A Conferência CDG/NGLY1 ocorreu pela primeira vez em 2016 e, desde então, acontece a cada dois anos. Este ano, terá como tema principal “Modelos e Terapia CDG”.

“Cada conferência colaborativa bienal é única e atual, com áreas de foco relevantes para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) e a deficiência de NGLY1 naquele momento em particular”, refere Andrea Miller.

A fundadora da CDG CARE acrescenta que “a singularidade deste evento passa por trazer ciência e ideais/descobertas que estão a ser realizadas nos laboratórios e nas clínicas, diretamente para os doentes e para as famílias que marquem presença no evento”.

O comunicado de imprensa indica que esta conferência, destinada “a profissionais médicos, investigadores e cientistas no campo das CDG e NGLY1, mas também a doentes, famílias e cuidadores”, “permite combinar a ciência centrada no doente e nas estratégias do mundo real, para doentes e famílias que vivem com uma CDG”.

A iniciativa conta com a participação de “professores de centros médicos, académicos, laboratórios privados nos EUA e no exterior”, “especialistas da indústria, médicos e terapeutas comunitários. Entre os palestrantes, estão também representantes de advocacia e grupos de doentes. É uma oportunidade única para pais e cuidadores partilharem o seu conhecimento e experiência na investigação, educação e muito mais”, segundo Andrea Miller.

Serão abordadas as seguintes temáticas: “Ciência Básica de Múltiplas CDG”; “Modelos de Doença da Glicosilação”; “Gestão de Cuidados Clínicos CDG e NGLY1”; “Investigação: estudos atuais, oportunidades para doentes e perspetivas futuras”; “Terapias inovadoras e recomendadas”.

Pode consultar o programa aqui.

PR/HN/Rita Antunes