A ONUSIDA definiu três metas para o controlo da epidemia VIH até 2020 – os chamados 90-90-90. Significam estes que o objetivo, à escala global, é que 90% das pessoas que vivem com VIH (PVVIH) saibam que são portadoras da infecção, que destas 90% estejam a receber tratamento antirretroviral, e por fim que das pessoas em tratamento, 90% tenham carga viral suprimida.

Uma meta adicional é a de eliminar todas as formas de estigma e discriminação relacionadas com a infeção VIH, igualmente relevante no controlo desta a nível global.

A carga viral suprimida significa que a pessoa infetada não transmitirá a infeção a outras pessoas, mesmo através de relações sexuais sem preservativo, bem como que a nível individual as consequências da infeção serão reduzidas.

Tem sido ainda proposto um “90” adicional, focado na qualidade de vida das pessoas que vivem com VIH, para além da supressão viral.

A monitorização da eficácia de intervenções clínicas tende a focar-se, naturalmente, em sintomatologia objectiva, e menos nas condicionantes ou circunstâncias complementares. Ou seja, o foco usualmente é na existência ou não de sintomas ou na monitorização da resposta biológica (no caso do VIH, por exemplo contagem de células CD4 e monitorização de carga viral são dois dos outcomes principais da eficácia do tratamento).

Há tradicionalmente menos atenção àquilo que a pessoa considera importante em termos do seu estado de saúde e do seu processo de gestão da doença e, por conseguinte, a informação sobre a qualidade de vida das pessoas que vivem com VIH é escassa.

Se pensarmos que as PVVIH – tal como as que vivem sem VIH – são muito diferentes entre si, veremos que este é também um conceito difícil de medir de forma padronizada, e esta subjectividade tem sido um dos desafios na geração de conhecimento sobre qualidade de vida em geral.

Dada esta variabilidade, falar de qualidade de vida de PVVIH exige que pensemos o tema de várias perspectivas.

Qualidade de vida de uma PVVIH inclui, por exemplo, acesso atempado a um diagnóstico e seguimento médico. Como lembraram o Centro Europeu para a Prevenção e Controlo de Doenças e o Gabinete Regional Europeu da Organização Mundial de Saúde na passada semana, aquando do lançamento do novo relatório de monitorização da infeção por VIH na Europa, mais de 50% das PVVIH são ainda diagnosticadas tarde, já com efeitos da infecção visíveis nos seus sistemas imunitários, o que pode ter consequências graves.

Se em Portugal esta percentagem é pouco menor que 50%, segundo o recente relatório do Programa Nacional para a Infeção VIH e SIDA, os casos de diagnóstico muito tardio (abaixo de 200 CD4) são ainda preocupantes no nosso país, embora o progresso seja visível nos últimos anos, representando 30% do total de novas infeções em 2019.

Visto da perspectiva de uma pessoa com uma doença crónica que, por norma, no nosso país é gerida eficazmente, qualidade de vida na ótica da gestão da doença inclui, claro, os outcomes clínicos (carga viral suprimida), mas “detalhes” como os locais de dispensa de medicamentos, a frequência de levantamento, o número de visitas a um especialista por ano, o número de análises necessárias para monitorização, a própria terapêutica (segurança, tolerabilidade e efeitos adversos, número de tomas diárias, etc.) todos são fatores importantes, e têm implicações.

Uma visita presencial mensal à farmácia Hospitalar para levantar medicação levanta um conjunto de obstáculos e requer tempo e dinheiro – pelo menos para lá chegar – ambos recursos escassos, na gestão da doença e retenção terapêutica.

O recente aumento do período de dispensa de medicação antirretroviral em Portugal, bem como a ainda mais recente possibilidade de dispensa desta terapêutica fora das farmácias hospitalares (assim como a diminuição das consultas presenciais de monitorização e sua substituição por consultas virtuais), embora acontecendo por imposição da pandemia da COVID-19, são exemplos de melhorias no processo de gestão da doença que podem trazer benefícios a pacientes e ao sistema de saúde em si, reduzindo também o tempo dispendido pelos profissionais de saúde.

Do ponto de vista da terapêutica, a qualidade é elevada, e continua a surgir inovação relevante. Boa parte desta está disponível em Portugal, apesar de atrasos em alguns casos. Resultados da eficácia de terapêuticas injetáveis de longa duração (uma injeção por mês ou de 2 em 2 meses) indiciam um novo salto potencial na qualidade da gestão terapêutica para as PVVIH elegíveis que aceitem formulações injetáveis.

O acesso a esta inovação deverá sempre estar associado a preços comportáveis para o país – que suporta todos os custos associados à terapêutica – que tem aproveitado menos do que poderia o volume de doentes em tratamento nas negociações com a indústria, ainda que o tenha feito muito mais nesta área terapêutica do que em muitas outras.

Apesar da maior facilidade na gestão da infeção, existirão sempre pessoas que precisarão de apoios complementares à resposta de saúde. Muito deste apoio, no entanto, não é de índole clínica. A articulação dos serviços de saúde com respostas complementares (como apoio alimentar, habitação, saúde mental, entre outros), podem ser decisivos. Pese embora não sejam o foco da discussão em torno da qualidade de vida, a garantia de um padrão mínimo dessa mesma qualidade deve ser um pilar básico de qualquer resposta em saúde.

O papel das equipas médicas é fundamental não em disponibilizar a resposta social, mas em identificar e referenciar o problema. A formalização e o aumento das parcerias e trabalho articulado entre unidades de saúde e respostas sociais – incluindo organizações de base comunitária – é um passo essencial na melhoria dos indicadores de saúde de toda a população, incluindo as PVVIH.

O tópico é de particular relevo para esta infecção, que continua a atingir desproporcionalmente um conjunto de grupos – e pessoas – tendencialmente com menos recursos, acesso a informação e a serviços de saúde, e frequentemente com necessidades básicas por suprir, que tomarão naturalmente precedência sobre todas as outras.

A atual qualidade terapêutica traduz-se em PVVIH que vivem em média o mesmo que uma pessoa sem VIH, desde que diagnosticadas atempadamente e tratadas adequadamente. Isto significa que temos, felizmente, PVVIH vivas desde muito cedo na epidemia, e que vivem de forma mais ou menos saudável, dependendo da pessoa – tal como as que vivem sem VIH.

O envelhecimento das PVVIH significa que esta infeção passa a ser uma de uma panóplia de co-morbilidades, e a gestão integrada de VIH e co-morbilidades tem ainda muitas incógnitas, e levanta a sua cota parte de desafios e questões de investigação.

Parece no entanto ser certo que o caminho em frente é uma abordagem integrada, onde o VIH seja parte de uma oferta de saúde combinada, adequada à pessoa em questão. Parte deste processo, dada a facilidade – em geral – de controlar uma infeção por VIH que é, neste momento, comparável à de controlar diabetes ou hipertensão, beneficiaria não só de uma visão integrada no sistema de saúde, como na prática de uma maior proximidade do sistema às pessoas de quem cuida.

A rede de cuidados de saúde primários pode ser alavancada para a disponibilização de consultas de seguimento, o treino de médicos de clínica geral para a gestão de casos estabilizados de VIH – sob supervisão de especialistas naturalmente -, a disponibilização de terapêutica em centros de saúde ou ao domicílio, e até a gestão de casos estáveis por profissionais de enfermagem adequadamente treinados são possibilidades que podem contribuir para uma resposta mais ágil e de maior qualidade para as PVVIH.

Em tempo de pandemia, estas potenciais reestruturações e reorganizações contribuem ainda para reduzir fluxos de utentes em unidades hospitalares, bem como o tempo usado por especialistas na gestão de casos estáveis, trazendo assim benefícios adicionais.

Por último, a necessidade de adaptação do sistema de cuidados a que nos obrigou a pandemia em curso fez também com que muitas pessoas ficassem mais sensíveis à temática das doenças infecciosas.

Apesar da má informação que circula – e talvez até mais importante devido a este facto – esta é uma oportunidade para aumentar o envolvimento dos cidadãos nos seus processos de tratamento, e as plataformas digitais abrem uma panóplia de mecanismos para que tal aconteça. Embora a tecnologia não seja de acesso universal, a promoção de um papel ativo das pessoas com doença na gestão da mesma é mais um passo determinante na promoção da literacia e no empowerment destas pessoas, e consequentemente na sua qualidade de vida.