Sessão online sobre mitos e verdades da Doença dos Pezinhos

9 de Junho 2020

A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), em parceria com a Akcea Therapeutics Portugal vai realizar, no dia 16 junho às 17h00, um debate sobre Paramiloidose, mais conhecida como a Doença dos Pezinhos. O webinar titulado “Paramiloidose: mitos & verdades" tem por objetivo alargar o conhecimento sobre a doença e os tratamentos, clarificar mitos associados e sensibilizar para a importância da realização do teste de despiste.

De acordo com a APP, a sessão virtual vai contar com a participação “dos mais destacados especialistas da doença em Portugal” onde serão apresentados diversos dados sobre o tratamento, testemunhos na primeira pessoa e, sobretudo, serão esclarecidos mitos associados à doença. A associação estima que a doença afete mais de dois mil portugueses e atinja mais de 50 mil pessoas em todo o mundo.

Carlos Figueiras, Enfermeiro, Presidente da Direção Nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose e Membro do Conselho Consultivo do Centro Hospitalar do Porto, Jorge Pedrosa, Médico e portador da Paramiloidose, e Teresa Coelho, Neurologista e Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto, darão destaque à origem da doença, formas de tratamento e alguns mitos e verdades associados à amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR).

Isabel Conceição, coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, e Jorge Neto, portador de Paramiloidose, vão abordar a importância dos testes genéticos.

O webinar vai dedicar o espaço “E quando o doente também é cuidador?” para relatos na primeira pessoa de portadores da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF).

A amiloidose hATTR é provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos. Esta doença afeta sobretudo adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais.

PR/HN/ Vaishaly Camões

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