O parco apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras é motivo de preocupação para a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal). Este indicador surge após um inquérito realizado às pessoas com doença rara para avaliar a sua experiência de utilização dos centros de referência.
Especialistas debatem impacto da pandemia nas doenças raras
Com a aproximação do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) vai organizar, na próxima semana, uma sessão online sobre a forma como a pandemia impactou quem vive com doenças raras.
Nasce a União de Associações de Doenças Raras
Mais de vinte associações de doentes com doenças raras juntam-se numa única entidade. A RD-Portugal será formalizada este sábado e tem como objetivo “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”.
APDP alerta que forma de diabetes rara é afeta até 5% dos casos na Europa e poderá estar subdiagnosticada
O alerta surge no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras. A Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) relembra que um estudo internacional aponta que a diabetes tipo MODY é diagnosticada de forma equivoca como diabetes tipo 1 ou 2.
Sociedade Portuguesa de Oftalmologia alerta para sinais e sintomas de doenças raras oculares
Em antecipação ao Dia Mundial das Doenças Raras e porque estas podem afetar a visão, a Sociedade Portuguesa de Oftalmologia (SPO) alerta para sinais e sintomas que devem ser avaliados por um oftalmologista.
Inovação no tratamento das doenças raras em debate
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) irá promover esta sexta-feira, pelas 16h00, uma sessão online sobre a terapia genética, os seus contributos e desafios. Estima-se que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% dos novos casos são diagnosticados em crianças.
ÚLTIMAS
ULS precisam de meios para contratar psicólogos face à “enorme carência”
A Ordem dos Psicólogos Portugueses (OPP) alertou hoje para a urgência das Unidades Locais de Saúde (ULS) disporem dos meios necessários para contratarem mais profissionais, alegando a “enorme carência” verificada em diversas regiões do país.
AlmadaCare promove cursos para preparar futuros papás
A Clínica AlmadaCare, recentemente inaugurada, está comprometida em apoiar os futuros pais na preparação para a chegada dos seus filhos. É com este objetivo que a clínica promove o workshop “GPS Amamentação”, no dia 19 de abril, e o curso “T.I.M.E. para Nascer”, nos dias 21 e 27 de abril.
Ministra da Saúde solicita relatório sobre mudanças implementadas na área da Saúde
De acordo com o Expresso, a Ministra da Saúde, Ana Paula Martins, emitiu um despacho a solicitar à DE-SNS um relatório detalhado sobre as mudanças implementadas desde o início do mandato de Fernando Araújo. O objetivo é obter informações sobre as recentes alterações levadas a cabo pela DE-SNS e compreender melhor o modelo de Unidade Local de Saúde.
Direção Executiva e Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica assinam Memorando de Entendimento
A Direção Executiva do Serviço Nacional de Saúde (DE-SNS) e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB) assinaram hoje o Memorando de Entendimento sobre Promoção da Investigação Clínica e da Inovação Biomédica.
Sindicatos dos enfermeiros desconvocam greve para setores privado e social
Os cinco sindicatos dos enfermeiros decidiram desconvocar a greve para os setores privado e social. Mantém-se em vigor, no entanto, o pré-aviso de greve para o Serviço Nacional de Saúde.
Paulo Gonçalves reconhecido como Personalidade TOP na primeira edição dos TOP Health Awards
Na primeira edição dos TOP Health Awards, Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, foi reconhecido como Personalidade TOP, e a plataforma Patient Innovation recebeu a Menção Honrosa TOP.
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Associações improváveis: Presidentes da República e acidentes de trabalho!
A propósito da “telenovela” noticiosa do (des)convite do Presidente Jair Bolsonaro ao nosso Presidente Marcelo Rebelo de Sousa que “canibalizou” os canais noticiosos deste “rectangulozinho [...]
OPINIÃO
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