A iniciativa contempla depoimentos de várias figuras relevantes no setor: Maria da Graça Carvalho, Deputada ao Parlamento Europeu; Sara Cerdas, Deputada ao Parlamento Europeu; Maria do Céu Machado, Coordenadora do GT Intersectorial para as Doenças Raras e Professora Catedrática Jubilada da Faculdade de Medicina (Universidade de Lisboa); Ricardo Baptista Leite, Vereador na Câmara Municipal de Sintra, CEO da I-DAIR e lidera diversos projetos universitários; Maria de Belém Roseira, Jurista, exerceu funções como Ministra da Saúde do XIII Governo Constitucional (1995-1999) e como Ministra para a Igualdade, no XIV Governo (1999-2000); Ana Jorge, Provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa; José Robalo, anterior Subdiretor-Geral da Saúde e anterior Presidente do Conselho Diretivo da Administração Regional de Saúde do Alentejo.

Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras , afetando 300 milhões de pessoas. Em Portugal, estima-se que cerca de 6% da população é afetada pelas doenças raras. Mas, esse número pode ser maior visto que 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) lança uma campanha com o objetivo de promover um maior debate e sensibilização sobre o tema, procurando contribuir para encontrar formas para melhor enfrentar os problemas e os desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras e as suas famílias.

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