A MYOS (Associação Nacional contra a Fibromialgia e a Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crónica) vai lançar a campanha “Estou bem” com o objetivo de aumentar a consciencialização para o estigma associado a viver com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), doença considerada invisível, mas cujo sofrimento é real.

“Após 20 anos de existência continuamos a ser desafiados diariamente com o estigma associado à encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) e, por isso, precisamos de continuar a desenvolver medidas que previnam o isolamento e que fomentem a educação dos doentes, familiares, profissionais de saúde e população”, afirma Ricardo Jorge Fonseca, presidente da MYOS.

E acrescenta: “A incompreensão sobre esta doença é o que nos atinge com maior impacto. Muitas vezes parece que estamos bem, apesar de um conjunto de sintomas reais que nos provocam sofrimento. A doença pode ser invisível, mas o que sentimos é real. Cerca de 25 por cento das pessoas com esta doença está em casa acamada e sem capacidade para sair, o que as torna invisíveis para a sociedade”, conclui.

A campanha “Estou bem” pretende comunicar a invisibilidade da encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC).

Uma pessoa com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica tem como principais sintomas o mal-estar após realizar esforços mínimos, fadiga profunda, intolerância ortostática, sono não reparador, dores de cabeça, confusão mental, dificuldade em concentrar-se, falta de memória, dor e hipersensibilidade, entre outros.

Joan Serra Hoffman é um dos testemunhos: “Eu tive de deixar de trabalhar, o que foi muito difícil para mim porque amava meu trabalho. Desde então recuperei 15-25 por cento da atividade que tinha anterior à doença. Saio de casa apenas para passear os meus cães uma vez ao dia, e para consultas, e um ou outro almoço perto de casa com amigos. Evito lugares com muito ruído pois tenho hipersensibilidade. Tenho de gerir a pouca energia que tenho com muito cuidado. Já posso passar a maior parte do dia sentada e posso estar de pé por meia hora de cada vez antes de ter de descansar de novo. Isso é uma melhoria”, conta a doente, recordando que foi diagnosticada oito meses depois de ter contraído uma pneumonia viral da qual nunca recuperou.

E acrescenta: “Se não tiver cuidado, posso ter um “colapso”, uma “recaída” ou um “esgotamento” que pode ocorrer mesmo após uma pequena quantidade de esforço mental ou físico. Durante a recaída, geralmente sofro uma exacerbação de múltiplos sintomas. Pode ser que demore horas, dias, uma semana ou até mesmo mais tempo para que retorne ao patamar anterior à recaída. Eu anteriormente passava por ciclos de esforço excessivo e “colapso”, até aprender a reduzir ou alterar as minhas atividades para minimizar as recaídas, como me foi recomendado pelos profissionais de saúde que me acompanham”.

Joan Serra Hoffman deixa ainda um alerta: “Apesar de a encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica (EM/SFC) não ser uma doença rara, é desconhecida por muitos profissionais de saúde, o que pode retardar um diagnóstico e tratamento atempados”.

A encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crónica (EM/SFC) é uma doença multissistémica complexa que pode ser extremamente debilitante.

O aparecimento dos sintomas é geralmente repentino e começa por um mal-estar semelhante ao da gripe ou a uma síndrome infeciosa. A EM/SFC tem sido relacionada com vários agentes infeciosos (como mononucleose infeciosa, vírus do herpes, rubéola, VIH e, recentemente, várias pessoas têm ficado doentes com EM/SFC após infeção por Covid-19); no entanto, não se demonstrou serem a causa efetiva do surgimento desta síndrome. Alguns especialistas acreditam que a EM/SFC pode ser desencadeada por alterações genéticas associadas à exposição a determinados vírus e toxinas. O diagnóstico requer um histórico médico completo, exame físico e laboratorial para descartar outras doenças que possam explicar toda a sintomatologia.

Não existe uma estimativa de prevalência da EM/SFC em Portugal, mas as estatísticas de prevalência global apontam para valores que variam entre os 0,4 por cento e os 2,5 por cento da população mundial. Afeta cerca de três vezes mais mulheres do que homens, atingindo pessoas predominantemente entre os 25 e os 45 anos. Em Portugal, existe ainda muito desconhecimento sobre esta síndrome, inclusive pela comunidade médica, o que leva a que muitos doentes não estejam diagnosticados ou tratados.

Com a campanha “Estou bem”, a MYOS incentiva toda a população a “juntar-se nesta luta pelas vidas” de todos os que sofrem em silêncio.

Mais informações sobre a campanha “Estou bem” estão disponíveis no site da MYOS (https://myos.pt/).

PR/HN/RA