Serão sete episódios, sete conversas com vários especialistas, visando desmitificar a realidade das doenças neuromusculares em Portugal, numa visão 360 que vai da investigação clínica à terapêutica, entre outros temas pertinentes e relevantes para quem lida com a patologia. O programa pretende esclarecer dúvidas, revelar desafios vividos por quem convive com algum tipo de doença neuromuscular e partilhar mecanismos de gestão da doença no quotidiano.

O episódio inaugural do Neuropodcast versa sobre “Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência”, e conta com a presença da Secretária de Estado para a Inclusão, Ana Sofia Antunes, e de Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares. Nele, serão abordadas algumas das medidas visadas na estratégia e a sua importância na igualdade e não discriminação dos cidadãos com deficiência.

Os episódios subsequentes serão dedicados a temas que vão da “Reabilitação e Medicina Física” à “Empregabilidade”, passando pelos “Direitos Sociais” e “Acessibilidades”, entre outros, sempre sem perder de vista o objetivo de trazer valor à vida de quem mais precisa de apoio no universo das doenças neuromusculares: a pessoa que vive com doença neuromuscular, cuidadores e profissionais de saúde. Entre os muitos convidados, poderemos encontrar Sofia Carvalho, vogal do Concelho Diretivo do Instituto de Segurança Social, Rodrigo Ramos, Presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, ou Cristina Garrido, médica neuropediatra do Centro Materno-Infantil do Norte.

“O ‘NeuroPodcast’ surge na aposta da Biogen no apoio contínuo à literacia em saúde para os cidadãos. Neste podcast, além de acrescentar valor à rotina de quem vive com uma doença neuromuscular, quisemos ir ainda mais além, não apenas falando de temas caros a quem convive com uma doença deste tipo, mas também abordando práticas que podem ajudar a sociedade civil a ser mais inclusiva e a prestar um auxílio mais atento e cuidado a quem sofre com estas patologias. Para a Biogen, é fundamental dar de volta à sociedade e contribuir para a qualidade de vida destas pessoas”, afirma Anabela Fernandes, Diretora Geral da Biogen Portugal.

Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa das Neuromusculares acrescenta que “defender os direitos das pessoas com deficiência, assim como tudo o que decorre das dificuldades em conviverem com todas as limitações que lhes são impostas, transformou-se, nos últimos anos, em imensos projetos extraordinariamente desafiantes para todas as ONGPD. Na APN, sabemos bem quais são os caminhos a percorrer. Por isso, quisemos aliar as novas tecnologias às formas mais fáceis de chegar a todos os intervenientes neste difícil, mas muito desafiante, processo de “comunicar”. Através destas novas ferramentas, esperamos abrir mais portas, a mais pessoas, a mais direitos, a mais acesso, a mais emprego, a mais e melhor investigação e ao direito inalienável à saúde e à qualidade de vida. Comunicando e informando.”

Todos os episódios do ‘NeuroPodcast’ encontram-se disponíveis nas plataformas Spotify, SoundCloud e Apple Podcast e nos canais de comunicação da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares e da Biogen.

As doenças neuromusculares são doenças genéticas, hereditárias e progressivas que afetam todos os músculos do corpo humano, podendo afetar desde a locomoção até funções respiratórias e cardíacas. Ainda não há cura conhecida para as doenças neuromusculares. Atualmente, estima-se que sejam mais de cinco mil pessoas em Portugal a sofrer com esta patologia.

PR/HN