A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO) e apela à defesa dos direitos e à inclusão social de todas as pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne/Becker (DMD/BMD), uma doença neuromuscular, genética, rara, que afeta principalmente os bebés do sexo masculino. Sob o mote “Juntos, a uma só voz pela Duchenne”, esta iniciativa surge no âmbito do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da doença que, pelo 11.º ano consecutivo, se assinala em todo o mundo no próximo dia 7 de setembro.

“O dia 7 de setembro acolhe em todo o mundo a campanha de sensibilização e de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne e de Becker (DMD e BMD). Esta doença rara, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino, tem dominado uma grande parte da investigação em doenças neuromusculares, não tem cura e impõe uma enorme fragilidade aos seus portadores, para além de uma forte dependência de terceiros, normalmente, dos pais”, explica Joaquim Brites, presidente da APN.

O presidente da APN acrescenta que algumas das principais necessidades destas pessoas incluem o acesso urgente a cuidados médicos, terapias de reabilitação, espaços públicos acessíveis, informação sobre os desafios enfrentados, envolvimento da comunidade, oportunidades de emprego, educação e formação inclusivas.

A este movimento global juntam-se monumentos emblemáticos portugueses, como a Biblioteca Municipal de Arraiolos, o Castelo dos Mouros em Sintra, entre outros, que nos dias 6 e 7 de setembro estarão iluminados com a cor vermelha, uma luz intensa que, segundo a WDO, simbolizará este dia mundial e permitirá cumprir o objetivo de unir as organizações nacionais e internacionais de doentes, mostrando, assim, a sua solidariedade com a comunidade DMD.

A APN e estes edifícios portugueses juntam-se a outros importantes monumentos internacionais que já aderiram ao movimento, tais como o Coliseu em Roma (Itália), a fachada do Presépio da Sagrada Família (Espanha), as Cataratas do Niágara (Canadá), entre muitos outros.

O dia 7 de setembro foi instituído em 2014 como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a existência da doença e para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.

A APN também pretende alertar todos os pais para que estejam atentos a alguns sinais das crianças que podem denunciar a doença, tais como dificuldades em levantar-se do chão, de subir escadas, cansaço fácil, problemas respiratórios, insuficiência cardíaca ou quedas frequentes. Nestes casos, devem consultar o seu médico assistente e pedir um diagnóstico genético.

Para mais informações: www.worldduchenne.org/ ou www.apn.pt

PR/HN