A constituição de Centros de Referência e de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla (EM), o uso de linhas terapêuticas mais eficazes na fase inicial da doença, de acordo com o julgamento clínico, e um reforço no apoio social prestado aos doentes e cuidadores, são algumas das linhas estratégicas enunciadas no “Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla”.

 A Unidade de Saúde Pública da Universidade Católica Portuguesa acaba de divulgar as principais conclusões do Think Tank “Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla”, que congregou mais de duas dezenas de peritos e entidades relevantes para a gestão da patologia, num processo de reflexão conjunta ao longo do ano de 2019.

De acordo com o documento, pode fazer-se muito mais “com os mesmos ou pouco mais recursos, sendo essa leitura transversal à prestação de cuidados de saúde e sociais aos doentes de Esclerose Múltipla”.

Henrique Lopes, coordenador do Think Tank e professor da Unidade de Saúde Pública da Universidade Católica Portuguesa, explicou que “o trabalho de investigação desenvolvido no âmbito do Consenso, veio comprovar que a Esclerose Múltipla, por ser uma doença degenerativa com forte impacto em todas as esferas da saúde e vida do doente, representa uma realidade com elevados custos monetários e não-monetários”.

Uma das soluções indicadas prende-se com a criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla (RNEM). O objetivo é garantir “o uso eficiente dos recursos”, ter uma ideia “tão exata quanto possível” dos custos associados à gestão da doença, contribuir para a melhoria da segurança do doente e “gerir da melhor forma o doente, a partir de qualquer ponto do território nacional”

“Estamos a falar de um sistema agregador de informação-chave dos pacientes que poderá facilitar, de forma significativa, o trabalho dos profissionais de saúde ao nível do acompanhamento e tratamento da doença, mas também no que à gestão do sistema de saúde e investigação científica diz respeito”, esclareceu Henrique Lopes.

A implementação deste Registo “traria um imperativo contributo para a resposta aos atuais atrasos no diagnóstico e acesso demorado à terapêutica, dois fatores causadores de maiores custos quer para a qualidade de vida do doente, quer para o próprio sistema de saúde e sociedade em geral”.

Por outro lado, os peritos entendem que a complexidade da doença e a experiência internacional “sugerem fortemente a criação de Centros de Referência em Esclerose Múltipla, para que possam existir locais capacitados a fazer a gestão do conhecimento e para lidar com todos os recursos tecnológicos integrantes dos protocolos clínicos, bem como para mitigar o risco inerente ao uso de novas tecnologias empregues no tratamento da doença”.

O documento destaca ainda “a possibilidade de uso de linhas terapêuticas mais eficazes na fase inicial da doença de acordo com a recomendação clínica – garantindo a contenção da progressão da doença”. Os doentes mais recentes e jovens “são os que mais têm a ganhar com esta abordagem, na medida em que num elevado número se pode suster a progressão da doença com tudo o que isso representa numa doença de dano irreversível e grande limitação da vida do doente”.

Melhorar a equidade ao longo de todo o território nacional é outra preocupação expressa no Consenso Nacional: “Principalmente os doentes do interior ou assistidos em hospitais de menor diferenciação, não têm por vezes acesso aos medicamentos de segundas e terceiras linhas. São ainda prejudicados, se assistidos em hospitais de maior diferenciação, por terem a dispensa dos medicamentos hospitalares feita somente no hospital onde são seguidos”. Isso “representa para o doente o custo de chegar a ter de fazer uma ou mais vezes por mês, viagens de até centenas de quilómetros da sua residência.”

O consenso estende-se igualmente à necessidade de promover o reforço do apoio social aos doentes e respetivos cuidadores, área na qual “as associações de doentes poderão dar uma ajuda inestimável pois que em vários domínios são quem tem maior experiência acumulada”.

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