Raquel Gil-Gouveia: Apenas 1,5% a 3% dos doentes com indicação têm acesso a novos tratamentos para enxaqueca

01/05/2025
A neurologista Raquel Gil-Gouveia, especialista em cefaleias, traça um panorama da enxaqueca em Portugal, destacando avanços recentes, desafios persistentes e estratégias para melhorar o diagnóstico e tratamento desta condição neurológica incapacitante.

Healthnews (HN) – Sendo uma das poucas neurologistas dedicadas à consulta de cefaleia em Portugal, qual é a sua perspetiva sobre o atual panorama da enxaqueca e outras cefaleias no nosso país?

Professora Raquel Gil-Gouveia (RGG) – Nos últimos anos, assistimos a uma transformação no panorama da enxaqueca e outras cefaleias em Portugal, impulsionada por uma série de fatores que têm contribuído para avanços na abordagem e tratamento destas patologias.

Em primeiro lugar, destaca-se o papel crescente da associação de doentes, que tem sido fundamental na sensibilização para a prevalência e impacto das cefaleias. Esta associação tem trabalhado incansavelmente na redução do estigma que historicamente envolveu estas patologias, encorajando os doentes a procurar cuidados médicos especializados e promovendo uma maior compreensão da doença junto da sociedade e da comunidade médica.

Em segundo lugar, a chegada de novas opções terapêuticas revolucionou o tratamento das cefaleias, particularmente da enxaqueca. Fármacos mais eficazes e com menos efeitos adversos têm permitido melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes. Estas inovações oferecem mais esperança para quem sofre, mas também estimulam a investigação científica e fomentam o interesse clínico pela patologia.

Assim, verifica-se um crescente interesse na formação médica em torno das cefaleias, tanto na Neurologia como na Medicina Geral e Familiar. Este aumento de interesse por parte dos profissionais foi impulsionado quer introdução de novos tratamentos, mas também pela maior exigência dos doentes em relação à qualidade dos cuidados de saúde. Esta exigência tem desafiado os médicos a compreenderem melhor a fisiopatologia da enxaqueca e o seu impacto, fomentando uma abordagem mais integrada e colaborativa entre especialidades.

Além disso, o aumento do conhecimento científico e clínico tem levado à criação de mais oportunidades de partilha de experiências e aprendizagem. Reuniões científicas, projetos colaborativos e uma rede mais robusta de comunicação entre especialidades têm favorecido o fortalecimento das melhores práticas clínicas.

Esta evolução não é isolada, a nível internacional vemos avanços semelhantes em várias regiões da Europa, América do Norte, América do Sul, países árabes e partes da Ásia. A enxaqueca, sendo uma das doenças mais impactantes a nível global, começa finalmente a receber a atenção que merece, principalmente devido ao reconhecimento do seu peso na qualidade de vida e produtividade, afetando predominantemente jovens em idade ativa, na sua maioria mulheres.

Portugal, continuando este caminho, tem potencial para se tornar um modelo de boas práticas na área, com potencial para liderar em termos de inovação e excelência no tratamento das cefaleias. No entanto, o desafio permanece em consolidar estas conquistas, continuar a investir na formação de profissionais, promover a investigação científica, fortalecer a colaboração contínua entre especialistas e garantir que os avanços chegam a todos os doentes que necessitam.

HN – Os dados indicam que um doente com enxaqueca demora cerca de 15 anos até chegar à consulta da especialidade. Quais são os principais fatores que contribuem para este atraso significativo no diagnóstico e tratamento?

RGG – Um doente com enxaqueca pode demorar vários anos para chegar a uma consulta de especialidade, embora a esmagadora maioria dos casos seja resolvida em menos tempo. Ainda assim, o atraso é maior do que o desejável –  um estudo português revelou que 60% dos doentes consultaram pelo menos dois médicos antes do diagnóstico, e 20% procuraram mais de quatro.  

Este atraso deve-se a vários fatores, como o desconhecimento e a subvalorização dos sintomas. Muitos doentes atribuem as crises ao stress ou cansaço ou, devido ao estigma que encara a enxaqueca como “apenas uma dor de cabeça”, acabam por não procurar cuidados médicos. Por outro lado, os profissionais de saúde, especialmente nos cuidados primários, onde ainda existem lacunas na formação sobre cefaleias, podem também desvalorizar a situação, não reconhecer o impacto significativo da doença e não diferenciar as estratégias de tratamento adequadas. Além disso, muitos doentes enfrentam dificuldade em comunicar o impacto da condição, o que pode contribuir para a sua subvalorização.

Outros fatores incluem, por um lado, a intolerância ou receio em relação à medicação, o que pode levar os doentes a desacreditar a possibilidade de melhoria. Por outro lado, o acesso limitado e demorado a consultas especializadas e a complexidade clínica de alguns casos mais graves ou atípicos são desafios adicionais. Para enfrentar estes desafios, é essencial manter o trabalho que tem sido feito, promovendo campanhas de sensibilização, investindo na formação médica pré-graduada e nos cuidados primários e melhorar o acesso a cuidados especializados. 

HN – Como explica esta discrepância e quais são as suas consequências para os doentes?

RGG – É importante esclarecer que nem todos os doentes com enxaqueca têm indicação para estes tratamentos específicos. Mesmo aqueles com indicação clínica precisam primeiro experimentar outros fármacos para poderem aceder à comparticipação desses medicamentos, no nosso país. No entanto, mesmo considerando as limitações desse contexto, a discrepância entre o número de doentes que necessitam e que têm efetiva indicação e os que são efetivamente tratados é alarmante.

Estima-se que, dos cerca de 2 milhões de pessoas que sofrem de enxaqueca em Portugal, apenas 1% (ou seja, 20 mil pessoas) necessite de apoio em cuidados especializados de cefaleias. Ainda assim, considerando (numa estimativa bastante conservadora) que entre 10 a 50% destes poderiam ser candidatos a tratamentos específicos estaríamos a tratar entre 2.000 a 10.000  cerca de 2000 pessoas por ano., o O facto de apenas 300 doentes estarem a receber estes tratamentos, por ano, corresponde a algo entre 1,5% e 3% dos doentes que precisariam e teria indicação para tratamento efetivamente terem acesso a estas terapias.

Esse cenário demonstra uma clara incapacidade do Sistema Nacional de Saúde (SNS) em responder à necessidade de cuidados nesta área. Há uma oferta insuficiente de consultas especializadas. De acordo com um levantamento realizado nos centros de cefaleias em Portugal, incluindo já o setor público e privado, apenas 13% da procura estimada está a ser atendida. Este é um panorama que precisa de ser alterado de forma urgente.

A falta de tratamento adequado para os doentes com indicação clínica não é aceitável, nem do ponto de vista humano, devido ao sofrimento das pessoas afetadas, nem do ponto de vista social e económico. O tratamento específico para enxaquecas, mesmo sendo mais dispendioso, é custo-efetivo, pois resulta em poupanças significativas para o país e os contribuintes, reduzindo os custos associados à perda de produtividade e à utilização de outros recursos de saúde. É fundamental que todos — profissionais de saúde, decisores políticos e sociedade — trabalhem para mudar este panorama.

HN – Recentemente, foi elaborado um documento com recomendações para melhorar os cuidados de saúde na enxaqueca e cefaleias. Poderia partilhar connosco os principais pontos deste documento e como espera que ele influencie as políticas de saúde?

RGG – Um grupo de especialistas em cefaleias, em colaboração com a Sociedade Portuguesa de Cefaleias, a Sociedade Portuguesa de Neurologia, a Associação Portuguesa de Médicos de Medicina Geral e Familiar, e a Migra — Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias, elaborou um documento de consenso com recomendações para melhorar os cuidados de saúde nesta área. 

Este documento baseia-se em orientações internacionais, sobretudo europeias, adaptadas à realidade portuguesa, e aborda de forma abrangente os principais desafios e soluções para o diagnóstico e tratamento das cefaleias mais comuns na população.

O objetivo central do documento é organizar e simplificar os cuidados prestados aos doentes com cefaleias, oferecendo linhas de orientação claras para médicos e decisores. Um dos pontos essenciais é a conscientização de que o diagnóstico e abordagem terapêutica inicial de 90% dos doentes com cefaleias é acessível e não exige recursos complexos ou dispendiosos. Trata-se de um processo que pode, e deve, ser conduzido nos cuidados primários. O tratamento dos casos mais complexos, por sua vez, tem evoluído nos últimos anos, com opções eficazes, seguras e custo-efetivas disponíveis para aliviar o sofrimento destes doentes, disponíveis em vários níveis de cuidados.

O documento pretende alertar para o facto que a maioria dos doentes com cefaleias em Portugal continuarem subdiagnosticados e subtratados não é aceitável, já que todos os médicos – em particular nos cuidados de saúde primários – devem ter a capacidade de diagnosticar e avaliar o impacto das pessoas com cefaleias. É esta a arma que o documento lhes fornece, de os capacitar para o diagnóstico, avaliação de impacto e instituição de terapêuticas que controlarão 90% das pessoas que precisam. E, com isso, ser capaz de referenciar quem realmente não pode ter resposta neste nível de cuidados, gerindo os recursos de forma eficaz, para quem realmente precisa. 

Outro ponto de grande relevância é o envolvimento ativo da associação Migra na elaboração deste consenso. A colaboração entre especialistas e representantes dos doentes é um exemplo de como trabalhar em conjunto pode trazer uma perspetiva mais completa e inclusiva para enfrentar desafios na saúde. Este documento reflete não apenas a informação clínica e científica, mas também as vozes de quem vive diariamente com estas condições.

Espera-se que esta iniciativa contribua para uma maior sensibilização entre os profissionais de saúde, particularmente os médicos de Medicina Geral e Familiar, que estão na linha da frente no atendimento a estes doentes. Além disso, é fundamental que chegue aos decisores políticos, para que possam agir com base nas evidências apresentadas e nas recomendações concretas propostas. 

No final, o objetivo é claro: garantir que as pessoas com cefaleias e enxaquecas em Portugal tenham acesso ao diagnóstico e ao tratamento de que necessitam, reduzindo o sofrimento individual e promovendo ganhos de saúde para a sociedade como um todo.

HN – Um estudo revelou que 60% dos doentes em tratamento para a enxaqueca expressam insatisfação com o seu tratamento. Na sua opinião, quais são as principais lacunas no tratamento atual e como podem ser colmatadas?

RGG – A insatisfação de 60% dos doentes em tratamento para a enxaqueca reflete várias lacunas no atual modelo de cuidados. Entre as principais razões estão o diagnóstico tardio ou inadequado, a falta de personalização no tratamento, o acesso limitado a opções terapêuticas mais recentes, e a insuficiência de acompanhamento contínuo e especializado.

Muitos doentes não recebem um diagnóstico precoce ou correto, o que compromete a escolha do tratamento mais eficaz. Isto deve-se, em parte, à falta de formação específica sobre cefaleias em muitos profissionais de saúde, particularmente nos cuidados primários, onde os doentes geralmente iniciam o seu percurso. Além disso, em casos onde o diagnóstico é feito, é comum os tratamentos não serem ajustados às necessidades individuais, seja devido à inércia clínica, seja porque o doente não comunica adequadamente as suas dificuldades ou porque o acesso a especialistas é limitado.

Outro problema relevante é a restrição no acesso a novos tratamentos específicos para a enxaqueca. Medicamentos mais recentes, como os anticorpos monoclonais direcionados para o CGRP, representam um avanço significativo no controlo das crises, mas nem todos os doentes conseguem beneficiar deles, seja por barreiras económicas, seja pela insuficiência de centros especializados no SNS para orientar e prescrever estas terapias. A falta de informação clara sobre estas opções e sobre a importância do cumprimento do tratamento também agrava os índices de insatisfação.

Adicionalmente, o acompanhamento insuficiente é um obstáculo. A enxaqueca é uma doença crónica que pode evoluir ao longo do tempo, exigindo ajustes regulares na estratégia terapêutica. Sem consultas de seguimento regulares, os doentes sentem-se desamparados, o que reduz a adesão ao tratamento e, consequentemente, os resultados.

Para colmatar estas lacunas, é essencial investir em formação para médicos de Medicina Geral e Familiar, promovendo a deteção precoce e o diagnóstico correto. Paralelamente, é necessário reorganizar os cuidados, garantindo que os doentes com enxaqueca grave ou refratária tenham acesso rápido a centros especializados. O aumento da disponibilidade de tratamentos inovadores no SNS e a implementação de estratégias que reduzam barreiras financeiras ao seu acesso são igualmente prioritários.

Finalmente, o reforço da comunicação entre médicos e doentes é crucial. É preciso garantir que os doentes compreendam as opções disponíveis, saibam o que esperar dos tratamentos e tenham um papel ativo na gestão da sua condição. Este diálogo, aliado a um acompanhamento regular e personalizado, pode melhorar significativamente a satisfação dos doentes e, mais importante, a sua qualidade de vida.

HN – Considerando que muitos doentes recorrem ao setor privado para obter cuidados, como podemos melhorar o acesso e a qualidade dos serviços no Sistema Nacional de Saúde para os pacientes com enxaqueca e cefaleias?

RGG – Para melhorar o acesso e a qualidade dos serviços oferecidos pelo SNS, é fundamental promover uma reorganização efetiva dos níveis de cuidados, melhorar o sistema de referenciação e reforçar os recursos humanos e estruturais em todas as etapas do percurso do doente.

Essa reorganização deve começar com uma integração mais eficiente entre os cuidados de saúde primários e os cuidados hospitalares especializados. Nos cuidados primários, é crucial capacitar os médicos de Medicina Geral e Familiar para diagnosticar e gerir os casos de cefaleias mais prevalentes, assegurando um primeiro nível de resposta eficaz. Nos cuidados hospitalares, deve haver um reforço dos serviços especializados em cefaleias, com a criação de mais centros de referência e a ampliação das equipas existentes, garantindo que os casos mais complexos ou refratários sejam tratados de forma célere e adequada.

Paralelamente, é indispensável envolver outros profissionais de saúde no manejo das cefaleias, criando uma abordagem multidisciplinar. Os farmacêuticos comunitários, por exemplo, podem desempenhar um papel fundamental no acompanhamento dos doentes, identificando sinais de alerta e promovendo a adesão terapêutica. Da mesma forma, os médicos de medicina do trabalho ou ocupacionais têm um papel relevante na identificação precoce de enxaquecas relacionadas com fatores laborais, podendo contribuir para estratégias preventivas e de intervenção no contexto profissional.

A capacitação de todos os grupos de profissionais de saúde é outro ponto central. Além dos médicos de cuidados primários e especializados, os farmacêuticos, médicos do trabalho e outros profissionais devem receber formação específica sobre cefaleias e enxaquecas, baseando-se em protocolos atualizados e nas melhores evidências disponíveis. Essa capacitação conjunta pode criar uma rede mais coesa e eficiente de suporte aos doentes, ampliando o acesso e melhorando a qualidade do atendimento em todas as fases do sistema.

Outro ponto crucial é a ampliação do acesso a tratamentos inovadores. Medicamentos recentes, como os anticorpos monoclonais, têm demonstrado grande eficácia no controle das enxaquecas mais severas. No entanto, muitos doentes não conseguem aceder a estas terapias devido a barreiras administrativas ou económicas. O SNS deve criar mecanismos para facilitar a prescrição e comparticipação destes tratamentos, assegurando que estejam disponíveis para quem deles necessita, mesmo nos doentes acompanhados em contexto privado.

Finalmente, é indispensável que os decisores políticos reconheçam a relevância das cefaleias e enxaquecas como problemas de saúde pública. Investimentos em recursos, formação e organização dos cuidados têm um impacto positivo não apenas na qualidade de vida dos doentes, mas também na produtividade e na redução dos custos associados a consultas de urgência e baixas médicas.

Ao implementar estas medidas, poderemos oferecer uma resposta mais eficiente, equitativa e acessível, garantindo que os doentes com enxaqueca e cefaleias recebam os cuidados de que necessitam, quando deles necessitam.

HN – Existe uma perceção de que a enxaqueca é frequentemente desvalorizada ou mal compreendida. Como podemos combater o estigma associado a esta doença e aumentar a consciencialização sobre o seu impacto na qualidade de vida dos doentes?

RGG – A enxaqueca é, de fato, muitas vezes desvalorizada e mal compreendida, tanto no âmbito social quanto no médico, o que contribui para um estigma que dificulta o diagnóstico, o tratamento e o reconhecimento do impacto significativo que esta doença tem na vida dos doentes. Combater este estigma exige uma abordagem multifacetada, que envolva sensibilização pública, educação médica e iniciativas políticas para dar maior visibilidade à condição.

Para aumentar a consciencialização na sociedade, é fundamental investir em campanhas informativas que expliquem o que é a enxaqueca, enfatizando que não se trata de uma simples “dor de cabeça”, mas sim de uma doença neurológica complexa e incapacitante. Essas campanhas devem dar voz a quem sofre, incluindo dados sobre o impacto socioeconómico da enxaqueca e explicações acessíveis sobre os mecanismos da doença e as opções de tratamento disponíveis. 

No campo da saúde, é crucial reforçar a educação e a formação dos profissionais, especialmente os de cuidados primários, que deverão ser os primeiros a contactar os doentes. A capacitação deve incluir não apenas os aspetos técnicos do diagnóstico e do manejo da enxaqueca, mas também estratégias para abordar a experiência subjetiva dos doentes de forma empática, reconhecendo a gravidade do impacto que a doença tem na sua qualidade de vida e funcionalidade.

Por outro lado, também é necessário envolver escolas, locais de trabalho e outras instituições sociais para promover um ambiente tolerante e compreensivo para quem vive com enxaqueca. Isso pode incluir ajustes no local de trabalho, como flexibilização de horários ou adaptação de ambientes para evitar gatilhos, bem como programas educativos que ajudem colegas e empregadores a compreender melhor a condição.

Além disso, o apoio de associações de doentes, como a Migra, desempenha um papel essencial no combate ao estigma. Estas organizações ajudam a dar voz aos doentes, defendendo os seus direitos e promovendo a sensibilização junto de decisores políticos para incluir a enxaqueca nas prioridades de saúde pública.

Por fim, o reconhecimento oficial do impacto da enxaqueca, como a inclusão da doença em estratégias nacionais de saúde ou em programas de apoio social, pode ser um passo importante para reduzir o estigma. Quando a enxaqueca é tratada como um problema de saúde legítimo e prioritário, a sociedade tende a levar mais a sério o sofrimento dos doentes e a apoiar iniciativas que melhorem o seu tratamento e qualidade de vida.

Essas ações combinadas podem ajudar a mudar a perceção sobre a enxaqueca, promovendo uma maior compreensão e aceitação da doença, e, acima de tudo, garantindo que os doentes se sintam valorizados, compreendidos e apoiados na sua luta contra esta condição incapacitante.

Entrevista HN

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