Dia Mundial das Doenças Raras
RD-Portugal aponta medidas de reestruturação dos centros de referência

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O parco apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras é motivo de preocupação para a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal). Este indicador surge após um inquérito realizado às pessoas com doença rara para avaliar a sua experiência de utilização dos centros de referência.

Especialistas debatem impacto da pandemia nas doenças raras

Com a aproximação do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) vai organizar, na próxima semana, uma sessão online sobre a forma como a pandemia impactou quem vive com doenças raras. 

Nasce a União de Associações de Doenças Raras

Nasce a União de Associações de Doenças Raras

Mais de vinte associações de doentes com doenças raras juntam-se numa única entidade. A RD-Portugal será formalizada este sábado e tem como objetivo “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”.

Inovação no tratamento das doenças raras em debate

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) irá promover esta sexta-feira, pelas 16h00, uma sessão online sobre a terapia genética, os seus contributos e desafios. Estima-se que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% dos novos casos são diagnosticados em crianças.

ÚLTIMAS

AlmadaCare promove cursos para preparar futuros papás

A Clínica AlmadaCare, recentemente inaugurada, está comprometida em apoiar os futuros pais na preparação para a chegada dos seus filhos. É com este objetivo que a clínica promove o workshop “GPS Amamentação”, no dia 19 de abril, e o curso “T.I.M.E. para Nascer”, nos dias 21 e 27 de abril.

Ministra da Saúde solicita relatório sobre mudanças implementadas na área da Saúde

De acordo com o Expresso, a Ministra da Saúde, Ana Paula Martins, emitiu um despacho a solicitar à DE-SNS um relatório detalhado sobre as mudanças implementadas desde o início do mandato de Fernando Araújo. O objetivo é obter informações sobre as recentes alterações levadas a cabo pela DE-SNS e compreender melhor o modelo de Unidade Local de Saúde.

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