“Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência” foi o tema em destaque no 2.º Encontro Anual do Conselho Científico da RD-Portugal, decorrido no passado dia 9.

Mais de 70 especialistas juntaram-se para discutir questões como: “Que modelo de Centros de Referência queremos e porquê?”, “Qual a visão ideal para os Centros de Referência?”, “Quais são as necessidades atuais que desejamos atender com esse modelo?”, entre outras.

De acordo com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, “o resultado deste encontro é um conjunto de conteúdos, visões e argumentos que permitirão à Organização desenvolver um documento com aquilo que este grupo multidisciplinar ajudou a construir. Este documento, organizado e estruturado, a entregar à tutela da saúde, poderá ser um contributo muito útil para o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras no que respeita aos Centros de Referência e também à sua importância no contexto europeu, nomeadamente, na relação com as Redes Europeias de Referência”.

No 2.º Encontro Anual do Conselho Científico da RD-Portugal estiveram reunidos membros do Conselho Científico da RD-Portugal, incluindo médicos membros de centros de referência e outros, cientistas, investigadores e juristas, e ainda representantes de associações de pessoas com doença rara e diversas personalidades experientes nas áreas da saúde, financiamento, gestão, administração e comunicação.

Durante a sessão, a RD-Portugal apresentou os resultados de um inquérito realizado a 206 pessoas com doença rara e cuidadores de pessoas com doença rara, acerca da perspetiva individual na utilização dos centros de referência e cuidados de saúde relativos à doença rara em Portugal.

PR/HN