O estudo deverá ser apresentado no Congresso Nacional de Esclerose Múltipla 2020, organizado pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e que decorre nos dias 4 e 5 de dezembro em formato virtual.

Ainda assim, o inquérito revelou que há muito a aprender sobre a doença, 28,1% dos inquiridos associam a esclerose múltipla a dores nos ossos, enquanto 23,6% a consideram uma doença oncológica.

A propósito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, doença que segundo as estimativas, afeta cerca de oito mil pessoas no nosso país e 2,8 milhões em todo o mundo, os portugueses foram inquiridos ainda sobre a necessidade de mais apoios, aqui reconhecida pela esmagadora maioria. Ao todo, 99,2% defendem que aqueles que vivem com o diagnóstico de esclerose múltipla precisam de ser mais apoiados, quer a nível de apoio legal (72,8%) quer de apoio laboral (70,7%).

“Os dados refletem, de grosso modo, o que era a nossa expectativa”, refere Alexandre Silva, presidente da SPEM. “Existe algum conhecimento, mas também muito ruído e confusão, o que torna cada vez mais importante passar a mensagem correta em relação à esclerose múltipla, que não é uma doença, mas uma condição de vida, com sequelas invisíveis”.

“Por exemplo, um doente com esclerose múltipla pode demonstrar ser uma pessoa saudável e, no entanto, ter que lidar com a fadiga extrema, que é incompreendido por parte de outros que o rodeiam”, refere Lurdes Silva, coordenadora da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). É, por isso, defende Alexandre Silva, essencial “disseminar ao máximo, conhecimento, também por ser extraordinária a oportunidade de deteção precoce, porque é aí que os ganhos em saúde são mais evidentes. Quanto mais cedo se tratar, com menos danos teremos de viver”.

Quase metade dos portugueses (46,9%) defende que quem vive com esclerose múltipla não pode trabalhar, sendo as limitações físicas (12,6%) as que mais contribuem para esta posição, seguida do facto de ser uma doença incapacitante (9,8%) e que causa dores impeditivas de trabalhar (8,9%). É talvez por isso que concordem que uma pessoa com esclerose múltipla deve ter um regime de trabalho especial de acordo com as suas capacidades.

O estudo revela ainda que existe muito estigma na sociedade associado a esta doença. Alexandre Silva considera que parte é “auto-estigma: sentimos que o conhecimento generalizado sobre a nossa doença nos pode diminuir em termos pessoais, sociais, profissionais”. Mas há também “um enormíssimo estigma por parte dos que não conseguem compreender a doença, nomeadamente os colegas de trabalho e este é dos mais preocupantes”.

Para quem vive com esta condição, desafios não faltam. Isabel Jourdan, presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), “o maior desafio tem a ver com aquilo que o doente perspetivou para a sua vida pessoal e profissional. Pois de um momento para o outro tudo desmorona, o que era para ser fica por ser, porque embora seja uma doença que não se vê, é sentida. Isto quer dizer que o cansaço, a fadiga e o mal-estar físico faz com que se desista daquilo que sempre sonhou”.