A montanha de burocracia não deixa o doente ser o centro do sistema”
Tive oportunidade de falar com elementos do grupo de trabalho do Infarmed e de lhes explicar que, por exemplo, há doentes que temem ser prejudicados a nível profissional se os virem ir levantar a medicação ao hospital. A única forma de conseguirmos que essas pessoas se tratem é garantindo o seu anonimato, a que têm todo o direito
Inquérito mostra que Portugueses estão mal informados sobre a esclerose multipla
Cerca de um terço dos portugueses conhece alguém com esclerose múltipla (33,5%), mas sabe poucos detalhes sobre a doença. São estas as conclusões de um inquérito realizado em Portugal
Entrevista Prof. João Cerqueira: “Registo Nacional de esclerose múltipla é essencial para a geração de conhecimento e investigação”
O Registo Nacional tem um papel importante na geração de conhecimento e na investigação e isso ajuda a melhorar os cuidados, mas tem também um papel muito importante ao fornecer em tempo real um retrato detalhado dos doentes e do modo como são acompanhados, o que permite ajustar os cuidados e corrigir assimetrias. Permite também uma melhor alocação de recursos e gestão dos existentes.
O lado ‘bom’ da pandemia
Filipa Monteiro
Pró-Directora SPEM / Patient Advocate
Universidade de Coimbra participa em ensaio clínico mundial sobre novo tratamento para a esclerose múltipla pediátrica
Uma equipa de investigadores portugueses, da Universidade de Coimbra, que integra um ensaio clínico mundial, anunciou que o fármaco Teriflunomida, administrado por via oral, é eficaz e seguro no tratamento da esclerose múltipla em idade pediátrica. O estudo envolve cerca de 166 crianças em todo o mundo.
Editorial
Alexandre Guedes da Silva
Presidente a Associação Portuguesa de Esclerose Múltipla
4 de dezembro – Dia Nacional do Doente com Esclerose Múltipla: o tratamento da incontinência urinária associada à esclerose múltipla
Dr. Ricardo Pereira e Silva
Urologista (Urologia Funcional e Neuro-urologia) no Hospital de Santa Maria
Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte
Professor Henrique Lopes: Peritos defendem a criação de Centros de Referência em Esclerose Múltipla
A Unidade de Saúde Pública da Universidade Católica Portuguesa acaba de divulgar as principais conclusões do Think Tank, ‘Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla’. Os peritos liderados pelo Professsor Henrique Lopes recomendam, designadamente, a criação de Centros de Referência, de forma a cobrir todo o território nacional e garantir a equidade de assistência
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OPINIÃO
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