“O dia 5 de abril foi o dia em que nós fizemos a escritura de constituição da associação. A associação tinha e tem como objetivo o apoio médico-social aos doentes com artrite reumatóide”, e o dia da sua fundação passou a ser o dia nacional da doença, recorda António Vilar.

“Nesse dia, comemoramos este gesto fundacional e o trabalho que a ANDAR tem vindo a desenvolver nos últimos 29 anos a favor do doente com artrite, dando-lhe apoio médico e social. Conseguimos a comparticipação dos medicamentos, conseguimos a introdução de legislação que protege estes doentes. (…) Fomos a primeira associação a entregar em casa os medicamentos durante toda a pandemia, coisa que ainda hoje fazemos: os fármacos de distribuição hospitalar ainda hoje estão a ser distribuídos pela ANDAR em casa dos doentes. Realizamos ações de formação e de informação aos doentes e todos os anos fazemos umas jornadas”. Este ano as jornadas são no dia 10 de abril e visam a capacitação do doente: “dar ao doente a informação, o conhecimento sobre a sua doença, para que ele possa participar ativamente nas decisões e no resultado do tratamento”, acrescenta Vilar.

A presidente da associação, Arsisete Saraiva, filha de uma doente com artrite reumatóide, afirma que luta por todos os doentes como se todos eles fossem a sua mãe. “Ela já faleceu há 25 anos e é em memória dela que eu estou aqui, que continuo a lutar por todos os doentes com artrite reumatóide. Tenho tido grandes guerras com farmácias hospitalares. Quando faltam com a medicação ao doente, quando lhes trocam a medicação, eu não aceito nem admito que o façam, porque também não admitia que o fizessem à minha mãe”, partilha.

Até há 29 anos, “não havia apoio nenhum aos doentes com atrite reumatóide, e passou a haver com a ANDAR. Os doentes com atrite reumatóide passaram a ter um espaço e alguém que pudesse defendê-los e cuidar deles sempre que tivessem necessidade disso. Foi por esse motivo que nasceu a associação”, conta Arsisete, voluntária 24 horas por dia. “Os nossos objetivos são realmente prestar apoio médico-social ao doente, encaminhá-lo e indicar-lhe o melhor caminho para tratar a sua doença. Isto é muito importante. E depois é estar aqui um dia inteiro, sempre disponível, para poder ajudar aqueles que mais precisam”, diz ainda a presidente.

A principal necessidade dos doentes “é serem seguidos e vistos pelo especialista que trata esta doença”, aponta Arsisete Saraiva. “Costumo dizer que o reumatologista é o maestro de uma orquestra que envolve medicina física e reabilitação, cardiologia, médicos de família, oftalmologistas, médicos de várias especialidades que são chamados a dar o seu apoio em função das manifestações e da evolução da doença”, explica o reumatologista António Vilar, que descreveu desta forma a patologia: “A artrite reumatoide é uma doença sistémica, isto é, afeta vários órgãos e sistemas. Manifesta-se fundamentalmente por dor nas articulações, mas, como eu disse, afeta outros órgãos, como a pele, o coração, os pulmões, os rins, de uma forma diversa e com apresentação distinta. As manifestações mais frequentes são a dor (9 em cada 10 doentes têm dor) nas articulações – as articulações ficam inchadas e, como eu costumo dizer muitas vezes, é como se tivesse torcido as articulações todas ao mesmo tempo. Com o tempo, se não fizermos nada, vai ocorrer destruição das articulações, deformação e incapacidade.”

“O acompanhamento é extremamente importante e primordial, mas também é muito importante que o médico de família, que é o primeiro a receber as queixas do doente, referencie imediatamente à reumatologia. É fundamental, porque quanto mais cedo se puder fazer um diagnóstico da artrite, melhor é o prognóstico dessa pessoa, porque o especialista não deixa que a doença se instale. O doente começa a ser tratado muito cedo, o que faz com que não venha a ter deformações, a não ser que seja uma atrite muito agressiva, que às vezes é difícil controlar. Mas continuo a dizer: se tiver um diagnóstico muito precoce, o doente tem uma qualidade de vida muito boa. Com a medicação que neste momento existe para tratar a artrite reumatóide, uma grande parte dos nossos doentes entram em remissão da doença: ela não vai embora, mas adormece. Não quer dizer que de um momento para o outro ela não possa acordar, mas, sendo bem tratada e bem seguida, tenta-se evitar que isso aconteça”, alerta Arsisete.

António Vilar confirma que “esta é uma doença que exige um acompanhamento especializado, tendo em vista a instituição de um tratamento, que tem que ser agressivo, como a doença, e tem que ser acompanhado pelo reumatologista. Hoje temos medicamentos e tratamentos que conseguem em 90% dos casos anular os sintomas clínicos da doença. Nós conseguimos recuperar estes doentes.”

“A dificuldade no diagnóstico é que a doença não aparece com toda a sua exuberância, por isso as primeiras manifestações podem passar despercebidas. (…) É este quadro de dor e inchaço que persiste sem causa aparente durante dias ou semanas que deve levar, primeiro, a consultar o médico e, depois, se persistir por mais de algumas semanas, a consultar o reumatologista. Em muitos doentes, nos primeiros meses, não há manifestações nas análises ou noutros exames, portanto o diagnóstico da artrite reumatóide é um diagnóstico clínico: deve ser suspeitado perante algumas das manifestações de que lhe falei, que é o inchar de uma articulação, ficar quente, com dor, de predomínio noturno, que afeta articulações que habitualmente não são afetadas por outras doenças reumáticas, como é o caso dos punhos, dos cotovelos, das mãos, dos pés e dos joelhos. O diagnóstico precoce é muito importante”, explica o médico.

“Se a articulação provocar dor e incapacidade, se essa dor persistir sem causa aparente, consulte o seu médico. E se essa dor se prolongar por dias ou semanas, procure um reumatologista. Esta é a mensagem fundamental para o doente. A segunda é: se tem artrite reumatóide, além de exigir que um reumatologista a siga, procure junto da associação de doentes, a ANDAR, o apoio médico-social para conseguir que o seu tratamento seja aquele que a ciência hoje melhor promove e melhor desenvolve para tratar a sua doença. Se tem artrite tem direito ao melhor tratamento que existe”, reafirma o fundador da ANDAR.

No final da conversa com o HealthNews, a presidente da ANDAR pediu apoio para “continuar a caminhar, porque sozinhos não vamos a lado nenhum”. Recordando o lema “vamos ANDAR juntos”, diz que “acompanhados podemos ajudar mais pessoas e podemos caminhar melhor, porque a solidariedade não pode ser uma palavra vã, tem que ser gozada em toda a sua plenitude e em tudo aquilo que ela vale. Para ser solidário não é preciso gastar dinheiro; é ser solidário com o outro, perceber o outro e poder ajudá-lo como ajudaria o seu familiar mais próximo. É isso que eu entendo por solidariedade.”

A ANDAR precisa de apoio para construir um centro para os doentes com artrite reumatóide. Já tem terreno cedido pela Câmara Municipal de Lisboa e está a angariar fundos. São precisos 15 milhões de euros, e Arsisete reconhece que é “muito dinheiro”, porém “vai ser um centro de referência e de excelência no tratamento da artrite, e não só”. “Como a artrite mexe com todos os órgãos do corpo, nesse centro não vamos ter só consultas de reumatologia, vamos ter que ter consultas das várias especialidades e patologias com que a artrite mexe. Vamos ter um centro de fisioterapia, porque os nossos doentes fazem imensa fisioterapia; vamos ter um centro de hidrologia, porque fazer movimentos em piscina aquecida é muito importante e melhora muito a vida deste doente. Temos também um centro de investigação clínica essencialmente para ensaios clínicos. Os investigadores podem trabalhar ali porque eles têm lá a matéria-prima, que são os doentes. E temos, no último piso deste edifício, cuidados continuados de saúde, que em Portugal há pouco e o que há não é de grande qualidade. A construção deste centro é tão importante, que não faz ideia, por isso nós pedimos a toda a gente que, pelo menos, façam a consignação do IRS em nome da ANDAR. (…) Se nos quiserem dar algum donativo, basta irem ao nosso site [consultar a informação necessária]”, esclarece Arsisete Saraiva.

HN/Rita Antunes