O médico e professor Kamal Mansinho é uma das referências na área do tratamento e das estratégias de combate à SIDA em Portugal. Diretor do Serviço de Infeciologia do Hospital de Egas Moniz, em Lisboa, percorreu, enquanto especialista, toda a história natural da pandemia. Em entrevista ao HealthNews, fala do caminho já percorrido e do muito que ainda falta fazer. E alerta: Ao fragilizar faixas importantes da população, o impacto da pandemia por COVID 19 pode constituir a espoleta para um acréscimo de novas infeções. Isto porque, explica “a exclusão social e a pobreza são campos férteis para a disseminação do VIH”
Healthnews (HN) – Temos hoje uma população infetada completamente diferente da que tínhamos há 30 anos… Quem são os doentes que hoje aparecem?
Kamal Mansinho (KM) – Ao contrário do que acontecia na década de 80, particularmente nos primeiros 10 a 15 anos do início da pandemia, os consumidores de droga por via endovenosa passaram a ser uma população residual no universo dos doentes infetados, ainda que comecemos a assistir, de uma forma paulatina, a comportamentos de consumo que podem potenciar novas infeções neste grupo.
Mas a verdade é que quando comparamos os grandes números e o impacto do Programa de Troca de Seringas e agulhas, os resultados alcançados são inquestionáveis. Os consumidores de drogas por via endovenosa passaram a ser uma população residual em termos de infeção o que não significa que não tenhamos que acompanhar com muita atenção este universo da população, até porque como com a maioria das doenças do comportamento estamos perante processos dinâmicos, com alterações que vão ocorrendo ao longo do tempo.
Compete-nos a nós fazer a vigilância das tendências de comportamento de novos consumos para que, com tempo, possamos perspetivar medidas adequadas de prevenção.
Outro grupo de populações que se infetam inclui a população heterossexual. Neste grupo, de entre os homens infetados, de acordo com os dados mais recentes, a população de homens que fazem sexo com outros homens representa mais de metade das infeções de homens em Portugal.
HN – Como explica esta situação…. Depois de tanto trabalho de divulgação/prevenção?
KM – Quando se olha para algumas destas doenças, e o VIH é um paradigma disso, a perceção de risco vai-se modificando ao longo do tempo e a modificação dessa perceção de risco é muito diversa consoante as comunidades ou os subgrupos das comunidades aos quais vamos prestando atenção. Aquilo que sabemos da evolução da perceção de risco e quando tentamos, inclusivamente, conciliar a perceção do comportamento das pessoas é que passámos de uma doença rapidamente mortal para uma doença em que a longevidade de uma pessoa infetada, se for identificada e tratada a tempo, aproxima-se (mas não é igual) à da população em geral. Esta é uma das variáveis que influenciam a perceção de risco. Existe um conjunto de outras variáveis associadas com a modificação do próprio comportamento da comunidade face a uma doença que cursa há já quase 40 anos, que cruzou pelo menos duas gerações. A primeira que viveu a epidemia na sua fase inicial, muito estigmatizante e acantonada a situações de risco envolvendo sexo entre homens (em Portugal também muito acantonada aos consumidores de drogas por via endovenosa) e uma segunda geração que passou por um processo de desestigmatização e que passou a olhar os comportamentos sexuais, não como doença ou desvio da normalidade mas como comportamentos que definem uma orientação sexual. Uma modificação que levou as gerações que se seguiram a olhar a sexualidade, não como desvio da normalidade, mas como uma questão de orientação sexual, num enquadramento muito menos tenso daquele que marcou a década de oitenta e mesmo a década de noventa do século passado. As novas gerações têm uma visão muito mais aberta, muito mais livre na forma como discutem a orientação sexual diminuindo a estigmatização que outrora ocorria.
O mesmo se passou relativamente à questão do consumo de drogas. Fizemos um percurso surpreendente, no qual Portugal esteve na linha da frente; em que pessoas e instituições, ligadas não apenas à área da saúde mas às áreas jurídicas e às ciências do comportamento, entre outras, procuraram desenvolver mecanismos para que o consumo individual de drogas não fosse considerado crime, mas uma doença que exigia um acompanhamento médico e um seguimento regular e prolongado no tempo. É disso exemplo o programa de troca de seringas e agulhas, do qual a saudosa Professora Odette Ferreira foi o principal rosto, que marcou indelevelmente o impacto que hoje vivemos, no bom sentido, no que toca à diminuição da taxa de transmissão entre consumidores de drogas por via endovenosa. Teve um papel determinante que levou a que na fase que hoje vivemos, a taxa de infeção através de seringas e agulhas contaminadas seja significamente mais baixa. Um programa que teve também um impacto enorme na diminuição da propagação da hepatite B e Hepatite C.
HN – Para o qual também contribuiu o Programa de Substituição por Metadona….
KM – Em simultâneo com a descriminalização e com o programa de troca de seringas, houve mais do que um programa de redução de risco e propagação da doença bem como de redução da degradação do estado físico e das relações pessoais, da rede familiar e de contactos dos consumidores, que a partir de determinada altura rompiam com todos esses elos que eram essenciais à sua subsistência e também à sua recuperação futura. O programa da Metadona foi complementar e permitiu, efetivamente, desenvolver de uma forma coerente e articulada, uma atitude preventiva cujos resultados estão à vista de toda a gente. Destacam-se os juristas que se debruçaram sobre um problema que na altura era socialmente fraturante, e que souberam aceitar a realidade do consumo de drogas por via parentérica, permitindo aos consumidores que ao consumirem não corriam o risco de infeção. Foi o que aconteceu com o programa da metadona que permitiu que o consumidor não fosse infetado na primeira fase do consumo ou que, pelo menos, não propagasse a doença. Tudo isso permitiu que as mensagens de prevenção também pudessem ser difundidas sem atropelos à Lei tal como ela vigorava no início da epidemia.
HN – A descriminalização do consumo foi uma medida muito vanguardista, mesmo em termos internacionais….
KM – De facto, nesse aspeto, como noutros, Portugal foi completamente inovador. Ainda hoje a experiência portuguesa é citada em vários fora internacionais sobre o consumo de drogas e a propagação, não só do VIH mas também das hepatites B e C. O modelo português é um dos que ainda hoje continua a servir de base para a elaboração de programas de redução de risco.
HN – Os Heterossexuais mantiveram-se um pouco “à margem” da estigmatização durante quase toda a pandemia. No entanto, são hoje o grupo predominante…
KM – A população heterossexual foi uma população que foi sendo infetada ao longo do tempo e passou a ter uma maior expressão no universo das pessoas infetadas pelo VIH, tendo alertado a consciência coletiva de que afinal, contrair infeção por VIH não era resultado deste ou daquele comportamento “marginal”, mas uma doença que afetava toda a comunidade. Esta perceção levou a que se alterasse a própria designação de risco, passando a falar-se de comportamento de risco e não de grupo de risco, como até aí.
Isto fez com que a comunidade tomasse consciência, quer do ponto de vista da tentativa de discriminação (que ainda hoje perdura, ainda que assumindo outras roupagens), quer do risco propriamente dito (e aqui importa assinalar o trabalho de fundo de várias organizações, entre as quais muitas da sociedade civil e o apoio jurídico contra a descriminalização) quer da necessidade de uma nova abordagem para uma doença com esta magnitude.
HN – O acesso a esquemas terapêuticos mais eficazes, com a combinação de pelo menos três antirretrovirais (a designada triterapia), veio alterar a história natural da pandemia?
KM – Claramente! A disponibilização de terapias de alta eficácia desempenhou um papel importantíssimo. Neste domínio, a cooperação entre a investigação científica e a Indústria Farmacêutica permitiu uma evolução, ao nível do tratamento, verdadeiramente espantosa; permitiu que a partir de um determinado momento (por altura do congresso de Vancouver, de 1996), a terapêutica Antirretrovírica, então designada de “alta eficácia” ou “triterapia”, viesse a alterar o panorama, não só da longevidade, mas da qualidade de vida dos doentes, a sua autonomia, tendo como resultado final a atual realidade, com tratamentos inovadores e esquemas terapêuticos simples. Começámos com 10 ou 12 comprimidos por dia e hoje temos soluções de um só ou dois comprimidos.
HN – Também ao nível dos efeitos adversos o panorama melhorou substancialmente….
KM – É verdade. Começámos com medicamentos com efeitos adversos que se iam revelando, por vezes, muito tardiamente e que não tinham sido identificados na investigação inicial dos medicamentos. Estou a pensar, por exemplo, nas lipodistrofias e outros fenómenos metabólicos (diabetes, hipertensão, aumento do risco cardiovascular, levando mesmo a um aumento da mortalidade precoce por doença cardiovascular).
Num dado momento estes efeitos adversos foram associados aos antirretrovirais. Mas não podemos esquecer que à medida que a idade das pessoas foi aumentando, passámos também a ter as doenças associadas ao envelhecimento da população. Sabemos inclusivamente que ocorre um processo de envelhecimento precoce nas pessoas infetadas com VIH. É um processo que está bem identificado e bem estudado e que antecipa o aparecimento de algumas das doenças associadas a idades mais avançadas. À medida que recuperamos anos de vida e nos aproximamos da esperança de vida da população geral, não infetada por VIH, a probabilidade de um aumento de comorbilidades associadas à idade é maior. A epidemia vai evoluindo assim como as tecnologias de tratamento, hoje com muito menos efeitos secundários. Alguns fármacos foram mesmo retirados do mercado, sendo substituídos por outros igualmente potentes, mas com menos efeitos adversos.
Agora, nunca podemos perder de vista que independentemente das conquitas que alcançámos ao nível do aumento da longevidade, a verdade é que o número de novas infeções estagnou, mesmo nos países europeus em valores muito altos. A prevalência é muito elevada, situação que nos remete para a questão da prevenção. Qualquer que seja o impacto que estejamos a ter sobre a longevidade, a verdade é que continuamos a somar novos casos, que vão perpetuando a transmissão. Sabendo nós, neste momento, que grande parte dessa transmissão depende de nós, enquanto pessoas individualmente consideradas e enquanto sociedade, temos que assumir que está nas nossas mãos reduzir esse número para o valor mais baixo possível.
HN – No atual contexto têm sido implementadas medidas relevantes no âmbito da prevenção?
KM – No domínio da prevenção há ainda muito a fazer, o que nos traz de novo a questão do desafio que constitui o carater dinâmico destas pandemias. O maior desafio de qualquer pandemia e a do VIH está neste momento algo ofuscada por uma outra pandemia que acaba por desviar as nossas atenções e cuja disseminação também depende do comportamento é evoluirmos com a pandemia para assim podermos acompanhar os desafios de comunicação que, em cada momento – e no caso da infeção por VIH, em cada geração – nos são colocados. E quando olhamos para trás, falando da infeção por VIH, ficamos sempre com o sabor amargo de não termos sido capazes de acompanhar o discurso das mensagens de prevenção de acordo com o tempo em que a pandemia foi evoluindo.
HN – A atual geração revela um profundo desconhecimento no que toca à infeção por VIH e à SIDA. Não têm qualquer enquadramento histórico da pandemia. Parece ter havido uma quebra de fulgor da mensagem. Como se explica?
KM – Seremos postos à prova pela nova geração, pelo desconhecimento que a nova geração possui do histórico desta epidemia. A pergunta é: “O que é mais importante neste momento para as duas gerações que se seguiram à geração inicial? A história passou a ser História para as novas gerações, que sabem estar perante uma doença que não mata, com a qual, se forem tratados e acompanhados de forma adequada não terão em risco a sua longevidade. Estão perante uma doença que do ponto de vista da prevenção – mesmo que a PreP esteja hoje pouco divulgada, acabará por ganhar o seu espaço – pode ser evitada com relativa facilidade. Entre ter um preservativo e ganhar competências para o utilizar e depois, perante uma situação concreta ser capaz de o utilizar, terá sempre a opção de antes de ter a relação tomar um comprimido e tudo correr sem problemas; sem que tenham que ter outras competências no âmbito da prevenção.
HN – Vai ter que se reinventar uma nova estratégia de comunicação?
KM – Vai ter que se reinventar a mensagem. Isto não significa não colocar à disposição das pessoas as opções que existem. Isto é, é verdade que todos nós, independentemente da idade ou da geração a que pertencemos, entre duas opções que tenhamos optaremos sempre por aquela que nos for mais simples e menos “embaraçosa”, em termos de comportamentos em geral. Vai ser necessário reconstruir, não apenas o discurso, mas também os dispositivos para a divulgação da mensagem. Nesta doença, e em qualquer outra – e agora até temos uma situação de pandemia por um outro vírus, o COVID – um único dispositivo de prevenção não serve para nada. A utilização de um único dispositivo, de prevenção, seja para o COVID, seja para o VIH surge muito menos eficaz do que eu saber que tenho à disposição um conjunto de dispositivos pelos quais posso optar, para prevenir a infeção. É o somatório de todas essas medidas, que aparentemente até poderão parecer banais, que nos confere segurança e proteção.
HN – No início, as campanhas de prevenção tinham a “bengala” do alerta “isto mata”. Hoje, os infetados podem ter uma esperança de vida quase sobreponível à da população em geral. Que nova “bengala” recomendaria para a nova geração?
KM – É uma questão interessante. A evolução dinâmica da epidemia é algo que deve estar presente para quem trabalha nestas áreas. E aquilo que nós percebemos quando olhamos para trás é que temos de ser capazes de trabalhar sobre perceção de risco, e não apenas ou exclusivamente sobre este ou aquele dispositivo de prevenção. Isto porque a perceção de risco é modificável no tempo e portanto não será incongruente se nós no início começarmos a trabalhar a perceção de risco e as pessoas alvo destas ações forem percebendo ao longo do tempo que a sua perceção do risco se vai modificando, porque o conhecimento evoluiu; porque apareceram novos medicamentos ou porque nós próprios mudámos o nosso próprio comportamento e passámos a evitar alguns comportamentos que percebemos que eram mais arriscados.
HN – Não se fez isso no início?
KM – Essa perceção de risco não foi bem trabalhada no passado. Precisamos de revisitá-la, de recuperar um pouco as técnicas de trabalhar prevenção e perceção de risco e sobretudo canalizar essa informação através dos meios de comunicação mais utilizados. Hoje, provavelmente, faz menos sentido termos apenas cartazes espalhados pela cidade ou os órgãos de comunicação tradicionais.
HN – E a escola. Não deve também assumir um papel nesta tarefa? Até agora não teve intervenção. A sociedade ainda não está preparada?
KM – É verdade. A escola é um dos locais de eleição, onde as mensagens de preservação da saúde devem ser estimuladas e enquadradas de acordo com a legislação, que existe, em disciplinas onde estas questões sejam abordadas. É um ambiente que vai ter que continuar a ser trabalhado. Não podemos perder de vista que a própria sociedade condicionou, em determinado momento, o maior ou menos envolvimento de determinados setores que podiam ser determinantes na formação das crianças e jovens, procurando apresentar os comportamentos que promovem a saúde e não utilizar a doença (ou a sexualidade) para discutir a saúde. Não olhar para a sexualidade a partir das doenças sexualmente transmissíveis….
HN – O que pode ser feito em termos de melhoria da qualidade de vida dos doentes?
KM – As condições de vida dos doentes, hoje, não são completamente diferentes das que se verificavam no início da pandemia, se olharmos para a questão de uma forma mais abrangente do que a habitual. Grande parte destas infeções, nomeadamente a infeção por VIH, continuam a fustigar de forma impiedosa as pessoas mais vulneráveis. Temos que olhar para a vulnerabilidade como uma situação dinâmica numa sociedade. É preciso sublinhar que a vulnerabilidade não é igual em todo o país. Há concelhos e distritos nacionais que concentram uma maior população migrante, por exemplo. Estamos a falar de pessoas com maiores dificuldades de acesso aos cuidados de saúde. E se forem ilegais, pior… Não podemos olhar para o todo como se fosse uniforme. Não é. É preciso conhecer as inúmeras variáveis que marcam uma determinada comunidade para podermos ajustar as intervenções.
Não esquecer também que vão surgindo novos vulneráveis. Os vulneráveis de hoje não são apenas migrantes e consumidores de drogas. São, sobretudo, pessoas que perderam tudo por causa do confinamento e das pressões que a pandemia COVID 19 colocou sobre a sua subsistência e que por via delas passaram à condição de vulneráveis.
HN – A Pandemia está a ter impacto nesse aspeto?
KM – A pandemia está a ter impacto na criação de novos vulneráveis, diferentes dos que nós tivemos ao longo da epidemia VIH.
HN – O que fazer?
KM – Temos que olhar bem para o que há de novo nestas novas vulnerabilidades; olhar para os novos vulneráveis – e há claramente novos vulneráveis – aos quais teremos que prestar muita atenção. A pandemia COVID 19, ao focalizar – ou centralizar – nos próprios mecanismos de prevenção tem deixado para trás outras populações com necessidades de assistência médica.
No domínio da infeção por VIH, ainda assim, as consultas têm procurado colmatar essa carência, procurando garantir que as análises sejam feitas atempadamente – ainda que à distância – e que a renovação das receitas seja assegurada, para que não ocorram lapsos de toma da medicação. Ainda assim, é uma necessidade de recurso. Há medida que formos capazes de normalizar esta situação de excecionalidade gerada pela pandemia, temos que reencontrar o nosso percurso anterior, fixar as boas experiências que toda esta situação nos trouxe e retomar a normalidade.
HN – Os doentes têm-se queixado desta nova modalidade da consulta à distância?
KM – Não é incomum termos doentes que nos referem que “já me começa a fazer falta uma consulta presencial”. A consulta à distância é um modelo que não serve para todas as pessoas. Há sinais que os doentes nos transmitem, muitas vezes involuntários – o olhar, por exemplo, é importante – e que nos levam a tomar decisões clínicas específicas.
HN
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